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53岁的崔智青(化名),有半年多时间记忆力严重下降,有时连前一天做过的事都忘得一干二净。崔智青一直以为,可能是上岁数了,脑子不灵了,也没怎么当回事。
有一天早上,崔智青从剧烈的头痛中醒来,才决定去医院。北京协和医院的医生通过CT发现,崔智青脑部存在点状钙化灶,术后组织病理显示是Ⅲ级的脑胶质瘤。
为了精准判定脑胶质瘤亚型,协和医院与一家基因公司合作,为崔智青做了分子病理检测,并依据检测为其定制了治疗方案,如今,他的病情处于稳定状态。
崔智青是精准医疗的受益者。精准医疗,是一种根据每位患者的个体特征“量身定制”的治疗方法。美国精准医疗集群项目文件将“精准医疗”定义为:一种新兴的综合考虑到居民基因、环境、生活方式等变量的疾病预防和治疗手段。
2015年1月,美国总统奥巴马宣布在美国实施“精准医疗计划”;两个月后,中国版“精准医疗计划”出台,计划投入600亿元;2016年初的“十三五”规划纲要,将精准医疗纳入其中;到如今,精准医学重大专项成功立项,60多个科研项目相继落地。
中美两国政府的积极态度,促使大批的企业和投资涌入这一领域。然而,近日,精准医疗遭到了国际权威学术期刊《自然》和《新英格兰医学》相继刊发的两篇学术论文的质疑:“精准策略未给大多数肿瘤病人带来好处”,“在癌症的精准治疗上,精准医疗还只是一种想象或假说”。
国内亦有专家批评“精准医疗计划”有跟风嫌疑。这些坏消息,对寄希望于肿瘤精准医疗的患者而言,无疑是当头一棒。 尚难惠及多数人群
在美国血液肿瘤学专家维奈・普拉萨德的论文中,崔智青只是“极少数受益者”之一。
维奈・普拉萨德在俄勒冈健康与科学大学奈特癌症研究所工作,他对美国MD安德森癌症中心登记的2600名癌症患者,以及美国国立癌症研究所登记的795名癌症患者的病理进行了研究,发现前一组只有6.4%的患者能从精准医疗中获益,后一组只有2%的患者能获得疗效。
他在刊发于《自然》杂志上的论文中提到,精准肿瘤治疗的前景很不乐观,最好的结果是在一小部分病人中看到短暂的病情缓解。维奈・普拉萨德认为,“精准医疗还没有展示功效,或许未来永远都不会。”
无独有偶,加拿大安大略多伦多大学玛格丽特公主癌症中心的坦诺克和赫克曼,发表于《新英格兰医学》上的论文显示:目前为止,几个大型临床实验显示,经过测序等分子诊断分析,大概有30%-50%的病人能找到可以解释肿瘤恶变的相关突变;因为能用的药物有限,只有3%-13%的病人能够找到“精准”的药物;即使使用上了配对的药物,也只有30%的病人有疗效。
被中国、美国、法国、德国、日本、英国等多个国家重视的精准医疗,还未大展拳脚,便接连遭到两篇研究论文的冷水浇头,国内学术界“炸开了锅”。
中国医学科学院放射医学研究所、辐射防护与药物研究室原主任王晨光接受《财经》记者采访时表示,肿瘤的精准医疗还没给患者带来较大的好处,这是现实,“就算患者做了全基因检测,医生知道了哪些基因发生了突变,但如果没有相应的靶向药物,临床上就没办法进行治疗”。
乳腺癌的一种治疗药物,针对的是雌激素受体,如果患者的雌激素受体是阴性的,药物就没有任何效果。“没有治疗手段的情况下,宁愿不进行基因检测的诊断。”王晨光分析,针对突变基因的药物用于临床治疗的还寥寥无几。
然而,在国家精准医疗战略专家委员会负责人、中国工程院院士詹启敏看来,精准医学是通过综合的技术手段,包括组学分析、分子检测、分子影像、分子病理,以及大数据分析等,帮助临床选择药物反应良好的病人(包括放化疗)。比如,精准医疗可以在生殖医学中排除遗传性疾病,帮助胚胎移植;帮助耳聋基因筛查;帮助产前诊断;帮助选择耐药菌的用药;帮助和指导许多临床用药的准确性和安全性等等,“精准医学不仅仅是靶向治疗”。
崔智青患的脑胶质瘤,是脑瘤中常见的一种恶性疾病,存在不同的亚型,不同亚型患者的生存时间不同,有的患者生存期10年以上,而大部分患者只有1年-1.5年。如何判断亚型及确定进一步的治疗方案,一直是临床上面临的巨大挑战。
在给崔智青做了分子病理检测后,医生发现他对放化疗敏感,而且生存期较长,于是,为他制定了 “放疗+辅助化疗”的诊疗方案,之后的治疗也显示,这套方案对他的恢复很有帮助。
因为有崔智青这样的案例随时可能发生,詹启敏对上述两篇论文发声道:(论文研究者)他们没有真正理解精准医学的内涵,还是用传统的医学统计学的思路来判断精准医疗的结果,“作者仅仅以几个肿瘤临床试验的结论对整个精准医学发展的负面结论,既不科学也不理性”。
中国专家与欧美各国对精准医疗的定义有一定差异。欧美国家所说的精准医疗,大多围绕肿瘤、白血病基因测序和治疗,强调遗传基因信息的主导作用;中国专家对“精准医疗”的理解则更广泛,不仅限于遗传基因信息,还包含整合现代医学的先进科技手段和传统医学方法。
在北京协和医院神经外科主任马文斌看来,目前精准医疗研究展现的一些不确定性甚至失败,都不能算是白费钱。正是需要不停地从失败的案例中找到规律,“从精准医疗的整个发展历程来看,只能前仆后继”,现在仍处于肿瘤精准医疗发展的最初阶段,只有一小部分患者受益的情况很正常,“现在的研究工作还不够,找不到大部分人群”。 基因检测,用还是不用?
继美国政府宣布启动2.15亿美元的精准医疗行动后,2015年3月,中国提出了一个600亿元的精准医疗计划,并了第一批肿瘤诊断与治疗项目高通量基因测序技术临床试点单位名单。精准医疗何以能引得中美两国斥巨资布局?
这是因为精准医疗似乎让全球医学界看到了新希望。医学界最为头疼的肿瘤,是人类不得不面对的最大杀手。虽然可以通过手术、放疗、化疗、生物治疗等手段进行肿瘤治疗,但由于缺少对影像和病理学检查可及范围以外的肿瘤状态的认识,医生无法预测患者肿瘤治疗的最后效果,无法判断肿瘤的复发和转移,导致即使清除了肿瘤肿块,仍有很大一部分患者在几年内死亡。
肿瘤之外,其他所有的顽疾均面临这种情况。基于此,中美政府推出精准医疗计划。目前,中国精准医学重大专项已经立项,并已通过两次评审,落实到60多个项目。詹启敏曾撰文称,“目前,我国基因组学和蛋白质组学研究位于国际前沿水平,分子标志物、靶点、大数据等技术发展迅速,部分疾病临床资源丰富、病种全、病例多、样本量大,并拥有一批具有国际竞争力的人才、基地和团队,这些都意味着我国开展精准医疗的基础并不落后于西方国家。”
不过,一名不愿透露姓名的医学专家对《财经》记者表示,中国的精准医疗不算领先,只是在一些单一的技术,如基因组学方面比较超前,但是比较复杂的,比如个体化药研发的进展远远落后于西方发达国家。
在国内,这一计划显然没有获得一致的赞同。复旦大学生命科学学院教授赵斌接受《财经》记者采访时说,中国的精准医疗确实是对美国计划的跟风,“既然已经启动了,以后的路要中国自己来走了”。
国内的精准医疗最显著的项目是基因检测,随着基因检测成本的下降,医疗机构内的价格也随之降低。但由于其还不属于医保支付范畴,检测部分的费用由患者承担,在崔智青的治病费用中,有8000多元的基因检测费用由自己承担。
目前,技术所限,做一套全基因组测序,需要患者支付1000美元左右的费用,这对于一些重症患者来说,无疑是额外的负担。维奈・普拉萨德称,精准医疗虽不一定有功效,可绝对会发生的则是副作用和昂贵的治疗费用。
事实上,精准医疗还远没到临床应用的阶段。思路迪精准医疗创始人熊磊判断,“目前绝大部分人包括公司所理解的精准医疗,可以说,连肿瘤基因组数据的本质都没有基本的理解。”
目前,推广临床精准治疗的公司,以测序公司为主。王晨光对《财经》记者分析,中国科研的浮躁状态,往往有了就要用、就往临床上推。美国还仅限于少数的临床试验阶段,中国在临床应用上已经着急跑到前面。
对于目前还没有靶向治疗手段与药物的疾病,“检测出来没办法治疗,也没用,心理素质不好的患者还被吓个半死”。上述医学专家说。
国际癌基因组联盟(ICGC)通过对1.4万个全基因序列分析,发现近1300万个基因突变,发现的这些基因突变和患者肿瘤大小等重要临床数据,并没有关联。“如果做了全基因组测序,每个人的测序结果都会有跟‘标准’序列不一样的地方,但是没有靶向治疗药物与方案,仅仅知道这些有什么用呢?”王晨光表示。
即便在美国,精准医疗也仅仅是处于比较早期的科研阶段,且仅有四家基因检测的研究机构,美国食品和药品监督管理局(FDA)严格的监管,使得违背批准的基因检测服务无法在医疗机构中开展。
曾经一度被追捧的23andMe,就于2013年12月被FDA叫停。23andMe公司此前出售的基因检测仪器使用试剂仅为99美元,被检测者只需采集自己的唾液即可分析出DNA特征,可检测是否患上糖尿病、心脏病、乳腺癌等240多种健康预测。
FDA称,23andMe违反了联邦法律,只有获得FDA批准的医学测试才被允许做基因检测,由于该仪器的错误判断可导致不必要的手术发生。疾病检测具有一定风险,万一检测失误,人们由于恐惧将来会得乳癌就做了切除手术,人们的健康损失、谁来担此责任都成了不得不考量的问题。 泡沫争论四起
并不是每个人都像崔智青那样幸运,在规则不清时,企业急于推入临床,兼之有关部门的监管不严,给一些医疗机构与基因检测公司以可乘之机。陈伟珊成为这场失去方向的热潮中的一个牺牲品。
江苏省江阴市塘镇的农民陈伟珊,听信了一家基因检测公司的广告,前后花了30万元为家人做了全基因检测,并根据检测结果购买了推荐的保健品。
在拿到基因检测公司六大本、300页的精美检测报告后,陈伟珊一家蒙了:除了扉页的个人身份信息,与结尾处推荐购买的一大堆保健品,其他内容根本就看不懂。
“最让家人担心的是,报告中还罗列出各种癌症与其他重症得病的几率。”陈伟珊的侄子王虹接受《财经》记者采访时说,“我们也看不出来报告由什么区别,如果盖上名字,报告都分不清是谁的。”
接触这家既做保健品又做基因检测的公司,陈伟珊是被一个邻居介绍去的。倾家荡产后,才反应过来是上当的陈伟珊,用一个月的时间默默安排好了后事:交代好房屋租赁的申请,把剩下的保健品送人,还叮嘱对方注意保质期。而后,陈伟珊在一处只有1米多深的河沟,抱着一棵倒下的树,将自己溺死。
王虹向《财经》记者提供的资料显示,陈伟珊获得的“健康风险评估与指导书”中写道:基因检测技术采用现代分子生物学方法,意在检测与疾病有关的基因变异情况,结合家族病史、环境因素等信息,推断疾病发生的可能性。
“一些公司往往与医院合作进行二代测序,而且几乎都是国家食品药品监督管理总局没有批准的二代测序,属于非法操作。” 王晨光分析。
基因检测产品要在临床医疗使用,需要国家食品药品监督管理总局(下称国家食药监总局)的批准,提供基因检测诊断的医疗机构则需要国家卫生计生委批准。
目前,只有无创产前基因检测得到批准,其他如肿瘤癌症、遗传病基因检测等产品要进入医疗机构,需要向CFDA申请注册,获得批准。
2014年2月,国家食药监总局和国家卫生计生委叫停基因检测,7月,首次批准第二代基因测序诊断产品上市,而这些产品都是产前基因检测。目前,除产前检测外,其他二代测序产品均未通过国家食药监总局审查。肿瘤方面,只有2015年初,卫生计生委通过了第一批肿瘤诊断与治疗项目高通量基因测序技术临床试点单位名单。
在王晨光看来,有关部门的监管不严,给一些医疗机构与基因检测公司以可趁之机,“有些医生开方子,通过医院的肿瘤科、检验科、病理科等,与公司合作做检测,收入分成,而患者的收益并未超过传统分子诊断”。
自去年中国推出精准医疗计划以来,数百家一哄而上的公司打着精准医疗的名号,却只是做基因测序,没有其他核心技术。王晨光分析,精准医疗的“泡沫”肯定是坏事,尤其是对患者,本身肿瘤患者经受了很多经济上的负担,再让他们做没有用的测序,是不负责任的。
11月19日,在2016中国医健创新创业大会上,汇添富基金医药投资总监周睿介绍,如今大约有1600多家企业与精准医疗相关,大部分的企业没有核心技术、团队和商业模式。
与互联网方面的投资不同,医疗方面的投资风险主要是科学性,不是可运营性。美国Hudsonalpha生物科技研究院研究员韩健撰文称,“多买几台测序仪,多雇几个人,并不能加速解决精准医疗概念本身的瓶颈。至少在现阶段,在科学上的关口(肿瘤的异质性)还没有被攻克以前,大规模的商业运作只能加速泡沫的破灭。”
根据市场研究机构火石创造不完全统计,截至2016年7月份,国内共有医疗投资公司276家,精准医疗投资标的共计171家,2014年与2015年两年共增加270多家精准医疗公司。截至2016年9月,共有32家精准医疗公司完成融资,其中A轮20家、B轮11家、C轮1家;共有9家公司得到亿元以上的融资。
1.1精准医疗与AI整合的成因
首先,AI通过算法的优化和深度学习技术,有效提升医疗诊断的效率和精准度。一方面,AI在更好的处理大数据,包括基因组数据、影像数据以及临床数据等方面为我们提供了有力的工具和手段。另一方面,当前医学研究数据的碎片化、数据利用的低效性及缺乏条理性和连贯性等现状,急需AI技术帮助人们通过大数据挖掘与分析把医疗大数据转换为支持临床决策需要的信息。精准医学的发展意味着今后将大量应用测序技术分析海量的生物数据样本,AI的引入有效解决了数据分析的效率与精准度,促进医疗行业加快进入精准医疗时代。其次,精准医疗活动为AI提供现实基础,为其提供海量数据样本及进行诊断结果的对比检验。精准医学是基于患者个人基因、环境、生活方式等方面的数据分析来制定个体化医疗,这就首先需要收集患者或受试者的基因样本进行基因检测,还需要采集分析患者的生存环境、生活方式、饮食状况等个人信息,除此之外,精准医学要深入解析遗传测序数据、研发个性化治疗方案,还需要建立有效的实验和药物筛选平台,以掌握不同基因型患者的药物代谢差异性,凡此种种,都会产生海量的数据[3],精准医疗时代的来临为AI的发展提供了海量数据样本。AI需要用大量数据对其进行训练,因为只有用大量的带标签的数据输入神经网络进行训练,方便神经网络确定参数值,建立数据评价标准,而大量的遗传测序数据等为AI神经网络的训练提供了大量带标签的理想的数据样本。
1.2精准医疗与AI的整合带来新的隐私伦理问题
精准医疗和AI的交集整合、相生相进、系统生发,又产生了对患者隐私新的侵犯。因为一方面AI的发展需要收集大量的样本数据进行算法训练,以便在海量数据中进行精确计算,通过客观数据对未来进行高度精准的行为预测,并提供个性化医疗;另一方面,精准医疗要制定个性化治疗方案,则必须采集大量包括个体遗传基因在内的各种隐私数据,这也使患者个人的隐私受到了进一步威胁。借助AI这一强大的分析手段,一些非常敏感的个人健康信息可以十分方便地提取出来,一些隐私甚至处于随时被窥探的状态,个体对自身隐私日益失去控制。AI应用于精准医疗既是时展的必然趋势,二者的结合也是相生相长,系统生发的,我们对待精准医疗的AI模式不是担忧、害怕、逃避,而是我们主张在为人类福祉共同目的下为精准医疗的AI模式界定伦理边界,即不能让精准医疗下的AI技术按自身逻辑自由发挥,对AI技术在精准医疗的运用必须施加隐私约束,让其按照正确的人文方向前进。因此有必要对精准医疗AI模式下的隐私问题进行研究,以推进精准医疗和AI深入融合,为智能社会划出法律和伦理道德的边界,让精准医疗和AI更好地服务人类社会。
2精准医疗与AI整合的隐私伦理分析
2.1数据采集:精准医疗AI模式的精准造成患者的顾虑重重
致力于提供个性化医疗服务的精准医疗需要采集具有极强私人属性的个人数据,包括基因检测等,不可避免地需要对患者个人数据进行收集、处理和分析,由此可能会引起患者对个人数据泄露、被不合理利用等方面的担心。在数据采集时,为了能够获得个体的行为习惯等,必然要长期持续地收集大量的用户数据。个体生活习惯、生活方式、生存环境等有关的健康大数据信息,特别是基因数据带有极强的私人性特征,每个人都有特定的基因信息,通过基因信息就可以定位到具体的个体。AI应用于精准医疗,使得精准医疗借助AI技术实现更精准、个性化的目标[4],同时AI的介入使得精准医疗不只是对未来疾病最准确的预测,还可以扩展到提供建议,指导人们对预测的结果进行更好的反应。但精准医疗与AI的强强联合加剧了人们的顾虑,因为这些非常敏感的个人数据也使不少患者心生恐惧,害怕个人医疗信息的泄露和不当使用可能带来如基因歧视等的不良后果,这重重顾虑导致患者难以放心接受精准医疗的AI模式服务。人们对精准医疗的AI模式的顾虑,将会使AI在精准医疗的运用受到抑制,从而精准医疗的AI模式给我们带来的各种可能的益处也将受到抑制。
2.2数据共享:个人数据的易取性加剧了患者对基因歧视的担忧
医疗数据的共享可能导致患者在不知情的情况下就被医疗机构或相关人员提取其相关信息,患者的一些隐私甚至处于随时被窥探的状态。如果智能系统掌握的敏感的个人信息被泄露出去,给个人、家庭甚至家族带来伤害,使恋爱受挫、夫妻感情损伤、参加保险被拒、就业困难等诸多问题,这些加剧了患者的心理焦虑和恐慌。据美国基因组资源国家中心1997年的一项全国性调查显示,在1000个被调查人中,接近67%的被调查者表示,如果雇主或健康保险公司能够得到检测结果的话,他们就不会做基因检测[5]。同时个体知道基因测试的结果也会给当事人造成巨大的心理压力,携带有某种遗传病基因的人会感到心烦意乱、焦虑不安。有关调查显示,在美国,从基因检测得知自己患有“亨廷顿舞蹈症”的年轻人的自杀率超过同龄人一倍以上。事实上,基因检测结果揭示的仅仅是一种患病的可能性,基因的表达受其他基因和环境等多种因素之间复杂的非线性关系的影响。人们对基因组测试结果往往容易促使个体片面理解或误解基因信息与疾病的关系、特别是与个人生活质量和健康的关系,这使致病基因携带者生活在一种无形的精神压力下。
2.3数据使用:数据的分析预测与数据监管的缺乏,隐私保护难以落到实处
分析遗传密码、性格特征、行为习性、生活轨迹、生活习惯等这些敏感的个人数据,给当前的隐私保护带来严重威胁。与大数据时代之前相比,现在更能挖掘出大量的个人隐私数据的潜在价值,且更难控制[6]。精准医疗面临的威胁并不仅限于个人隐私泄漏,还在于基于AI通过大数据对人们状态和行为的预测[7]。例如某零售商通过个人的网络轨迹历史记录分析,比家长更早知道自己女儿已经怀孕的事实,并向其邮寄相关广告信息。大数据的价值更多源于它的N次利用,而知情同意在数据的N次使用中难以实现。2016年10月我国国家卫生和计划生育委员会的《涉及人的生物医学研究伦理审查办法》虽然规定了医学研究要遵循知情同意原则,但对已经同意所捐献样本及相关信息可用于所有医学研究的,允许经伦理委员会审查批准后,可以免除签署知情同意书,但是并未写明是否还需要再次进行知情同意[8]。目前用户数据的收集、存储、管理与使用等均缺乏规范,更缺乏监管,主要依靠企业的自律。但这对那些既是数据的生产者,又是数据的存储、管理者和使用者的商家来说,我们很难单纯通过技术手段限制商家对用户信息的使用,各行各业的利益驱使使得个人隐私权更容易被侵犯,用户往往无法确定自己隐私信息的用途,在医疗实践中保护患者的基因信息安全存在诸多障碍。因此,如何在AI的发展过程中加强对个人数据利用的管控和对个人隐私的保护,已成为必须关注的问题。
3精准医疗与AI整合中隐私伦理问题思辨
3.1把控数据使用的度:支持精准医疗AI模式应用最大化的同时避免过度拟合
科学技术的发展对人类隐私的冲击和威胁从某种意义上讲是不能完全避免的,我们直面AI应用于精准医疗带来的隐私问题,通过把控数据使用的度,实现精准医疗应用支持的最大化同时避免过度拟合。AI在精准医疗实际应用中存在一个重要的问题,即在利用神经网络方法进行疾病预测建模时,对已知训练样本集的学习训练达到什么样的拟合精度,才能使预报模型对未知样本具有最好的预测能力。利用深度神经网络的强非线性拟合能力进行个体未来疾病风险预测,精准医疗提供了海量训练样本,保证了在有足够的训练样本的前提下对预测模型进行合理分类,构造了相应的疾病预测模型,但在神经网络训练的过程中,往往会出现过拟合的现象,给预测结果带来不利的影响。平衡好精准医疗训练样本的拟合度,既可以防止过拟合现象带来的预测结果的不准确,又可以通过遏制对个体敏感数据的全面采集分析捍卫个人数据隐私。把控训练样本的拟合精度,只提取与预报量相关度高且它们之间相关为零、没有复共线性关系的主分量。一方面可以浓缩众多预报因子的有用信息,减少信息重复和噪声重叠,提高预报精度;另一方面又不会因过度采集挖掘个人数据造成隐私侵犯。
3.2推崇隐私保护的整体性:精准医疗应用需要伦理、法律和技术等方面的协同护翼
精准医疗数据隐私的保护受多种因素的影响与制约,研究AI时代的数据隐私保护,必须以系统整体理论为指导,把数据隐私的保护作为一个系统看待。系统论的整体性诠释了隐私保护的整体性,精准医疗应用需要伦理、法律和技术等方面的协同护翼。首先,精准医疗的伦理规范捍卫个体尊严。作为精准医疗的基础与核心的基因数据显示出个体的特征、预期寿命,未来疾病的风险,以及对疾病、环境和污染物的易感程度等,还会显示家族其他成员的遗传倾向和信息,因此基因信息对个人具有重大意义,它是一个人最重要、最基本的隐私,关系到一个人的尊严和命运。随着AI与精准医疗的进一步深入,明确数据隐私保护的伦理原则是精准医疗应用的前提条件。其次,精准医疗的法律制度框架为数据隐私保护提供强大后盾。精准医疗需要对患者具体信息,如个人基因、环境、生活方式等方面的数据进行收集、处理和分析,由此可能会引发患者信息泄露、被不合理利用等法律和伦理风险。为解决患者隐私权问题,美国白宫2015年11月了《精准医疗隐私与信赖最终原则》,试图建立一个广泛适用的基因信息保护方面的原则框架,为实践中精准医疗的具体实施提供指导[9]。目前我国并没有针对基因信息进行专门的立法保护,相关的法律法规十分零散,对医疗机构不得泄露涉及个人隐私的有关信息的立法大都是原则性的规定,仅笼统提出公民的个人隐私受法律保护,没有进一步的细化条款,司法适用也缺少细化指导和统一标准[10]。构建保护精准医疗应用数据隐私相应的法律制度框架成为我国促进精准医疗发展的当务之急。再次,隐私保护的技术开发是对精准医疗应用数据隐私保护的有效措施。目前主要的数据隐私保护技术有同态加密、差分隐私、黑箱访问和防止推理攻击等[11]。个人隐私信息保护技术的日益成熟,精准医疗的伦理规范的确立和相应法律法规的完善,从整体上协同护翼个人隐私信息的安全。
3.3瞩目新事物的发展变化:及时调治捍卫隐私策略
应对精准医疗技术突破的新挑战技术发展带来的不断挑战、基因技术的安全性有效性的尚不明确和个人隐私保护的动态性要求我们必须瞩目新事物的发展变化,及时调治捍卫隐私策略,应对精准医疗技术突破的新挑战。一方面,隐私内涵具有动态性与多维性,从古代乡土熟人社会的人我界限的模糊到现代工业社会隐私意识的提出,从私人空间避遭他人干扰和侵害到个人拥有对自身数据的控制权等,隐私的内涵随着社会生活环境的变化而变化[12]。它也随特殊的情景如时间、地点、职业、文化、理由等诸多因素动态变动,这些都表明隐私保护须随着信息技术的演化而变化,隐私与技术之间相互制衡,二者在保持某种张力基础上实现着融合统一。另一方面,由于基因本身的独特性和复杂性,目前大多数的基因技术的安全性和有效性有待验证,这也导致基因组技术涉及的隐私尚不明确。AI与精准医疗的不断发展拷问原有的伦理和法律规范,导致现有的隐私保护策略的失效。凡此种种,精准医疗的复杂性、动态性、不明确性也不断冲击原有个人隐私保护的范围、重新定义个人隐私的行为和挑战个人隐私信息的管理。目前AI与精准医疗正处于酝酿爆发阶段,而更多新的基因组编辑平台的加入也将进一步扩充基因组编辑技术在疾病分子机制探究、分子分型诊断和靶向治疗等方面的潜在应用[13]。随着精准医疗技术体系的持续发展,必会打破原有的隐私保护边界,我们应树立与时俱进的隐私观。实时关注医疗领域新事物的新成就、新突破、新变化,在具体的实践中重新协商隐私边界,动态地调整隐私保护政策,是我们未来社会应对精准医疗技术突破的应有之义。
医学遗传学知识更新快, 理论教科书内容经典, 但不能紧跟形势, 随着科技的不断发展, 各种新思路、新技术和新手段不断涌现, 如果依旧照本宣科, 就无法将最新的前沿内容教授给学生, 使理论与实际脱离。因此, 在医学遗传学教学中, 我们根据精准医疗的发展, 及时加入了相应前沿内容, 使学生能在第一时间接触和了解精准医疗发展动态。如在染色体与染色体疾病一章中, 在讲21三体综合征检测方法的时候, 除传统的B超、羊水穿刺检测染色体之外, 还给学生介绍这几年发展迅速的外周血基因检测方法, 该检测无创伤, 不会引起流产风险, 准确率高。在讲分子病与酶蛋白病一章时, 告诉学生:对于地中海贫血、苯丙酮尿症等分子病也能通过基因测序的手段进行提前诊断。这些都是精准医疗最为基本的实践运用。此外在绪论部分增加二代测序、外显子测序、RNA-seq等知识, 通过优化教学内容, 为遗传咨询提供了更为先进的思路和技术, 使学生对精准医疗的具体内容有更深入的认识[5]。
2 改进教学方法, 加深对精准医疗的理解
为更好地开展精准医疗教学, 我们采用案例式教学方法, 引导学生树立精准医疗理念。通过典型案例, 将临床内容融入课堂教学, 让学生带着兴趣学习, 提高参与课堂教学的主动性。例如在肿瘤遗传学教学中, 我们提出案例:安吉丽娜朱莉有乳腺癌家族史, 她通过基因技术检测出BRCA1基因缺陷, 意味着她分别拥有87%患乳腺癌和50%患卵巢癌的概率, 根据医生的分析和建议, 她接受了乳腺切除术。在课堂上引入精准医疗案例, 使学生全面了解精准医疗理念、流程和技术, 再进一步与理论知识结合、拓展, 结合上述案例提出问题:为什么安吉丽娜朱莉要接受切除手术?然后导出:BRCA1基因是抑癌基因, 如果该基因突变会导致抑癌功能丢失, 乳腺癌、卵巢癌发病率就会明显升高。引出抑癌基因、原癌基因等概念, 帮助学生系统回顾遗传学、细胞生物学、分子生物学等多学科知识, 并综合运用于特定疾病的分析中, 启发学生认识精准医疗能够通过基因测序技术预测可能的疾病, 从而采取相应的预防措施。在药物遗传学章节教学中, 我们提出个性化用药案例:William Elder Jr在8岁时候被诊断患有囊性纤维化疾病, 经基因测序发现是G551D突变导致, 由于使用了Kalydeco (该药物仅对G551D突变患者有效) , 他的病情得到有效控制。通过这个案例引导学生认识到在疾病确诊后用药的靶向性问题, 明确通过基因测序技术可以指导患者在合适的时间选择最佳剂量及最有效的药物, 产生最佳的治疗效果。
在教学中, 教师采用案例教学法, 以典型案例为基础, 引导学生运用理论分析临床问题, 将临床问题和基础知识结合起来, 结合课本掌握发病机制及遗传病的检测原理和方法等, 激发学生学习兴趣, 加深对精准医疗的理解, 促进学生进行深入思考。
3 改进考核方法, 提高学生创新能力
评价方式主要分为总结性评价和形成性评价。近些年来, 形成性评价被广泛关注, 形成性评价是指通过诊断教育方案、教育过程与活动中存在的问题, 结合学习者在学习过程中反映出来的情感、态度、方法等, 对教师教学过程及学习者学习过程和结果进行评价。形成性评价更关注学生的综合素质和创新能力。对医学遗传学我们采取了形成性评价, 重点对学生学习过程进行考核, 比如教师安排有挑战性的任务, 学生分组讨论, 小组成员课后查阅资料, 课上展示, 培养学生的创新能力、团队合作能力。
精准医疗的发展是遗传学、生物学和生物信息学的交叉综合应用, 在临床工作中, 面对众多复杂的医疗环节, 很难依靠个人对遗传病进行明确诊断。精准医疗的实现要求遗传学咨询师与生物信息人员、临床医生、基因检测公司以及患者之间能够进行良好的沟通, 并能对各学科资料进行有效分析和整合, 最终实现精准医疗的目标。因此在平时的训练中, 应注重培养学生组织协调能力和创新能力。
4 积极开展第二课堂, 培养学生遗传学数据检索技能
通过开展第二课堂, 培养学生医学遗传学数据检索技能。在对遗传病的研究中, OMIM数据库被誉为医学遗传学界的圣经, OMIM包括所有已知的遗传病、遗传决定的性状及其基因, 除了简略描述各种疾病的临床特征、诊断、鉴别诊断、治疗与预防外, 还提供已知有关致病基因的连锁关系、染色体定位、组成结构和功能、动物模型等资料, 并附有经缜密筛选的相关参考文献。OMIM制订的各种遗传病、性状、基因的编号, 为全世界所公认。开展第二课堂, 教学生掌握如何通过OMIM数据库检索某一疾病的遗传学信息, 包括基本描述、临床特征、基因定位、遗传方式、分子遗传学、动物模型知识等。
当前基因组学技术快速发展, 二代测序、生物信息学等新技术不断发展, 都在不断推动医学遗传学的发展, 促进医学遗传学采用新的教学思路和新的思维。精准医疗是现代医学发展的方向之一, 具有重要的战略意义。未来医学发展将进入3P医学时代预测 (Predictive) 、预防 (Preventive) 和实现个体化 (Personalized) , 作为医学遗传学教育工作者, 要针对未来生物医学基础和临床科学的发展, 整合基因组生物学新的学科前沿, 将新的概念和技术融入临床医学教学, 通过在教学中逐步培养学生创新思维, 强化学生精准医疗意识, 促进高素质复合型医学人才的培养。但是, 实现精准医疗在医学遗传学教学中的渗透, 对教师也提出了较高的挑战, 要求教师深刻理解精准医疗的内涵和规律, 掌握多学科知识, 才能设计好教学方法并运用于教学实践。在今后的教学中, 我们将继续加强学习和思考, 努力发掘适应精准医疗背景下的医学生创新思维培养方式, 进一步提升教学水平, 提高复合型医学人才的培养质量。
参考文献
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1、精确放疗指的是三维或四维放疗技术,包括三维适形放疗,和调强适形放疗等,能够做到在三维空间上对肿瘤,进行形态一致的照射,对正常组织器官,做到符合其形态分布的保护,而且治疗区域内,剂量分布均匀,周围器官,受照射的剂量评估精准,是放疗技术发展的主流,正因为存在着上述的优点。
2、所以,宫颈癌的放射治疗,有条件的情况下,尽可能选择精确放疗,调强适形放疗,已经成为宫颈癌术后放疗的标准技术模式,原发宫颈癌的调强适形放疗,应该在影像引导的技术方式下来进行,对于原发宫颈癌,目前现有的精确外照射技术,替代不了腔内照射,否则,将会牺牲根本性疗效。
(来源:文章屋网 )
各区、县劳动局,各企业主管局、总公司劳动处,各计划单列企业:
为贯彻北京市卫生局、北京市劳动局、北京市财政局“关于印发《北京市公费医疗、劳保医疗用药报销范围》的通知”(京卫公字〔1997〕15号),现将《报销范围》中“注明需个人另部分自负的特殊药品”职工个人负担费用标准通知如下:
一、《北京市公费医疗、劳保医疗用药报销范围》中“注明需个人另部分自负的特殊药品”,职工个人负担其费用的20%。老、离休人员、二等乙级以上革命残废军人不予个人挂钩,退休人员负担减半。
二、本通知执行后,北京市劳动局《关于特别贵重药品不列入大病医疗费统筹基金支付范围的通知》(京劳险发〔1997〕28号)停止执行。
三、本通知自1997年10月3日起执行。
【关键词】互联网+医疗 精准医疗 健康管理
[Abstract] With the worsening of physician-patient relationship, the medical industry in China needs new policies and Internet means to make a breakthrough. In this paper, the current situation of domestic medical industry and the development of Internet medical were studied, the main trends of Internet+ medical development was analyzed, and the practices of telecom operators were introduced. Analysis shows that in the future Internet+ medical will make significant progresses in improving medical experience, precision medical, medical and health collaboration, and health management, etc.
[Key words]Internet+ medical precision medical health management
1 引言
在国家政策和社会热点的催化下,“互联网+医疗”成为了当下最热的话题,“互联网+医疗”对传统医疗模式的变革更是备受关注。2015年是互联网医疗最热的一年,从1月份奥巴马宣布启动精准医疗战略,到阿里巴巴、百度、腾讯纷纷进军医疗健康产业,医疗健康领域终于在中国成为全社会的关注中心。然而,目前国内医疗行业仍存在一些短期内不易解决的问题,“互联网+医疗”能否成为医疗改革的重要抓手,又将会对传统医疗模式带来怎样的挑战与冲击,是值得业内深入研究的课题。因此,本文接下来将首先对国内医疗行业面临的困境和“互联网+医疗”的发展情况进行分析,然后针对当前的问题,提出“互联网+医疗”的主要发展趋势,最后介绍运营商在“互联网+医疗”领域的应用实践。
2 国内医疗行业的困境
2.1 医疗资源分布不均
国内医疗资源的分布不均主要体现在两个方面:首先是数量不均,主要体现在执业医生总量不足,每千人拥有的执业医生数量不足3人,而且大多数的医生都集中在大医院,公立的大型医院集中了80%的城市医疗卫生资源;其次是水平不均,医生培养周期长成本高,高素质的医生难留基层,造成大小医院医疗水平差距大,基层医疗机构的服务能力不足,服务质量不高。以上两点导致门诊量过度集中于三甲医院,据统计,国内85%的门诊量都在三甲医院,造成大医院负重过度,小医院无人问津的局面。
2.2 分级诊疗缺乏有效的指导和监督
国内看病难的本质其实很大部分原因是人人都想去三甲,在这方面,国家虽然出台了分级诊疗的相关政策,但始终缺乏可操作的实施意见和指导办法,“基层首诊、双向转诊、上下联动、急慢分治”只停留在政策层面,没有明确的细则以及有效的监督手段导致最后难以落实。另外,医院“被市场”,过度追求名利,导致盲目扩张和过度诊疗。各级医院水平不均、国人传统观念落后以及健康知识缺乏,也导致了“盲目就医”现象的普遍存在,这也是分级诊疗难以实施的原因之一。
2.3 医院收入结构不合理
国家对公立医院的成本补贴有限,而医院又追求行业地位和绩效,不得不走向“市场化”,不断提高收入,不断扩张基础设施。但事实上,国内医疗收入结构长期以来没有改善,医院的收入普遍存在“一低两高”的现象,即医疗服务价格低、医疗价格占比高、医药价格占比高,因此,以药养医、过度检查成为常态。
2.4 药价高,医保支付压力大
传统药品供应链长、流通环节占比大。有资料显示,药品流通部分的成本占到总成本的65%,然而在美国,这个比例仅为5%,这便造成国内医院药品采购高成本,从出厂到医院差价可达几十倍,高药价成为医院的顽疾。同时,国内医保收支结构也遇到了系统性风险,据统计,超过80%的医疗费用是医保支付,从城镇基本医疗保险来看,支出增长率大于收入增长率,医保资金未来可能出现亏空,这对于中国医疗来说是个极大的挑战。
3 “互联网+医疗”发展情况
3.1“互联网+医疗”在世界范围受到关注
2014年被业内说是“互联网+医疗”爆发的元年,国内外投融资市场开始大规模投入“互联网+医疗”行业,美国最热投资领域包括医疗大数据分析、消费者参与的医疗保健、数字医疗设备、远程医疗、个性化医疗、大众健康管理等;中国最热投资领域包括基因检测、医药电商、可穿戴设备、移动医疗应用等。
3.2“互联网+医疗”推动传统医疗模式改革
互联网正在逐步改变传统医疗模式,在线医疗服务是互联网最先渗透到医疗领域的服务方式,通过在线技术及移动互联等技术手段,对传统领域进行颠覆式创新,将医疗服务云化,大大改善了患者的就医体验。医药电商的出现使药品供应链扁平化,为线上线下一站式就医服务模式提供了通路,但处方药在电子渠道的开放仍然需要等待破局。
健康管理越来越受到民众的关注,随着生活水平的不断提高,人们更愿意付费让自己保持健康,因此催生了保健和健身的市场,基于互联网的智能可穿戴、慢病管理产业集群化趋势显现,其中以体检服务、智能硬件、医疗器械为入口的健康管理模式为目前大热。
由于国内看病难的问题非常突出,在这种形势下,远程医疗因此受到政府的重视,做为一种新的医学服务模式,远程医疗在近几年取得了迅猛的发展。在2014年10月开业的广东省首家网络医院,更是实现了一系列便民的就诊过程。但对于国内现状而言,医保支付是否可以实现线上支付,将成为远程医疗能否成功的关键。
3.3“互联网+医疗”开始全流程渗透
2016年,互联网企业开始关注面向医院的全流程服务,全景医疗的概念开始出现,同时,以提升就医体验为目的的医疗服务O2O模式备受关注,越来越多的企业开始关注对医疗活动各个阶段中所产生的数据进行采集、存储和处理,医疗大数据被提到重要位置。随着医疗大数据应用的进一步推进,我国当前医疗资源配置碎片化导致的数据碎片化已经成为政府和产业都高度重视并着力解决的问题,由此引发了产业对电子病历、医疗影像数字化、临床数据、生物医药数据、可穿戴设备数据等领域的关注。
4 “互联网+医疗”发展趋势
4.1 以提升就医体验为目的的服务会一直存在
就医难是国内医疗面临的最大问题,以互联网化为手段,优化就诊流程,提升患者的就医体验,将会成为未来“互联网+医疗”一直关注的问题。因此,一切围绕这个目的的服务会一直存在,可能贯穿医疗服务的全过程,具体可涵盖:医疗资源查找与匹配、网上挂号、在线问诊、远程诊疗、医药电商、移动医疗等领域。
4.2 医疗服务将走向精准化
精准医疗已成为医疗产业关注的热点,美国等西方发达国家已纷纷启动精准医疗战略,精准医疗强调以个体化医疗为基础,其实质包括两个方面:精准诊断和精准治疗。互联网环境下,医疗服务逐步数字化,这将极大地提高医生与患者直接的相互了解,例如透过先进的影像获取和存储技术,利用大数据分析,获得特定个人的病灶变化情况及同类病例治疗的比较结果,这将为精准治疗提供决策依据。将患者的医疗服务需求精准推送给医生,将医疗服务项目精准提供给患者,实现医疗沟通过程中的双向精准化,才能真正达成精准治疗。
4.3 利用互联网手段促进医卫体系协同是未来几
年的重点
分级诊疗是合理配置医疗资源、促进基本医疗卫生服务均等化的重要举措,是我国深化医药卫生体制改革的重要内容,因此借助互联网手段实现分级诊疗成为了医改的核心,在政策的推动下,该领域将迎来重大的发展。目前国内医院的信息系统孤立,无法实现信息共享和交换,在很大程度上阻碍了政策的推进,因此打破医疗信息孤岛是“互联网+医疗”走向发展的基础,建设综合信息平台、突破信息围墙必然是中国“互联网+医疗”取得重大突破的必经之路,在此基础上,电子病历、远程医疗等服务也将推动分级诊疗的进一步落实。
4.4 健康管理将推动个性化医疗发展
“上医治未病,中医治欲病,下医治已病”。“互联网+医疗”即将带来的真正变革,是从治病转变为防病的健康医学模式。通过云计算、物联网、大数据等先进技术,实现对健康数据的采集、计算、分析,从而提供定制化健康管理服务,才能防病于未然。互联网与医疗健康大数据的结合,将实现精准的个性化医疗。未来,将建成各种数据无缝流转,以患者为中心的覆盖全生命周期的医疗健康服务,多个机构、多个角色,可能会基于一个人的完整健康数据来实施共同管理,实现对患者的个性化治疗。这在当前技术发展现实下,已经不是技术创新问题,而只是模式创新问题。
5 电信运营商“互联网+医疗”实践
电信运营商在传统的医疗信息化中主要承担着通信网络的建设和服务。在“互联网+”时代,云计算、大数据技术以及智能终端的普及成为医疗领域创新的基石。如图1所示,电信运营商顺应“互联网+医疗”发展趋势,利用自身丰富的基础设施资源、关键业务能力与支撑服务体系等优势,以提供信息平台及远程协作服务为切入点,进而向应用服务和生态环境构建发展,推动医疗行业从信息化向互联网化转型升级。
以中国电信为例,中国电信根据自身的能力特点,2015年将人口健康区域信息平台、医疗远程协作、健康管理作为发展“互联网+医疗”的重点。2016年,随着在“互联网+医疗”领域的不断积累,继续围绕就医体验服务、医疗精准服务、医卫体系协同和健康管理定制四个医疗服务环节深入实践,在医疗云网服务能力优化、医疗影像远程诊断服务、居民健康卡等领域重点突破,提供医疗创新服务,并通过广泛开放合作,着力构建“互联网+医疗”生态环境。
人口健康区域信息平台是连接区域内医疗卫生机构基本业务信息系统的数据交换和共享平台,是不同系统间进行信息整合的基础和载体,对网络和平台服务等能力需求大,符合医疗互联网化发展方向,且与运营商核心能力高度契合。
以医疗影像云和远程医疗为代表的医疗远程协作要求实现影像的无损传输及存储,需要高规格的带宽与存储服务以及优质的网络保障,这些都是运营商的优势所在。
健康管理方面,以健康小屋的模式进行尝试,通过健康小屋聚合服务对象,丰富健康管理入口;开放健康管理云平台,聚合合作伙伴各类外设健康数据;整合后向健康管理服务和医疗服务,实现健康管理与医疗干预。
6 结论
随着互联网时代的到来,中国患者的权利意识正在觉醒,互联网时代的患者可以通过网络搜索获得全球最新的医疗资讯,他们更加主动地参与医疗决策,今后医患之间不再是命令与服从的关系,而是合作伙伴关系。随着政策、资源及信息技术等层面的发展,医疗资源分布不均、医院收入结构不合理、分级诊疗难以实施等问题将逐一化解。
通过本文的研究可以得知,在“互联网+医疗”的驱动下,医疗机构将建立起以患者为中心的全新医疗服务模式,以改善就医体验为目的,逐步实现医疗诊治精准化、医疗组织协同化、医疗服务个性化,将医疗服务扩展到更大范围。未来医疗新模式将在信息技术的推动下向共享、协作、个性化方向发展,“互联网+医疗”将会涌现出更多的应用和模式,而这需要进一步的研究和探索。
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关键词:共享发展:实现途径
共享发展理念的提出既是对当前我国改革发展中的突出矛盾和问题的应对,又为中国在新的历史条件下实现新的奋斗目标提供了新的发展理念。共享发展,就是发展为了人民、发展依靠人民、发展成果由人民共享,其基本内涵是人人参与、人人尽力、人人享有。这是中国特色社会主义的本质要求,是社会主义制度优越性的集中体现,也是我党坚持根本宗旨的必然选择。要实现共享发展主要有以下几个途径。
一、实施脱贫攻坚工程
目前我国还有为数不少的农村贫困人口,实现农村贫困人口脱贫是落实共享发展理念的重要任务,为此要完善脱贫工作的体制。按照精准到村到户的要求,精准摸底从而科学制定精准扶贫攻坚规划。按照精准帮扶的要求,进一步加大社会扶贫和专项扶贫的力度。还要加大行业扶贫工作力度,如大力实施交通、水利、医疗、教育、文化等各方面的扶贫,全面落实行业扶贫的职责。同时要落实精准扶贫攻坚责任,各级党委、政府特别是贫困地区党委、政府要切实履行好精准扶贫攻坚的主体责任。加大精准扶贫资金投入以及强化精准扶贫队伍建设。加强动态管理,建立年度脱贫攻坚报告和督察机制,努力做到真正实现精准扶贫、精准脱贫,确保责任到位、工作落实到位。落实全社会共同责任,凝心聚力推进精准扶贫攻坚。
二、提升公共服务的供给
随着经济社会发展水平的提高,人民群众也期待获得更高质量的公共服务。提升公共服务供给,可以从以下几个方面着力。
第一,明确政府提升公共服务供给的职责,不断完善公共服务体系。同时提升公共服务供给应与经济及社会的发展水平相适应,做到既能让全体人民受益于更多更公平的发展成果,又是可持续发展。第二,明确提升公共服务供给的主要内容。在公共教育服务、公共卫生服务、社会保障等方面提出明确的质量要求。第三,合理配置公共资源,在加大投入的同时改革创新公共资源配置的方式。第四,创新公共服务供给机制,改变以政府为主体的单一公共服务供给模式,引入市场化、社会化机制。同时建立系统规范的公共服务管理及评价体系。第五,提升公共服务的供给,要积极推进法治化。制定政府履行公共服务职能的具体规范来约束政府履行职责。依法保障人民群众获得普遍、公平的公共服务的权利,同时确保提供公共服务的公开透明。
三、加快有利于公平正义的具体制度的建构与完善
坚持共享发展,关键是作出更有效的制度安排,使全体人民在共建共享发展中有更多的获得感。这就需要逐步完善各项社会制度,以确保权利公平、机会公平、规则公平。公平正义的制度是共享发展坚实的根基。通过完善公平正义的制度体系,公平正义的社会秩序将进一步巩固,从而最终全面建成小康社会。
首先要完善领导体制和工作机制。党的各级领导机构要领导各级政府在制定各级各类规划时,要提出明确反映共享发展理念的指标及政府履行职责的约束性指标。同时各级政府要明确分工和责任,责任到人,确保工作落实到位。其次要完善监督机制。加强督促检查,通过自查、抽查、督查等方式,及时发现制度执行过程中的问题,严格抓好落实。强化党内、民主、法律及舆论监督。加强群众对贯彻落实共享发展理念的舆论监督,推动制度落实。最后还要完善评价机制,形成全方位的评价体系。规范党和政府主导的监测、评价机构建设,调动人民群众积极参与评价共享发展理念。
四、完善基本民生的保障制度
国策实施和医疗服务谱新篇。自实行计划生育以来,全州累计少生300万人口,人口出生率从1975年的37.83‰下降到2015年的12.64‰,人口自然增长率从1975年的27.88‰下降到2015年的5.63‰,各级投入计生“两户”奖励扶助、特别扶助、少生快富、女孩助学等资金共4.098亿元,受益群众达155.9万人次。
至十二五期末,全州共有各级各类医疗卫生机构2228家,设置病床15422张,卫生技术人员总数达15270人,每千人拥有床位3.78张,执业(助理)医师1.74人、执业护士1.68人;已创建国家级重点专科2个,省、州级重点专科29个,群众“看病远、看病难”问题得到有效缓解。
医疗保障和能力建设展新颜。新型农村合作医疗制度不断完善,2015年与2004年相比,覆盖人口从14.9万人增加到326.65万人,参合率从51.03%上升到98.76%;财政补助标准从每人20元提高到380元;新农合基金从715.9万元增加到14.7亿元,2015年新农合大病保险制度实现参合农民全覆盖。
妇幼卫生成效明显,2015年与1991年相比,孕产妇死亡率由182.55/10万下降到16.69/10万,婴儿死亡率由41.16‰下降到7.94‰,5岁以下儿童死亡率由51.09‰下降到11.08‰。
疾病预防取得较好成绩,甲乙类传染病从70年代的最高发病率8193.32/10万下降到2015年的325.84/10万,成功消灭了天花、丝虫病,连续23年保持无脊灰状态,实现消除碘缺乏病、疟疾,消除麻风病、地氟病危害,有效控制了麻疹、霍乱等传染病。
公共服务和医疗扶贫拓新途。全州基本公共卫生服务财政投入补助从2009年的人均15元提高到2016年的45元,服务项目从最初的9类41项扩大到12类45项,每年约有330万人享受到基本公共卫生服务。积极有效开展重大疾病、重要健康危险因素和重点人群健康监测,实施免费孕前优生检查、农村妇女“两癌”筛查、贫困地区儿童营养改善等重大公共卫生服务项目。
同时,实施医疗精准扶贫工作,制定出台了《黔南州农村贫困人口医疗救助精准扶贫实施方案》等9个配套政策,开展精准识别工作,设立专用脱贫病房,实施“一人一策”,精准扶贫对象医疗费用实施全兜底,患者医疗费用实行零负担,截止今年第二季度,全州已有5385人得到医疗救助。
1精准医学的概念及特点
2011年美国科学院发表国家科研顾问委员会报告“走向精准医学,建立生物医学研究知识网与疾病新分类学”。根据该文件精神将精准医学定义为“针对个体变异性的疾病防制策略”,即针对每个患者的个人特征量体裁衣式地制定个性化治疗方案,其由“个性化医疗”联合最新的遗传检测技术发展而来。
2基因测序是精准医学发展的关键
如今精准医学的发展已势不可挡,基因测序技术的发展功不可没。另外,经多次的法院诉讼与裁定,所有人类基因组数据为人类共同财富,不允许专利保护。因此,清除了主要法律壁垒并降低了开发成本。基因测序通常包括特定靶向基因测序、外显子基因测序和人类基因组测序。从最初的Saner测序法,发展到第二代及第三代大规模纳米技术测序。人类基因组测序最初是由美国主导的大项目,花费数百亿美元和十多年时间。随着技术的改进,现在所需费用不足1 000美元,十余秒就能完成全部工作。现阶段技术壁垒已经消除,经济规模效益显现,针对个体的基因组测序完全可行。
3精准医学的研究与应用
目前精准医学研究主要关注的疾病不止是肿瘤,还有其他遗传疾病和易患疾病的风险测定等。将来基因遗传诊断不仅可在孕前检查避免遗传给后代,甚至可以实施婚前检查测试HLA系统多巴胺受体等决定男女双方的遗传物质是否契合。
目前,已有文献报道基因分析有助于加强临床诊治精准性。
4病理学与精准医学
传统病理学依靠光镜或电镜观察组织与细胞病变,其并非不强调技术精准性,只是常规显微镜观察不可能达到基因的改变水平。精准医学通过一系列基因检测技术和荧光单体杂交(FISH)、比较基因杂交(CGH),聚合酶链反应(PCR)、实时定量PCR、定量PCR(qPCR)及基因测序等技术获得大数据统计资料,精准分析组织与细胞的分子改变。开展基因分子病理并非排斥传统组织细胞病理技术与观测结果,而是要把分子病理学与组织细胞病理学相互结合,获得精准诊断。开展精准医学病理专业将发挥其他医学专业不能替代的关键作用。
5中外病理学科在人员、制度和学科建设等方面比较
首先,国内病理单位缺乏规范性住院医师培训制度和培训质量控制机制,又因为待遇低、风险大,导致合格病理人员较少。其次大部分大学病理系只承担教学和科研,与临床实践和诊断技能严重脱节。虽已有少数地区和单位着手为期3年的住院医师进基地培训,但规模小,管理不统一,难成气候。临床检验更是完全独立于外科病理,未与之形成协作发展的内生机制。再次,中国病理未形成普遍的专科化,从而进一步拉大与国外专家在诊断和科研水平上的差距。
北美病理学科设置有以下特点:(1)北美医学院校的病理系与附属医院病理科承担学校与医院的病理教学科研与临床工作。我国大多数医学院校的病理教研室与附属医院病理科是彼此独立的,由于人员技术、设备与资金的分立,使得专业萎缩。(2)北美大中型医院设立病理科,其业务包括相当于中国医院的病理科与检验科(及血库),一般由病理专家负责统一领导。绝大多数病理医师分担病理诊断与检验任务。中国医务机构中,病理科与检验科分立,普遍办成大检验、小病理。病理诊断的风险大、任务重,但医师待遇低。(3)北美的病理专业包括解剖病理、细胞病理、免疫组化、分子病理、尸检法医学、病理化学、医学微生物学、血库/输血学、血液学、皮肤病理、神经病理、儿科病理等亚专业。解剖病理又可再分为专家领导的亚专科小组如乳腺病理、软组织病理、淋巴血液病理等。各小组可自建实验室。中国大多数医院病理机构是单一专业。(4)美国有完善的医务人员培训制度,一个有资格在北美独立行医的病理医师至少需要经过8—10年医学专业训练(4年医学院,3—5年住院医师轮训,1—2年专科医师培训)以及通过一系列考核。
在中国住院医师属于正式职工,在北美住院医师是学生,需经各亚专业、轮训基本项目考核、轮转评估、教师评估、阶段考核与训练主管最终评估,最后通过病理学基本执照考试才能获得行医资格。总之,要想提高医疗水平,病理的建设是前提。
6病理学科的发展与对策
有些地市从提高病理诊断水平和质量控制角度出发,提议建立专家会诊中心。组织各方面认可的权威,以医院为依托利用互联网技术进行远程会诊,是省钱和高效的办法。互联网+数字化病理是大势所趋,为数字病理的发展延伸了传统病理诊断的范围,为结合分子病理及检验相关的试验数据,以及影像学资料创造条件,并有可能提供更精确的病理诊断。全切片图像多层次、多焦点扫描技术以及宽带上传速率的提高,已经可以用17 s的时间扫描1张400倍的玻璃切片并上传至云系统,多达5个或10个用户可以同时浏览上传的全切片图像进行远程会诊。
上传扫描的病理图像到大数据云端,对于资源的有效利用和共享以及远程会诊共享病例提供不可或缺的平台。可以暂时解决病理人员的不足,但同样需要时间和精力上的投人,经验及诊断水平的渐次提高。另外病理诊断同样离不开病史及相关实验室检查,与临床检验的数据共享和相关知识的储备一也是必需的。