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【关键词】儿童孤独症;康复训练;针刺疗法;疗效;自闭量表评分
孤独症又名自闭症,患儿多在3岁之前发病,发病后多出现语言障碍、行为障碍、情感障碍,于社交和行为上出现异常。目前,临床尚无治疗孤独症的特效药物,多以康复训练来改善患儿的病情。然而,此疗法始终疗效有限,需要结合其他疗法进行治疗。本文选择2014年12月~2016年12月期间收治的70例孤独症患儿,试探究加行针刺疗法给康复训练疗效带来的影响。
1资料与方法
1.1一般资料选取2014年12月~2016年12月期间收治的孤独症患儿70例,按照治疗方案的不同为患儿分组:仅接受康复训练的35例患儿归入对照组,康复训练+针刺治疗的35例患儿归入研究组。对比患儿资料:研究组:男21例,女14例;年龄最小4岁,最大12岁,平均(8.34±1.22)岁;病程1~7年,平均(4.44±0.35)年。对照组:男22例,女13例;年龄最小4岁,最大11岁,平均(8.26±1.18)岁;病程0.5~7年,平均(4.21±0.17)年。两组患儿就年龄、病程、性别等基线资料而言均无统计学差异(P>0.05),可行统计学对比。1.2方法对照组接受康复训练,医护人员根据患儿实际情况制定符合其个体特征的康复训练计划,对其行为进行矫正,对其语言能力进行训练,对其情感进行培养,并给予其引导式教育,每日1次,每次45分钟,治疗期间共进行90次康复训练。研究组除了接受康复训练,另进行头穴针刺治疗,取毫针(直径0.3mm、长25mm)并进行消毒,以15°角度斜向进针15mm左右,直至进入帽状腱膜下,留针半小时。针刺穴位有:本神、神门、神庭、四神聪、头维、百会;手法为捻转补泻法。同样为每日1次。1.3观察指标对比两组患儿的治疗效果与CARS评分,其中CARS评分的高低与孤独症的轻重呈正相关联系;而疗效取决于C-PEP量表的发展总分变化,具体为:(1)显效:发展总分提高了16分以上;(2)有效:发展总分提高了8~15分;(3)无效:发展总分提高了8分以下[1]。总有效率即有效率、显效率之和。1.4统计学方法参与研究的患儿其临床数据均行软件包——SPSS17.0检验。计数资料行(n,%)表示,行卡方值检验。计量资料行(x±s)表示,行t值检验。两组实验所得数据经统计计算为P<0.05,则表明分组效果具有明显差异。
2结果
2.1疗效见表1,研究组总有效率为97.14%,对照组总有效率为80%,研究组优于对照组,统计学有差异(x2=5.081,P=0.024<0.05)。2.2自闭量表评分见表2,两组患儿治疗前在评分上无统计学差异(P>0.05),治疗后研究组评分显著下降,对照组评分虽有所下降但不明显,两组对比,统计学有差异(P<0.05)。
3讨论
孤独症是一种精神心理疾病,在现代社会中有着越来越高的发病率,目前人们对此病的发病机制尚无明确认识,大多认为是遗传、免疫功能异常、认知缺陷、大脑存在器质性损伤以及神经内分泌与神经递质异常等因素所致[2]。正是由于发病机制尚不明确,导致孤独症缺乏针对性的治疗手段,人们只能通过给予康复训练来进行患儿语言能力、感觉能力的培养与异常行为的纠正。但是这种治疗方法需要耗费漫长的时间,患儿恢复非常慢,且恢复效果不甚理想。对此,笔者尝试从中医角度进行治疗。由于孤独症可归属到“痴证”和“五迟”的中医学范畴,因此可以针对孤独症儿童“先天胎禀不足”、“髓海空虚”、“后天失养”等病理进行治疗——针刺百会穴来调理髓海,针刺四神聪来进行协同治疗,针刺本神穴、神门穴、神庭穴、头维穴来宁心安神醒脑,通过刺激穴位来改善脑组织血液循环,恢复脑神经细胞的供养,恢复大脑皮层的正常功能[3]。见结果,研究组在疗效上高达97.14%,在CARS评分上远远低于对照组(P<0.05),正是因为针刺可以有效提高康复训练的治疗效果。康复训练可以在一定程度上纠正孤独症儿童的异常行为、性格、精神状态,给予其针刺治疗则可以进一步提升儿童孤独症的治疗效果,影响可谓是非常积极。
参考文献
[1]熊宇航.头穴针刺结合康复训练治疗中度儿童自闭症临床疗效观察[J].亚太传统医药,2014,10(06):95-96.
[2]李轶雯,张嵘.针刺治疗儿童孤独症研究进展[J].针刺研究,2012,37(03):242-246.
【关键词】 孤独症;儿童;诊治分析
作者单位:454000河南省焦作市妇幼保健院儿童保健科
孤独症是一种发生于儿童期,以语言障碍、社会交往障碍、兴趣狭窄、刻板重复的行为为主要症状的严重发育障碍。Kanner于1943首次提出“婴儿孤独症”[1]。现将近10年来本院儿童心理门诊诊治中发现的92例孤独症患儿分析如下。
1 对象和方法
1.1 对象 为焦作市妇幼保健院儿童心理门诊2001年3月至2009年6月的全部孤独症病例(92例)。男75例,女17例,男女比例为4.41:1;年龄1岁1个月~9岁6个月,其中5岁以内者86例,占93%;本组患儿75例为第1胎,17例为第2胎,父母大专以上学历56例,高中或中专23例,初中10例。小学3例,城市65例,农村27例,城市和农村比例为2.4:1,母内向21例,父内向4例。
1.2 诊断标准 符合 DSM-Ш-R孤独障碍的诊断标准[2]; 儿童行为检查表(ABC)诊断标准; 儿童孤独症评定量表(CARS)、克氏量表(CABS)诊断标准。
1.3 辅助检查 ①脑CT检查:41例未见异常,3例轻度脑萎缩,2例轻度外部性脑积水,46例未作;②智力测定:采用儿童心理发育量表及韦氏智力测验,80~90分者2例,
1.4 相关因素 早产儿、足月小样儿13例,足月有窒息史7例,系抱养出生情况不明1例,多动综合征18例,多发性抽动症3例。
1.5 临床表现 家长回顾患儿最早出现异常时的年龄,最小6个月,最大2岁5个月。早期表现主要对人缺乏兴趣,平常不注视父母的走动,6~7个月还分不清亲人和陌生人,不会咿呀学语,只是哭叫或显得特别安静,不合群和多动等。大多患儿在2岁后明显表现出与正常儿童的差异。其中个别患儿在1岁半以后出现言语及认知能力倒退。特征表现:喜欢圆形或自转,爱好广告和天气预告,有明显自伤或攻击行为,注意力严重不集中,行为刻板[3]。部分家长由于怀疑小孩“耳聋”而初次就诊。
1.6 治疗方法
1.6.1 心理治疗 让父母全面了解病情,树立信心,与子女进行多方面的沟通,关爱儿童,让子女有安全感,经常带小儿户外活动及与同龄儿接触。同时对父母进行指导,提供专业的教育帮助,以帮助父母在家庭环境中进行行为治疗。
1.6.2 行为及教育矫治 48例患儿在本院接受ABA训练、行为强化治疗及图片交换沟通训练,根据患儿的核心症状及其相关特征,安排最有利的教学策略,同时应用行为矫治的原理,有计划地密集而长期的疗育,每周5次,每次1 h,回家后由家长继续巩固。
1.6.3 语言训练 在本院治疗的48例患儿中有35例语言发育迟缓或没有口语,通过辅助发音及口腔功能锻炼,建立自主语言。
1.6.4 感觉统合训练 在行为及教育矫治后进行,由一名专业训练师与家长陪同共同完成,促进患儿各种感受器官感受信息,增强运动的协调性,5次/周,1 h/次。
1.6.4 药物治疗 补充微量元素、赖氨酸等,个别患儿给予抗精神病药以改善其退缩、反复常同行为、多动、情绪不稳、生气和暴怒等行为。
2 结果
接受训练的48例患儿都有不同程度的好转。其中34例训练3个月以上,依恋母亲或训练师,听指令,有交往性微笑,目光交流增多,语言表达有所提高,其中18例无任何语言的患儿出现自主发音,能说出简单称呼,但仍存在刻板语言及行为,运动协调能力增强,能简单与同龄儿交往。14例训练1个月,在听指令上有所提高,言语增多,中止训练后很快倒退。实践表明,干预年龄越小(在5岁以下),训练时间越长越连续,家庭越配合,训练效果越好。
3 讨论
儿童孤独症是一种广泛性的发育障碍,以男性多见,起病于婴幼儿期,多在2岁前发病,现病因不明,儿童孤独症的发病率近年来有明显攀高趋势,这可能与现代社会电磁辐射的广泛存在,某些环境毒素,饮食结构不合理,过食“酸性食物”有密切关系,同时,也可能是因为家长的意识提高,有助于该病的检出。
本资料显示,孤独症儿童在各层次家庭中呈梯度分布但这并不能说明高层次的家庭是孤独症的易发因素,这种梯度分布可能是由于家庭文化层次越高,越易及早发现本病。93%的患儿集中在5岁以内,其中高峰年龄段为3~4岁,男女比例为4.41:1,发育商均明显落后于同龄儿水平,小部分患儿有明确的窒息史,微量元素检查普遍缺锌,大部分缺铁,个别有铅超标。绝大部分患儿以语言障碍就诊,在2岁以内已表现出明显异常,但因家长存在侥幸心理,使首次就诊时间至少延误1年以上。2~3岁是儿童语言发展的关键期,也是孤独症儿童教育训练的最佳时期,延迟就诊,直接影响了训练效果及预后。年龄越小,训练时间越长越密集,效果越好。Luiselli和Sisson进行的研究比较了3岁的患儿干预的结果,前者与后者相比较效果没有显著性差异,这可能说明4岁是获得改善的足够小的年龄[4]。因此孤独症的早期确诊至关重要,应广泛开展孤独症的早期宣传教育及相关知识的普及,加强基层儿童保健工作对该病的识别能力,对所有可疑的婴幼儿,尤其是出现语言发育落后者,都应进行孤独症的筛查,对不完全符合诊断标准,但又具备孤独症三大核心症状(社会互动障碍、语言沟通障碍及反复同一和局限的兴趣)者,均应纳入孤独症疑似病例,进行早期干预及治疗。
在我国,教育干预,行为训练已是孤独症儿童康复的主要手段,孤独症儿童的教育需要老师、家长、医生的紧密配合,还需要社会的普遍关注,现有的教育培训机构多为民办机构,几乎都在省会城市,并且数量十分有限,费用高,大多数患儿家长只能望而兴叹。要满足广大孤独症儿童的治疗需求,应该在基层建立康复中心,培训更多的训练医师。孤独症的治疗不能依赖药物,本文中,笔者对孤独症儿童制定具体、个别的治疗方案,主要采取ABA训练、行为强化、语言训练、感觉统合训练,收到了良好的效果。早期诊断,持之以恒的训练,是训练成功的关键。由于训练时间长,显效慢,父母工作忙以及经济等原因,多数儿童中途停训,使训练效果有限。如何让更多的孤独症儿童能够接受康复训练,这需要家庭的大力配合及社会的大力支持。
参 考 文 献
[1] 李雪荣.现代儿童精神病学.湖南科学技术出版社,1994:174-185.
[2] 杨玉凤.DSM-Ш-R关于孤独障碍的诊断标准.中国儿童保健杂志,1995,3(3):215-217.
【关键词】 儿童;广泛性发育障碍;精神残疾;现况调查
中图分类号:R749.94文献标识码:A文章编号:1000-6729(2007)05-00290-04
Survey on Pervasive Developmental Disorder in 2-6 Year-old Children in Beijing
LIU Jing,YANG Xiao-Ling,JIA Mei-Xiang,et al.
Institute of Mental health,Peking University,Beijing 100083
【Abstract】Objective: Exploring the epidemiological state of pervasive developmental disorder in 2-6 year-old children in Beijing. Methods: A total of 21866 children aged 2-6 year-old were recruited from permanent residents of Beijing by 2-phase cluster sampling.The Clancy Autism Behavior Scale was used for screening.The Childhood Autism Rating Scale and DSM-Ⅳ were used for diagnosis.Results: 16 children were diagnosed as pervasive developmental disorder (14 with autistic disorder, 1 with atypical autistic disorder, 1 with Rett syndrome).The false negative rate was 0.80 ‰.The prevalence of pervasive developmental disorder was 0.73 ‰, the adjusted prevalence was 1.53 ‰,the average annual detective rate was 0.11‰.The prevalence rate had no difference in distribution between urban-rural, among different age groups, sex and nations(χ2=0.11~1.85,P=0.739-0.173).The low family income was related to high prevalence significantly ( tendency χ2=4.70,P=0.030 ).25% children with pervasive developmental disorder had not been identified by parents or had not been to clinics.80% children with pervasive developmental disorder had not get intervention.All children had demand to get intervention. Conclusions: The prevalence of pervasive developmental disorder in 2-6 year-old children in Beijing was not low.Low family income is the risk factor.The rate of intervention was low.The government should pay close attention to the children with pervasive developmental disorder and their needs.
【Key words】 children; pervasive developmental disorder; mental disability;cross-sectional study
广泛性发育障碍起病于婴幼儿时期,包括儿童孤独症、不典型孤独症、Rett综合征、童年瓦解性精神障碍、Asperger 综合征。因该类障碍严重影响患儿社会功能,精神发育迟滞又被归属于智力残疾,广泛性发育障碍即成为导致学龄前儿童精神残疾的最主要疾病。本调查通过对北京地区2-6岁儿童的抽样调查,了解北京地区2-6岁儿童广泛性发育障碍的患病现状,从而初步了解北京地区2-6岁儿童的精神残疾现状,为北京市政府及相关部门制定有关学龄前儿童精神残疾的预防、监测、教育、康复等方面的法规、方针、政策和工作规划提供科学依据。
1 对象与方法
1.1 对象
北京地区具有代表性、有北京市户口、在抽样点居住半年以上、2002年6月1日零时前出生的2-6岁儿童。采用容量比例概率分层整群抽样方法,对北京市17个区县进行了抽样。
本次调查共有儿童21866人。其中:男性11390人,女性10476人;2岁组4163人,3岁组4644人,4岁组4944人,5岁组4380人,6岁组3735人;汉族20512人,少数民族1354人;城市9962人,农村11904人。
1.2 筛查和诊断工具
1.2.1 克氏孤独症行为量表(Clancy Autism Behavior Scale)[1] 为儿童孤独症筛查量表,共包括14项与孤独症交往、交流、兴趣行为异常有关的行为表现,每个项目阳性评1分,筛查界线分为总分7分。因广泛性发育障碍的其他亚类也具有以上行为表现,也可用于广泛性发育障碍其他亚类的筛查[1]。
1.2.2 儿童孤独症评定量表(Childhood Autism Rating Scale, CARS)[2] 为儿童孤独症诊断辅助量表,共15项,每项1-4级评分。总分
1.2.3 精神障碍诊断与统计手册(第四版)(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition, DSM-IV)[3]。
1.3 筛查和诊断方法
筛查员对所有儿童进行克氏孤独症行为量表的筛查。儿童精神医学专家对筛查阳性儿童逐个进行儿童孤独症评定量表的评定,并根据家长和知情者提供的病史和精神检查结果,结合DSM-IV诊断标准进行诊断。最后,对确诊儿童进行简要问卷调查,内容包括家长对儿童疾病的认识、康复现状和康复需求等。
1.4 质量控制
1.4.1 各种组织措施
为保证本次调查的质量,北京市残联采取了一系列措施,具体包括:成立专门的工作小组,制定详细的工作计划;指定专人负责,召开调查动员会,详细部署各项工作;被调查的街道、乡镇均有专人负责等。这些措施对保证调查工作的顺利进行和调查工作的质量起了非常重要的作用。
1.4.2 现场调查人员的培训和一致性评定
本次调查的筛查员由各区县级卫生机构的专业卫生人员组成,诊断人员由3名儿童精神医学专业的主任医师或副主任医师组成。儿童精神医学专家对37名筛查员进行了克氏孤独症行为量表评定方法的培训,筛查员与专家间筛查结果的一致性为100%。3名儿童精神医学专家CARS量表评定及疾病诊断结果的一致性也均为100%。
1.4.3 督导与抽查
调查过程中,专家指导贯彻始终,并以5%比例抽取筛查阴性儿童,专家进行再诊断。共抽取儿童1254人。其中1名儿童筛查员筛查分为6分,专家筛查分为9分,专家诊断为儿童孤独症。其他儿童均排除广泛性发育障碍。假阴性率为0.80‰(1/1254)。
1.4.4 筛查阳性儿童的入户诊断
对于少数筛查阳性但拒绝进一步诊断的儿童,由专家进行入户评定和诊断。
1.5 统计方法 进行卡方检验等。
2结果
2.1 广泛性发育障碍筛查阳性率、现患率和年平均发现率
共筛出可疑广泛性发育障碍儿童54人,筛查阳性率为0.25%。确诊广泛性发育障碍儿童16人。广泛性发育障碍现患率为0.73‰,经假阴性率校正后,校正现患率为1.53‰,年平均发现率为0.11‰。
2.2 广泛性发育障碍的疾病构成及合并疾病状况
在确诊广泛性发育障碍的儿童中,分别有儿童孤独症14人、不典型孤独症1人、Rett 综合征1人,分别占确诊总人数的87.50%、6.25%和6.25%。儿童孤独症、不典型孤独症、Rett综合征的现患率分别为0.64‰、0.046‰、0.046‰,校正现患率分别为1.34‰、0.096‰、0.096‰。
在确诊儿童中,合并智力损害、肢体残疾、癫痫、视力残疾、脑器质性疾病的儿童数分别为16、4、3、2和1人。有2名儿童同时合并智力及肢体残疾,另有2名儿童同时合并智力、肢体及视力残疾。
2.3 确诊儿童的人口学资料
2.3.1 确诊儿童的地区、性别、年龄、民族分布
2.3.1.1 各区县分布 在17个区县中,各区县确诊儿童数为0-5人,现患率为0.00‰~3.72‰,校正现患率为0.00‰~4.51‰。
2.3.1.2 城乡分布 在确诊儿童中,城市10人,农村6人。城市现患率和校正现患率分别为1.00‰、1.80‰,农村现患率和校正现患率分别为0.50‰、1.30‰。城市、农村儿童广泛性发育障碍现患率无显著性差异(χ2=1.853,P=0.173)。
2.3.1.3 性别分布 在确诊儿童中,男性9人,女性7人。男性儿童现患率和校正现患率分别为0.79‰、1.59‰,女性儿童现患率和校正现患率分别为0.67‰、1.47‰。男、女性儿童广泛性发育障碍现患率无显著性差异(χ2=0.111,P=0.739)。
2.3.1.4 年龄分布 本次调查中,3岁组现患率最低(现患率0.22‰,校正现患率1.01‰),6岁组现患率最高(现患率1.34‰,校正现患率2.14‰)。各年龄组儿童广泛性发育障碍现患率无显著性差异(趋势χ2=1.568,P=0.210)。
2.3.1.5 民族分布 在确诊儿童中,汉族14人,少数民族2人。汉族儿童现患率和校正现患率分别为0.68‰、1.48‰,少数民族儿童现患率和校正现患率分别为1.48‰、2.27‰。汉族和少数民族儿童广泛性发育障碍现患率无显著性差异(χ2=1.097,P=0.295)。
2.3.2 父母受教育程度、职业及家庭经济状况分布
2.3.2.1 父母受教育程度分布 父母为小学或小学以下受教育程度组儿童现患率最高,分别为2.35‰(父亲组)、1.88‰(母亲组),校正现患率分别为3.15‰(父亲组)、2.68‰(母亲组)。但父母不同受教育程度组儿童广泛性发育障碍现患率均无显著性差异(趋势χ2=0.014~1.149,P=0.906~0.284)。
2.3.2.2 父母职业分布 父亲为不在业组儿童现患率最高,为3.29‰,校正现患率为4.09‰。但父亲不同职业组和母亲不同职业组儿童广泛性发育障碍现患率均无显著性差异(χ2=4.987~3.881,P=0.275-0.173)。
2.3.2.3 家庭经济状况 家庭人均月收入
2.3.3 母亲婚姻、家庭类型、家庭人口数、家庭子女数分布
所有确诊儿童母亲均为初婚。不同家庭类型、不同家庭人口数和不同家庭子女数组儿童广泛性发育障碍现患率均无显著性差异(χ2=0.016~1.074,P=0.300~0.900)。
2.3.4 父母亲生育年龄分布
父母亲不同生育年龄组儿童广泛性发育障碍现患率均无显著性差异(χ2=4.251~1.437,P=0.119~0.487)。
2.4 家长对儿童残疾的认知情况
在确诊儿童中,2名儿童家长从未注意到儿童存在问题;2名儿童家长已发现儿童存在问题,但从未带儿童就诊;其他12名儿童家长已发现儿童存在问题,并带儿童就诊。上述情况分别占确诊总人数的12.50%、12.50%和75.00%。
2.5 治疗康复现状和需求
在回答该问题的15名确诊儿童中,3名(20.00%)儿童接受过治疗康复,包括:医院治疗1人,普小普幼教育1人,特教1人,且均为城市儿童。12名(80.00%)儿童未接受过任何形式的康复治疗。16名确诊儿童均有康复需求。
3讨 论
3.1 样本代表性和样本量
本次调查采用了容量比例概率分层整群抽样方法,使调查样本具有了良好的代表性。但本次调查按现患率1%设计样本量,而既往研究报道广泛性发育障碍的现患率为2‰~6‰[4-6],故本次调查样本量不足。应扩大样本量或规划样本性质进一步研究探讨。本次调查未将0-1岁儿童纳入样本之中,主要原因在于:①该年龄组儿童症状尚不突出或不典型,诊断存在一定困难;②本次调查所用的筛查工具对于该年龄组儿童灵敏度可能较低,而且特别不适用于0岁儿童。因此,如果能有较好的婴儿孤独症筛查量表,将有助于0-1岁儿童的广泛性发育障碍的筛查和诊断。
3.2 质量控制
本次调查采取了多种措施保证调查质量,但仍然出现了0.8‰(1/1254)的假阴性率。此名儿童筛查员筛查分为6分,专家筛查分为9分,确诊为儿童孤独症。因专家筛查结果为阳性,因此,此名儿童的漏诊,并不是由于筛查界限分存在问题,而与家长对儿童的异常表现缺乏认识,同时筛查员评分经验不足有关。提示在今后的现场调查中,加强筛查员培训非常重要,同时,适当降低筛查界限分,对避免假阴性也有必要。
3.3 北京地区2-6岁儿童广泛性发育障碍的流行特征
本调查结果表明北京地区2-6岁儿童的广泛性发育障碍现患率为0.73‰,校正现患率为1.53‰。低于目前国外报道的广泛性发育障碍的现患率(2‰-6‰)[4-6]。之所以如此,一方面可能由于不同调查所选用的调查方法、诊断标准不甚一致,另一方面可能与广泛性发育障碍的亚型-Asperger综合征患儿认知和语言发展较为正常,易于被家长忽视导致漏诊有关。
本调查结果还表明,在北京地区2-6岁儿童中,广泛性发育障碍现患率城市略高于农村,男性略高于女性,汉族略低于少数民族,但均无显著性差异。男、女性现患率无显著性差异这一结果,与2001年全国0-6岁残疾儿童抽样调查结果及既往国外研究报道欠一致[4-7]。该结果一方面提示北京地区广泛性发育障碍的分布特征可能不同于其他地区,另一方面可能与本次调查存在一定的假阴性率有关。既往研究表明,女性孤独症患者现患率虽然低于男性,但一旦患病,症状往往较重[8]。因此,与男性患者相比,女性患者更易被发现,不易被漏诊。
本调查结果尚表明,广泛性发育障碍的现患率随着家庭经济收入的降低而明显增高,父亲不在业、父母受教育程度低也使儿童广泛性发育障碍的现患率有增高趋势。以上结果与2001年全国0-6岁残疾儿童抽样调查结果基本一致[7]。广泛性发育障碍的现患率之所以存在上述特点,可能与父母受教育程度越低,职业经济地位越差,家庭环境和卫生保健条件也随之下降有关。提示为减少精神残疾的发生率,加强对低收入家庭的支持非常重要。
3.4 治疗康复现状和需求
在确诊的广泛性发育障碍儿童中,就诊率仅75.00%,80%的确诊儿童未得到任何形式的干预,所有确诊儿童均有康复需求。因此,加强健康教育,使家长能够早期发现儿童异常,对早期诊断广泛性发育障碍具有重要意义。同时,政府部门也应高度重视广泛发育障碍这一群体,充分认识他们的康复需求,积极动员和支持医院、学校和社会各界为患儿提供各种服务,加强家庭教育训练技能指导,从而使患儿得到最大程度的康复。
3.5 儿童精神残疾的标准
目前,国内尚缺乏儿童精神残疾的可操作性标准。虽然导致智力残疾的精神发育迟滞同样归属于精神障碍,但智力残疾却被单独归类。因此,建议政府及有关部门从科学角度出发,尽快明确儿童精神残疾的定义,制订儿童精神残疾的标准,从而有利于今后的儿童精神残疾的现况调查和各项与儿童精神残疾有关的工作的开展。
参考文献
1 杨晓玲.克氏孤独症行为量表.陶国泰.主编.儿童少年精神医学.江苏科学技术出版社,1999.127.
2 杨晓玲.儿童孤独症评定量表.陶国泰.主编.儿童少年精神医学.江苏科学技术出版社,1999.125-127.
3 American Psychiatric Association.Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, (DSM-IV).4th ed.Washington DC: APA.1994,66-71.
4 Fombonne E.Epidemiological surveys of autism and other pervasive developmental disorders:an update.J Autism Dev Disord,2003,33(4):365-82.
5 Fombonne E,Simmons H,Ford T, et al.Prevalence of Pervasive Developmental Disorders in the British Nationwide Survey of Child Mental Health.J Am Acad Child Adolesc Psychiatry,2001,40(7):820-827.
6 Lingam R,Simmons A,Andrews N,et al.Prevalence of autism and parentally reported triggers in a north east London population.Arch Dis Child, 2003,88(8):666-670.
7 中华人民共和国卫生部,中华人民共和国公安部,中国残疾人联合会,等.2001年全国0-6岁残疾儿童抽样调查报告.北京:中国统计出版社,2001.93-104.
最近我们发现她的举动有孤独症孩子的症状,比如爱看手、爱重复一句话。我们去医院让大夫看,大夫说是有点孤独症。当然,我们自己感觉她症状并不严重,我们开始让她去医院的“感统训练中心”训练。她的行为有些幼稚,但又不全是不与人眼神交流什么的,她爱在妈妈下班的时候亲吻妈妈,吃完东西剩下一点会留给家里人尝尝。在幼儿园,她爱在老师的怀里,因为语言能力跟不上,她跟小朋友玩不到一起。
由于她从小身体弱,常生病。所以,我们都比较在意她,无形中溺爱过度,又由于住的楼层高,老人带孩子,可能因为这样,孩子与小朋友交流得少。
可能,也有遗传的原因,据我婆婆说,她的爸爸、伯伯从小就不怎么爱和小朋友玩。我们该如何在日常生活中教育她,如何配合医院的感统训练,让孩子能慢慢进步?
请专家给我们些建议和意见!并介绍一些专业的书籍。谢谢!
石家庄读者 左 南
左南读者:
您好!根据您孩子的病情,我认为她有孤独症的倾向,不过确诊还需要到专科医院作进一步的检查。
儿童孤独症是发病于婴幼儿时期的心理发育障碍性疾病,该症病因复杂,至今尚不明确,可能与遗传、脑器质性因素、神经生化因素、免疫学因素有关。
孤独症临床上有三大症状:
(一) 社会交往障碍
有些孤独症儿童在婴儿期就表现出避免与他人目光接触,缺少面部表情,和父母易于分离,有时跟陌生人和跟他们的父母一样,对人对事往往被动而缺乏兴趣。
(二)言语发展障碍
孤独症的患儿语言障碍十分常见并且严重。他们有的沉默不语或极少说话;有的常自言自语;有的反复模仿和重复别人的话;有的则讲话缺乏语音语调,没有感情;有的甚至反复尖叫着说别人根本听不懂的话。
(三)兴趣范围狭窄和生活方式刻板
孤独症患者对环境的要求是固定不变的,他们习惯于刻板而重复的动作,改变往往会使他们不安。他们常迷恋一件对一般儿童而言并非有趣的事物,并且有独特的接触方式,如反复触摸光滑物体的表面等。
此外,患儿还有可能感知觉异常,不是过于迟钝就是过于敏感。他们的智力往往有缺陷,但是有可能在某方面有惊人的特长,如对数字的超强记忆和计算能力。
目前,孤独症找不到有效的治疗方法。许多患儿目前采用的药物治疗,是用抗惊厥药或利他林等平衡过度兴奋症状,低剂量的抗抑郁药可减少其刻板的重复动作,抗精神病药物可减轻狂躁和攻击性,但药物并不能帮助他们说话。
而相对的,目前得到大家公认的一种方法是重复的语言教育,通过玩游戏和专门练习来发展孩子的语言和社交能力。要根据患儿水平教她能力范围内的语言,如口语能力缺乏,可教他用手势、姿势等方法表示;对社交性语言沟通有困难者,除教他适当语言外,还要对语言进行强化。其中,游戏起了很重要的作用,因为游戏是最适合儿童心理特点的一种活动形式,可起到心理上的疏导,还可培养良好的个性品质(如遵守纪律、团结友爱等),改变行为的杂乱冲动和不合群现象。孩子在游戏中某一行为的改善将可引起连锁反应,从而使其他行为也得到进步。
孤独症儿童常存在较多不适应行为,因此需要选择合理的行为矫正方法。如孤独症患儿经常以尖叫表示需要,爱做刻板的摇摆动作,可能对荡秋千很感兴趣,家长可令其举手而不得尖叫才可荡秋千,经过多次强化训练后,他们便学会用自觉的举手动作来表达自己的要求。还可利用患儿模仿语言的特点进行语言的强化训练,如拿一只苹果让患儿看、闻、摸,以加深对苹果的认识,然后要患儿跟着大人说“苹果”二字,当患儿发出“苹果”或近似的音调时,就给他吃以便强化。
孤独症儿童的中枢神经系统无法在神经的兴奋和抑制间建立平衡关系,感觉器官所接收的刺激信号不能准确地到达知觉系统,发生感知系统的障碍。因此近年来,感觉统合训练用于孤独症儿童也越来越多,且具一定成效。感统训练的指导者,应了解孤独症并能为患儿做出个别训练计划,目的是为避免过度刺激该患儿感觉统合中敏感的部位;尽可能多地刺激迟钝的部位。训练中,不对患儿进行任何强迫,避免惩罚,并要及时表扬和鼓励“好的方面”,使其从心理上接受这些刺激,同时应尊重他们,顺应他们的兴趣,增加训练的游戏和娱乐气氛。
对于孤独症,我们应该早期认识,经诊断之后,除了针对性地有效干预和康复训练外,更重要的是社会的接纳及法律保障,为孤独症患者更多地付出爱心和宽容。
如需了解更多的孤独症的知识,可登陆中国孤独症网省略了解。
上海市儿童保健所副主任医师
关键词:干细胞;自闭症;语言训练
【中图分类号】R587.1【文献标识码】B【文章编号】1672-3783(2012)03-0355-02
自闭症又称孤独症,是一种广泛性发育障碍的疾病。儿童自闭症主要表现在三个方面:社会交往障碍,语言功能障碍,刻板重复行为。该病男女发病率差异显著,在我国男女患病率比例为6-9∶1。 医学临床跟踪数据显示,自闭症患儿语言发育迟缓,他们中只有30%的人的语言功能可以随着生长发育增长,绝大部分获得语言的功能较晚,在5-6岁之前没有语言的自闭症患儿,就可能终生没有语言。我科自2011年2月至2011年12月,共收治自闭症患儿9名,现将语言训练的方法报告如下。
1 资料与方法
1.1 一般资料:自闭症患儿共9名,男性8名,女性1名,年龄5~18岁,平均年龄10岁。根据儿童孤独症评定量表(CARS),重度孤独症患儿7名,轻-中度孤独症患儿2名。9名患儿中,2名患儿可以在家长指导下理解并表达自己意愿;3名患儿均只能无意识发简单的“妈妈、爸爸”单音节词语,不会与人交流;2名患儿为“鹦鹉学舌”式发音,无任何交流意义;另外2名患儿无语言。
1.2 治疗方法:我科采用干细胞移植术治疗自闭症患儿,静脉+鞘内注射4例,静脉+鞘内注射+脑室内注射5例。细胞计数9~50×109/L,细胞存活率97%~98%,每位患儿平均治疗3次。
2 语言训练
2.1 情感护理:自闭症患儿无法集中注意力,很难理解语言和文字代表的含义,他们自身的需求无法用语言来表达。有时候他们会有自虐和攻击他人的过激行为,破坏性极大,但是这种行为的背后,可能只是因为恐惧、不安或者需求没有得到满足。所以我们在患儿入院时,科室就会安排一名管床护士作为他(她)的“爱心姐姐”,要求该护士在完成本职工作后,尽可能多的时间与患儿相处,以帮助患儿能够早日接受除家长及老师以外的陌生人,为下一步进行语言训练打好基础。
2.2 注意训练:自闭症儿童常常视线不看人,有时不是不看,而是看的时间非常短暂,所以我们就要训练患儿注意对视说话人的脸,主动注视其目光,并逐渐延长注视时间,反复多次,并及时给予强化使患儿在“一对一”情况下,对对方的存在、言语、目光等有所注意。训练眼对眼接触开始时要把着他的头,让他的目光注视着你,他不看你要追着让他看。如果他有一点表示马上就表扬,拍拍、亲亲或给一点零食用以强化,如果他无反应,可用色彩鲜艳的玩具,有声响的玩具,活动的玩具来吸引他。
2.3 发音训练:语音发展是语言发展的前提。任何儿童要获得有声语言,首先要进行发音练习。自闭症儿童由于他们个体差异极大,所以在发音训练中呈现的状况差别极大,而有的儿童则存在较大的发音障碍。当儿童已经注意声音,对声音有兴趣,但模仿发音动作十分困难,这时我们要用各种方法去帮助他们体会嘴、舌、唇的各种活动状况,帮助他们活动脸部肌肉,帮助他们体会呼与吸。发音训练包括以下内容及方法:①呼吸训练――和患儿一起做吹气球、蜡烛、纸条等游戏。②舌部训练――教会患儿伸舌、左右摆舌、舌尖舔上下唇等动作,并根据患儿喜欢的儿歌节奏,练习舌尖的发音动作:da(大)…… ta(他)…… la(拉)…… ③口部训练――唇的张合练习、嘴张很大发a……的音、嘴巴圆起来发o……的声音、发?……的音、嘴巴扁起来发e……的音 ④嗓音训练:所谓嗓音训练就是促使自闭症儿童活动声带,声气统合,发出响亮的声音,要患儿尽量放大声音一口气直接出来,不要只在喉咙里转。
2.4 姿势性语言的学习和表情动作的理解:让患儿很快学会模仿口型和发音较为困难,可先让他模仿一些身体大动作开始,逐步过渡到口型的模仿。帮助患儿学习姿势性语言如点头、摇头等,给患儿做出示范,要求其模仿,然后反复训练,直到理解为止。让孩子知道听指令做事,理解某些动作的意义――拍拍手表示高兴、摆摆手表示再见、拉拉手表示友好。此后可利用实际动作或画片训练患儿理解身体动作及表情,并对患儿的正确回答及时予以强化,逐渐减少提示,直到能正确辨别和理解为止。
2.5 场景训练:自闭症儿童在与人沟通和人与人相互关系的学习上有很大困难。患儿无言语来表达他的要求,有时用尖叫和发脾气来表达,为防止这种情况,不要在患儿尖叫或发脾气时满足他的要求。可利用情景或利用患儿提出要求时进行,反复训练使患儿在想满足某种要求时,能用语言表达自己的愿望。在进行这方面训练时,也可以做多样化、多变化的选择。如在病房中利用各种机会与患儿进行变换形式的语言对话,与患儿一起玩一些简单游戏,并可以慢慢扩展到三人或多人,让他试着和别人一起玩时,学会等待、轮流、合作等社会适应能力。对于高年级自闭症儿童,鼓励家属带领患儿外出购物、乘车等活动,让孩子有相对独立体验社会的机会。
3 结果
9名自闭症患儿平均住院58天,在住院期间,管床护士根据患儿的个体化差异进行护理与语言训练,2名患儿可以根据场景及时间变幻等因素,与医护人员及家人进行正常地语言交流,并顺利重返校园;2名患儿“鹦鹉学舌”式发音减少,而且可以在家长、护士提示下正确表达自己的意愿;3名患儿当父母搂抱他们时会主动发出“妈妈、爸爸”的发音;2名患儿可以在护士指导下进行弹舌、左右摆舌等动作,尤其是在听见自己喜欢的音乐节奏下发出“啊、啊”的音调。
4 总结
4.1 自闭症患儿的语言障碍不仅影响说话,还影响孩子的智力。所以,自闭症患儿的康复治疗,语言治疗是重中之重。想办法帮助自闭症儿童做各种被动练习是发音训练中不可忽视的一项重要内容,简易的听指令能力和大肌肉动作的模仿能力,几乎是一切学习的基础,因为透过这些模仿学习可以促进儿童对外界的认知发展,有助于日后的语言训练。
一、救助条件、对象及标准
(一)救助条件。
具有本区常住户口、持有《中华人民共和国残疾人证》、《城市居民最低生活保障证》及低收入家庭的残疾儿童。
(二)救助对象及标准。
2007年(已救助)至2010年,在市残联救助的基础上(市残联救助的不得重复救助),对全区所有低保和低收入家庭中的残疾儿童,其中0-7岁听障儿童;0-10岁智障儿童;0-10岁脑瘫儿童;0-12岁孤独症;0-14岁以下低视力残疾儿童实施救助。
1.听力语言残疾儿童。6岁以下听力语言残疾儿童,康复训练救助费每人200元/月,年定额为2400元。
2.智力残疾儿童。10岁以下智力残疾儿童,康复训练救助费每人200元/月,年定额为2400元。
3.脑瘫儿童。10岁以下脑瘫儿童,康复训练救助费每人300元/月,年定额为3600元;肢体残疾的脑瘫儿童实施康复手术一次性救助3000元。
4、低视力儿童14岁以下低视力儿童每人免费配发一套价值约230元的助视器。
5、孤独症儿童12岁以下孤独症儿童,康复训练救助费。
每人300元/月,年定额为3600元。
二、救助经费
摸底调查、申报确定人数后,从区残疾人就业保障金中专项列支,用于贫困残疾儿童救助康复训练。
三、救助方式
贫困残疾儿童康复救助工作采取“康复救助卡”管理方式,由各街道残联摸底调查上报,区残联审核后,依据有关规定,确定残疾儿童资助对象并核发“市市南区贫困残疾儿童康复救助卡”,残疾儿童凭卡在指定的定点康复机构接受康复治疗和康复训练。“市市南区贫困残疾儿童康复救助卡”仅限用于残疾儿童康复救助工作中相关的项目内容(不含其它疾病),康复中超过定额部分发生的费用全部由家庭自己承担。
四、职责分工
做好贫困残疾儿童康复救助工作,是加大社会救助力度、保障贫困残疾儿童基本康复需求的重要举措,是一项惠及残疾儿童,为他们创造美好明天的爱心工程,对于建立健全残疾人康复保障体系具有十分重要的意义。各相关部门要高度重视,提高认识,各负其责,切实解决好贫困残疾儿童康复难的实际问题,使贫困残疾儿童早期享有康复服务。
区残联:负责残疾儿童康复工作的协调、组织实施;确定救助定点康复机构;制定“康复救助卡”的使用管理办法;会同卫生等部门做好聋儿、智力残疾、脑瘫等残疾儿童的调查、筛选工作;做好康复救助对象的审核审批、发放“市市南区贫困残疾儿童康复救助卡”、康复救助经费结算核对(汇总、上报)等工作;为定点康复机构配发训练器具,发放康复训练教材;协同卫生等部门做好康复技术人员培训工作;指导定点康复机构做好残疾儿童康复救助及康复训练工作;开展督导、检查、考核数据统计、年度总结等工作。
随着胡道余的娓娓讲述,我们在被深深震撼的同时,逐渐走进他遭遇毁灭性打击后顽强站起,并在困境中为更多特殊儿童坚守一方家园的大爱世界……
毁灭打击,
智障儿求学之路曲折艰难
19年前那一幕,在胡道余的心中,至今仍清晰如昨。
那是1994年底,儿子胡舒洋出生了。可是,在看到儿子的一瞬间,胡道余还没来得及高兴,心就揪了起来。他发现儿子的面部特征与普通婴儿明显不同――两眼之间距离更宽,手指也更粗。妻子看着他凝重的表情,不禁担心地问:“儿子不会有什么问题吧?”胡道余不知如何回答,他不敢多想……
1969年8月,胡道余出生在舒城县棠树乡三拐村,读到职业高中一年级,就因家境贫困,不得不辍学打工。成绩优异的胡道余一直没有放弃学习的念头,因母亲身有残疾且常年生病,他萌生了学医的想法。1989年,他考入合肥市庐阳中华职业学校西医士专业。1993年,学成回乡的他打算开一间诊所。考察了一圈,他将诊所地址选在与老家隔湖相望的六安市双河镇白洋村。在这里,他认识了爱人朱自清,两人于1994年初结婚。婚后,胡道余的诊所经营得风生水起。
日子一天天过去,胡舒洋的身体始终瘫软,到五六个月大,头部依旧无法抬起。不好的预感在胡道余心中越来越强烈,他带儿子到合肥市妇幼保健院做了详细检查,结果显示:胡舒洋患有唐氏综合征,这是一种先天性智力和发育障碍疾病,终生无法治愈。拿着结果通知单,胡道余站立不稳,只觉得眼前一片漆黑,天塌了。
胡道余不肯相信儿子的病治不了,为了给孩子治病,他关掉诊所,带着儿子去了南京、北京、广州等地的各大医院,一边打工一边给儿子治病。辗转治疗了两年,医生都给出同样的诊断结论。其中一位医生说:“病症确诊,但不能确定智力低下的程度,要到14周岁才能确定。”正是这句话,让绝望的胡道余又看到了希望。带儿子回家后,只要有机会去大城市,他都会把胡舒洋带去治疗。
所有的成长都会经历伤痛,对于胡舒洋这样的特殊孩子来说,更是充满血泪。胡舒洋4岁还不会走路,胡道余就用布带拴在他的腰部,一点一点训练他。半年后,胡舒洋终于可以摸着椅子慢慢挪步,但仍常常摔倒。摔在稚子身,痛在为父心,胡道余再心疼也要硬着心肠坚持让他练习。
胡舒洋无法控制大小便,到6岁才能独立走路,一直不会说话……每次带儿子出门,周围都会有人指指点点,“傻子”、“痴呆”的嘲笑声不绝于耳。胡道余的心碎了,但他除了坚强,别无选择,为了身边稚嫩的弱子,他没有倒下的理由。
胡舒洋7岁时,在胡道余日复一日的努力下,有了很大的进步,不但改掉了之前好动的坏毛病,原本暴躁的脾气也温和起来。胡道余有了让儿子进学校学习的念头。可是,胡舒洋只在当地小学一年级读了10天,老师就生气地找到胡道余:“他根本学不会,还在教室里乱跑,没法控制。大人必须陪读!”可即使有大人陪读,胡舒洋还是经常扰乱课堂秩序,别的学生家长意见很大。胡舒洋不得不退学了。
就在胡道余为儿子入学无门苦恼时,他听说舒城县聋哑学校接收这样的孩子,连忙把儿子送去。虽然聋哑学校接收了胡舒洋,他却无法适应。跟不上同学的学习进度,还被欺负,胡舒洋不愿再去学校。
2004年,胡道余的女儿朱晴出生,女儿一切正常。胡道余在照顾年儿的同时,一直在为胡舒洋上学的事情忙碌奔波。这一年,他来到合肥,找到安徽省残疾人康复训练中心智障部主任,希望能让儿子来这里学习,得到的答复却是:“训练中心只收0-7岁的孩子。”而此时的胡舒洋已经10岁了。焦急的胡道余在老乡的介绍下,又找到合肥一家接收智障儿童的民办机构,一打听,每个月的费用高达1000元,他根本付不起……
胡道余没有想到儿子的求学之路如此艰难,自己付出比别的父母多出千百倍的努力,却依然四处碰壁!儿子懵然不知,他人嘲笑不解,自己身心俱疲,所有这一切几乎将胡道余击垮。他诘问苍天:这个家的苦难已经够多,为何还要如此?但没有回应,没有答案,所有的一切,仍需他一肩扛起……
举债办学,
倾力帮助更多特殊孩子
儿子的病不可能治愈了,这是胡道余多么不愿相信却又无法逃避的残酷现实。正值壮年的胡道余生出华发。拭干泪水,他只能勇敢面对。现在,儿子惟一的希望就是坚持康复训练,在他心里,让儿子进学校的愿望愈发强烈。
求学无门的日子里,胡道余一刻也没有放松对儿子的训练。智障的孩子说话不清楚,往往只说一个字,而且说出来还是“变音字”,胡道余就用自创的“舌操”帮儿子练习,从单音节到双音节,从一个字到两个字。
2005年,胡道余联系上合肥市太湖路小学,这里有一个二三十人的“辅导班”,专门接收智障儿童。至此,11岁的胡舒洋终于能够进入适合自己的学校学习了。激动不已的胡道余泪流满面,黑暗迷茫的前路终于泄下一丝光亮……
为了方便儿子学习,胡道余举家来到合肥,他在包河区一间药房仓库找到工作,赚钱维持生活。胡舒洋在太湖路小学学习两三个月以后,各方面的能力都有了明显的进步。
2008年,胡道余接到舒城县残联打来的电话:“安徽省第二届特殊奥林匹克运动会将要举行,胡舒洋能不能参加?”让儿子融入正常的社会生活,一直是胡道余最大的心愿,这是让儿子站上一个平台表达自己的机会,胡道余当即答应下来。在积极准备期间,合肥市特殊奥林匹克运动会率先举行,胡舒洋获得了50米田径优秀奖。接着,在安徽省第二届特殊奥林匹克运动会上,胡舒洋代表六安队参赛,取得50米铜牌和400米银牌的好成绩。当胡舒洋胸前挂着奖牌回家时,朱自清一看到,泪水就顺着脸颊止不住地往下流,太多的艰辛和委屈涌上心头,她嘴唇哆嗦着却一句话也说不出来……
当初,无数人劝胡道余放弃这个没有希望的孩子;如今,儿子取得的进步和成绩有目共睹,胡道余心情激动,百感交集。他清楚,任何家庭有这样一个特殊的孩子,遭受的都是毁灭性打击,儿子走到今天这一步太过艰难。
在为期4天的运动会上,胡道余看到那么多和自己的儿子如此相似的孩子。这些孩子在现实生活中可能被嘲笑、被排斥,但他们的内心是那么纯净美好,他们对生活无比执著热爱。在老家舒城,不知有多少这样的孩子,或许因为经济困难,或许因为家长不愿面对,或许因为求学无门,都没有条件到正规机构接受康复训练,因而错过了0-6岁的最佳黄金康复年龄段,太可惜了。想到这些,胡道余有了一个大胆的想法:回舒城创办智障儿童康复学校!
当他把这个想法告诉朱自清时,起初妻子是反对的。胡道余发自内心地说:“你知道我们的苦,我们的难。你想,舒城还有多少这样的孩子,他们都和你儿子一样的情况啊,我们能用自己的经历和能力帮帮他们。”这句话触动了朱自清,她沉默良久后抬起头,眼眶噙泪,说了一句:“我都听你的……”
2009年,胡道余和全家人一起回到舒城。他们手头没有一点积蓄,想要创办学校谈何容易?首要问题就是筹集资金。胡道余先是到别人的洗车店打工,接着又自己出来单干,接一根水管,铺一块铁板,5元钱洗一辆车。有一次刚下过雪,地上结满厚厚的冰,朱自清着急洗车,脚下一滑,摔伤了头部,简单包扎后她又继续干活。冬天的水冰冷刺骨,胡道余和妻子的双手长满了冻疮,至今留着深浅不一的疤痕。为了多洗一辆车,胡道余和妻子从早忙到晚,到2010年,攒下了几万块钱。可这离创办学校所需的资金还差很远,胡道余和妻子商量后,一咬牙卖掉了房子,又用女儿的教育保险作抵押向保险公司贷款……
经过多方筹措,2010年4月,胡道余在舒城县租下三间铁皮房。2010年6月24日,“春蕾特殊儿童康复训练中心”的资质得到了民政部门的认证。9月,中心正式对外招生。胡道余梦想中的学校终于有了现实的样子。
困境坚守,
一生守护“折翼天使”家园
尽管已经有了充分的心理准备,但创办康复学校的困难还是超出了胡道余的想象。创办伊始,学校有一个出资合伙人,可开学仅仅3个月后,合伙人看到办康复训练中心太辛苦并且根本无利可图,立即要求散伙。孤立无援的胡道余看着已经入校的几个智障儿童,其中一名还是孤儿,这些孩子的家人都外出打工了,如果连自己也放弃,他们还能去哪里?决不能让这些命运坎坷的孩子更加不幸!他暗暗对自己说:“只要我还活着,就要撑下去。”
办康复训练中心,最重要的是保证孩子的安全,这些特殊儿童无法自理,更不懂配合,胡道余夫妇每天像照顾自己的儿子一样照顾他们,耗尽了心力。学校里有一部分孩子住校,胡道余每天早上4:30起床,做饭烧水,打扫卫生,准备学习教具,忙碌一天仍然不能休息。有些孩子作息紊乱,经常白天睡觉,晚上吵闹不睡,胡道余要时刻看护他们,常常彻夜不眠。孩子们经常将屎尿拉在裤子里,胡道余和妻子就赶紧给孩子换洗。寒冷的冬天,为了节省水钱,胡道余每天抱着大堆的脏衣裤到漂着冰块的水塘里清洗,手冻得红肿发紫失去知觉。
承受着巨大的身体和精神压力,胡道余太累了,有时他会想:能不能休息一天,哪怕只有一天也好啊!可是第二天一睁眼,他又告诉自己:这是你的选择,你就要负责任!撑起疲惫的身躯,他又开始了烦琐劳累的新的一天……
最让胡道余焦心的还是缺钱,连孩子们吃的菜都常常需要好心人捐助,他每天想的都是去哪里“找米下锅”。胡道余也想过能否向这些孩子的家庭收一点费用,可这些家庭普遍困难。到最后,胡道余还是给全部的孩子免费进行康复训练。
胡道余的老母亲有高血压后遗症,他却无暇照顾,有时甚至几个月都不能回去看一趟。母亲已经80多岁,可身边这群孩子离开他就无法生活,愧疚始终萦绕在胡道余心头。女儿上小学了,有时会对他说:“爸爸,人家都买花衣服,我怎么没有?”听到这样的话,胡道余只能无语泪流。
2011年3月,在舒城县政府各部门的帮助下,胡道余的康复训练中心终于搬出了三间铁皮屋,租下三层楼房,让孩子们有了一个更安全的生活和学习环境。然而在2012年,朱自清被检查出患有甲状腺肿瘤,医生要求立即进行手术,可他们一点钱也拿不出来,学校的工作也忙得无法抽身,朱自清硬是拖到2013年5月才去做手术。当时学校里有七八个孩子住校,胡道余要在学校24小时陪着孩子,连朱自清做手术都没有去陪护一个晚上。当妻子拖着术后尚未恢复的病体回到家中,胡道余抓着她消瘦的肩膀,流泪道:“我对不起你……”
尽管胡道余夫妇一心扑在康复训练中心上,还是有人不理解,甚至传出风言风语:“他不赚钱怎么会搞这个学校?”对此,朱自清愤怒不已,胡道余劝慰她:“我们凭自己的良心做事,这就够了。”
随着来康复中心的孩子增多,胡道余发现很多孩子是孤独症儿童。他们无法与人交流,多动,还常常有暴力行为甚至自残倾向。有一个名叫张丽丽的11岁女孩,每次一见到胡道余就脱下鞋子追打,别的老师赶紧上前拦住。胡道余知道这是孤独症儿童的刻板行为,他告诉老师们:“要安抚孩子,和孩子产生亲切感,等他们平静下来之后再慢慢交流……”来到康复中心一段时间后,张丽丽在老师们的努力下,暴力行为明显减少了。孤独症儿童往往伴有癫痫、心脏病、哮喘、血液系统疾病等,针对不同的孩子,胡道余要做好不同的预防和治疗准备。每天早晨上课之前,胡道余都要挨个检查孩子的口袋,防止他们携带纽扣、剪刀、针等物品,给他们自己或别人造成伤害。
数年来,在常人无法想象的困难面前,支撑胡道余继续前行的,就是看着孩子们一天天进步。经过在这里的康复训练,已经陆续有五六个孩子回到正常的幼儿园和小学学习,这让胡道余感到无比自豪,付出的一切都是值得的。
如今,康复训练中心已经有30名孩子,胡道余给每个孩子都做了详细评估,并建立一份学习档案,为每个孩子制定“一对一”的康复训练计划。胡道余一直十分重视教师培养,他把老师送到安徽省残联以及北京先进的孤独症教育机构学习,把最有效的经验和最先进的方法带回来,帮助孩子们更好更快地康复。
2013年8月22日,经舒城县残联帮助申请,相关部门给胡道余的“春蕾孤独症学校”批复了10亩土地,并发放部分配套资金。新校区预计2014年底开工,到时,学校可免费接纳100名0-10岁的特殊儿童。
胡道余说:“这么多年,我没有积蓄,没有房子,什么都没有,但我有这些孩子……”这项承载着爱的事业也终于挺过最艰难的时光,迎来新的希望。面对越来越多的关注和帮扶,胡道余的想法依然如初,简单而坚定,他说:“这些孩子都是‘折翼天使’,能通过我的付出让他们有一点进步,我就满足了。”
儿童自闭症,又称儿童孤独症,是一种较为严重的发育障碍性疾病。此疾病涉及儿童感知、语言、思维、情感、动作以及社交等多个领域的心理活动,发生率较高,大约每500人中就有一例,而在患者中,男性的比例远远高于女性。儿童自闭症的发生与发育障碍有关,是由神经系统的病变所造成的,与遗传也有一定的关联性,目前病因尚不清楚。不过可以肯定的是,此疾病的发生与父母教养或环境等后天因素无关。
儿童自闭症主要有以下特征:
1、交流障碍。患儿一般对外界的人或事表现得较为冷漠,缺乏与他人交流或交流技巧,与父母之间缺乏安全依恋关系,无特别的感情,但却不惧怕陌生人。
2、语言障碍。这是该疾病较为显著的特征之一,也是大多数患儿家长送患儿就诊的主要原因。其主要表现为患儿听力正常,但语言发育明显滞后,甚至在语言正常发育后出现倒退的情形。
3、刻板行为。患儿常常会无目的地转圈、嗅味、说某一句无意义的话,特别依恋某一种事物如电视广告等,而且上述行为被不断重复、难以纠正。
4、智力异常。约有70%左右的儿童自闭症患儿智力落后,但也有一些儿童在某些方面如音乐、机械记忆方面能力较强,这一点有助于将患儿与弱智儿童相区别。
5、其他方面。患儿一般都感觉异常,主要表现为痛觉迟钝、对某些正常事物无端表现出恐惧或喜好。另外,患儿还表现为自制力差、多动、注意力分散、爱发脾气、爱攻击他人和自伤等。
对于儿童自闭症的治疗,国际医学界尚处于摸索阶段,国外已有运用音乐、绘画等疗法成功治愈患儿的报道。我国对儿童自闭症的研究和治疗也取得了很大的进展,目前已有北京、汕头等几家专门的训练基地,治疗效果反响较好。
对自闭症患儿治疗和训练的目的,用一句形象的话概括就是:打开通往患儿心灵的那扇门。因此,家长、老师及医务人员应运用语言、声音、图画、文字等一切可能的手段与孩子进行交流,让孩子去意识、注意、感受身边的世界,进而能够融入身边的世界。同时,还要对孩子进行基本生活训练和语言训练,使孩子掌握一些日常生活自理能力、简单操作能力等,以免孩子错过掌握这些技能的最佳时机而贻误终生。此外,还要关注患儿心理的健康。虽然儿童自闭症并非是纯心理障碍疾病,但并不能由此忽视自闭症儿童可能出现的心理障碍。在对患儿进行训练和治疗时,应考虑他们的心理特点,以免他们在与他人交往的过程中愈来愈退缩。
家长的态度和行为是自闭症患儿能否过上正常人生活的一个至关重要的因素。因此,笔者建议患儿家长应做到如下几点:
1.接受并正视孩子患病的事实。许多家长在得知孩子患病后,常常无法接受这一事实,心理失衡,甚至怨天尤人、悲观绝望。家长们的此类心情是可以理解的,但作为患儿最亲近的人,家长们必须克服此类消极情感,接受并正视孩子患病的事实,这是孩子走向康复的前提。
【关键词】奥尔夫音乐治疗 自闭症 儿童
自闭症是儿童的一种发育障碍,以男性多见,起病于婴幼儿期,主要表现为言语发育障碍、人际交往障碍、行为方式刻板等。这种疾病影响了儿童的身心健康,随之家庭也受到了巨大打击,因而受到大家越来越多的关注。作为高等师范音乐教育系专业的学生,通过学习了解到奥尔夫音乐教学法是一种非常适合学龄前儿童的音乐教育方式,并对自闭症儿童干预性治疗极为有效。因此,笔者以此作为实践性课题项目,进行个案研究。
一、国内外自闭症相关研究
根据美国2014年公布的数据表明,自闭症谱系障碍发病的比率为1/66。在西方发达国家,有许多与此相关的机构如美国自闭症协会(ASA)和全国自闭症联合会(National Autism Association,NAA)等。其中,在康复研究的实践中较为流行的治疗方法有奥尔夫教学、结构化教育、ABA行为训练等,主要针对自闭症儿童的语言能力、沟通能力、情绪控制三个方面进行治疗。相比较,我国的自闭症治疗自上世纪90年代起至今仍然处于发展阶段,对自闭症的治疗矫治仍存在局限性,其发展还需要更多的探究。
奥尔夫音乐治疗是其中比较有针对性的方法之一。它可以针对部分对音乐敏感的自闭症儿童进行训练,进而提高感知能力。其意义在于可以帮助自闭症儿童学习音乐、了解音乐,从而提高他们的社会能力。音乐治疗方法主要包括声音感知法、即兴演奏法、体律动法、语言表达法。这些方法有利于对自闭症儿童的领悟能力、理解能力、沟通能力、创造能力、协调能力的提高。在治疗过程中,选择合适的音乐也是很重要的。色彩明亮、律动感强烈、易于把握的相关音乐作品,也易于被自闭症儿童接纳。
二、奥尔夫音乐治疗实践体验
为了更加深入的了解奥尔夫音乐治疗对自闭症儿童的干预作用,笔者对不同程度的自闭症儿童进行了奥尔夫音乐治疗实践,参与治疗的自闭症儿童人数为8人。他们几乎都是语言表达能力弱、无法正常与人建立关系、注意力持续时间短、畏惧与身边的人对视等。但是经过一段时间的奥尔夫音乐治疗后,这些孩子的情况都有所好转。笔者以当中较为典型的一个孩子举例说明。
(一)研究对象和活动过程
被研究的对象是一名叫做明明(化名)的男孩,生于2005年,在3岁时诊断出患有自闭症。据调查了解,3岁时他还不会说话,缺乏语言技能,并且没有眼神沟通,没有基本的社会社交技能。
针对明明的病情,笔者制定了相关计划。这一阶段的治疗主要是为了提高他遵从指令的能力和活动的参与度,以及增加他的持续注意力时间。活动过程如表1。
经过4次的奥尔夫音乐治疗后,明明的情况已经有了明显好转,可以与人进行简短的沟通,有时可表达自己的需求。注意力的持续时间明显延长,配合完成活动的能力也有所提高,对于歌曲的歌词和曲调更加敏感。
(二)实践奥尔夫音乐治疗的感悟
8名自闭症患者在经过为期3个月的奥尔夫音乐治疗后,他们注意力持续时间都有了不同程度的增加,参与的活跃度也有所提高。有的对音乐极为敏感的孩子可以保持40分钟的持续注意力,并能够较清晰的与老师进行简短沟通,能够哼唱、弹奏出学习的歌曲。在治疗过程中笔者发现,大部分自闭症儿童对身体律动都十分感兴趣,每次治疗中这一环节都能取得良好的效果。由此看来,奥尔夫音乐治疗是一种行之有效的方法,尤其适合于自闭症儿童的心智,特别在执行力及沟通力方面均有极大的提高,不仅增强了他们的社交能力,也提高了他们的音乐技能。
三、奥尔夫音乐治疗的意义
通过对自闭症儿童的奥尔夫音乐治疗干预,笔者发现奥尔夫音乐治疗对自闭症儿童有着相当积极的作用。这种方式摒弃了音乐的现状,打破了科学的系统性,摆脱了科学对音乐的桎梏,更利于个性的健康发展。这样可以充分激发他们内心深处的潜能,用自己的肢体动作、语言等展现自己的内心,释放自己的活力,用他们独特的方式来表达对音乐的热爱。通过奥尔夫的音乐治疗,自闭症儿童的感知能力、交流能力、身体各个部位的协调能力、创造能力、思考能力、理解能力、记忆力等都有很明显的提高。
结语
奥尔夫音乐治疗可以深入地走进自闭症儿童的内心世界,在治疗的过程中可以使他们的理解能力、沟通能力、社交能力有明显的提高。笔者希望自闭症这种疾病引起社会的广泛关注,让越来越多的音乐从业者可以运用奥尔夫音乐治疗法帮助自闭症儿童,让他们体验到和谐社会的温暖,在音乐的世界中快乐成长。
(注:本文为黑龙江省大学生创新创业训练计划项目,项目编号:201410231046)
参考文献:
[1]高天.音乐治疗学基础理论[M].北京:世界图书出版社,2007.