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[关键词]癌症晚期患者;终末期治疗与抢救;决策;家属;质性研究
据卫生部抽样调查统计,2006 年癌症已跃居我国城乡居 民死因首位。我国对临终时限定义为: 当患者处于疾病末期,死亡在 2 ~3 个月内不可避免时为临终阶段。由于癌症病情的特殊性,癌症终末期在某种程度上仍意味着极度痛苦、衰竭和死亡。此时,许多先进的治疗手段并不能对病情产生实质性扭转。家属如果能理性地认识和对待癌症晚期患者临终期的治疗与抢救,在患者临终前这段时间里,对患者的治疗做出恰当的决策,对我国临终关怀事业将有积极的促进作用。恰当的舒缓疗护不仅能改善癌症患者的生活质量,维持癌症患者的尊严,而且也有利于医疗和社会资源合理分配,发挥更大作用。为此,本研究对癌症患者家属关于终末期治疗与抢救决策的相关问题进行了深入访谈,现将结果报道如下。
1、 对象与方法
1. 1 研究对象 2013 年 4—9 月,采用立意取样法选取本社区服务的确诊为癌症晚期患者的家属为研究对象。纳入标准:
(1) 受访者为直系亲属且主要照顾者,参与患者的治疗护理决策; (2) 患者癌症已属Ⅳ期,肿瘤出现较大范围转移或复发的; (3) 年龄均≥18 周岁,思维清晰,精神正常,具有良好的沟通和语言表达能力; (4) 遵循自愿参与的原则。共纳入患者家属 12 例。患者家属照顾患者年限为 1 ~5 年。
1. 2 研究方法
1. 2. 1 资料收集方法 采用质性研究中的现象学研究方法,以面对面的开放式深入访谈形式收集资料。会谈前向访谈对象告知研究目的,获得同意并签署知情书。以访谈对象方便为原则,访谈环境选择中心的悄悄话室,每次访谈时间不限,以家属谈完不觉疲劳为准。涉及终末期治疗与抢救决策的问题包括: (1) 在患者临终期,您们主要选择了什么样的治疗方法?
这些治疗方法的意见是如何形成的? (2) 在患者的最后时刻,您们采取了 (或愿意采取) 什么样的救治处理? 有没有预先跟患者沟通商量过? 原因是什么? (3) 患者的临终时刻,您们愿意选择在什么地方度过 (的) ? 出于何考虑? 访谈内容尊重被访谈者叙述自愿的原则,访谈者保持中立态度,肯定被访谈者观点的合理性,鼓励充分表达,直至没有新信息出现,即认为资料达到饱和,资料收集结束。对访谈内容逐个录音,并注意观察非语言性表达,语气、语调、表情和肢体语言等信息。涉及患者和家属隐私隐匿保护,承诺资料收集仅限本研究使用。转录后的文字稿请被访谈者核对是否与其原意相符,以提高结果的可信度。
1. 2. 2 资料分析方法 访谈结束后及时将 12 例家属访谈录音逐个、逐字、逐句地转录,12 位患者家属按访谈时间顺序编码为 N1 ~ N12。对访谈资料进行分析,根据研究者思考的结果和访谈稿的具体内容按照一定的顺序和主题对被访者的真实感受进行理解、提炼、分类,使最终形成的主题概念与次要概念间具有一定的内在关联性。访谈资料的分析过程中采用 Co-laizzi 的关于现象学资料的 7 步分析法,包括: (1) 仔细阅读所有的访谈记录; (2) 析取有重要意义的陈述; (3) 对反复出现的有意义的观点进行编码; (4) 将编码后的观点汇集;(5) 写出详细无遗漏的描述; (6) 辨别出相似的观点升华出主题概念; (7) 返回受访者处求证。
1. 3 质量控制 考虑到本次课题组成员研究经验不足,为避免访谈者在信息的挖掘上出现深度与广度的盲区与偏倚,访谈前课题组针对访谈提纲,多次外请专家提指导意见,组织小组讨论、培训,不断完善指引提纲,制定了详细的实施方案与应对措施; 本次的 12 例患者家属访谈均由具备副主任护师资格的总护士长主持访谈,课题组成员共同参与的形式,访谈前科室护士长及责任护士与家属 (主要照顾者) 充分沟通说明目的,建立信任关系; 尽可能地选择有不同代表性的样本为被访谈对象,以便更多意见与观点的暴露。
2、 结果
2. 1 临终期治疗与抢救方法选择
2. 1. 1 积极治疗,无创抢救 被访者 N6: “积极治疗,还是对治疗抱有希望,希望他生命能得到最长的延伸,希望有特效药治疗。先去医院做化疗,后来又做了肝细胞移植,再后来口服化疗药,也去中医院吃过汤药,想尽了一切办法治疗。最后必要的抢救还是做了,但未做有创的抢救,他之前说过 ‘我不要太痛苦,你们不要太受累’。”
2. 1. 2 姑息治疗,积极抢救 被访者 N2: “我爸爸确诊肺癌晚期,没有手术,也没有放化疗,只是对于咳痰喘憋进行对症治疗,下了胃管,用鼻饲喂营养液,最后呼吸不好时做了插管上呼吸机,除了气管切开、胸外按压不做外,还是希望尽一切努力维持着,只要能每天看着我爸也好。”被访者 N7: “我爱人血癌,后期也就是定期到医院输血,临终救治我也跟他沟通过,他爸爸也同意,最后不抢救了,但因为他太年轻并且也很突然,还是抢救了四十多分钟,胸外按压心肺复苏、除颤之类的也都做了。”
2. 1. 3 姑息治疗,无创抢救 被访者 N4: “我岳父的病发现就转移了,医生说手术意义不大,为了老爷子能减少疼痛,少受罪,我们选择了社区医院进行姑息治疗。最后阶段不使用像气管插管、气管切开、胸外按压等这些有创措施,只进行维持治疗像输液、吸氧什么的还是要做的。”被访者 N5: “确诊时老爷子年纪就大了,保守治疗住在社区医院定期去做放疗。后来回家一段时间在家请保姆照顾就长了褥疮。临终抢救提前跟你们医院商量过,呼吸机不上了,呼吸困难也吸氧了,最后心猝死,输液问我拔不拔管? 我说拔,我见过别的情况,没有意义了。”被访者 N9: “姑息治疗,最后不做有创治疗及胸外按压,觉得没必要也增加痛苦。”
2. 1. 4 支持治疗,放弃抢救 被访者 N12: “支持治疗,主要是吸氧、输血、输营养液,延长生命。临终不再做任何抢救,要求自然死亡,已经和医院签了协议。”
2. 2 临终期治疗与抢救地点选择
2. 2. 1 大医院 被访者 N12: “在医院度过,主要是想把生命最长延续,减少痛苦,可以无憾的离世,医院可以对症处理,最起码不会长褥疮。”被访者 N6: “去医院定期化疗,最后也是在你们医院去世的,你们给了我们很多的安慰,觉得社会还是有人关心我们的,希望得到这样的帮助,但治病在社区还是怕耽误他的病情”。被访者 N10: “患者本人想在社区医院,我的想法也是,特别希望有安静、温馨的环境,家里人也可以多陪伴他,由于用药限制,家里人不同意,最后还是住在大医院去世的。”
2. 2. 2 社区医院 被访者 N1: “我选择让我爸在社区进行临终关怀。有什么事都可以立即救治,而且后期出现疼痛也可以随即止痛,在社区医院既方便又经济,我们家属也更放心。”被访者 N4: “衡量后,我还是把我岳父送到了社区医院。你们社区关怀病房的方式,帮助我们解决了我爸疼痛这个大难题,每周除了对症治疗外,天天定时都会和老爷子聊天谈心,隔日还有专业的心理治疗师进行心理辅导,这种模式我觉得很适合我岳父。”被访者 N6: “我父亲半年前发现癌症多处转移在大医院做了盆腔动脉介入化疗,现在病情再次恶化,就选择到社区医院进行维持治疗了,最后也是在社区医院走的。”
2. 2. 3 居家 被访者 N9: “我们选择的是居家,照顾方便。”被访者 N4: “我愿意选择居家,我们在家住了一段时间,吃的止痛药完全起不到作用,麻药也无法在家注射,真是束手无策,最后不得不去医院”。被访者 N8: “根据患者病情,如果没痛苦还是希望在家里,等患者到后期可以上门输液,给予生命支持。如果有什么并发症发生,我还是希望在医院,医生、护士就会及时处理的。”被访者 N7: “想留他住院,提供化疗方案,他说想回家,最后还是满足他本人意愿在家走的。”
2. 3 临终期治疗与抢救决策意见的形成
2. 3. 1 尊重患者愿意,患者自己做决定,家属遵从 被访者N7: “要把他留住院,提供化疗方案,他说想回家跟家人在一起,最后还是在家,尊重了他的意思。”被访者 N8: “主要还是尊重患者的意愿,我们遵照他的意愿。”被访者 N12: “主要是听患者本人的意见,他自己是大夫也很有主意。”被访者N10: “商量过,因为毕竟是父亲的身体,主要的事情还是他做主。”
2. 3. 2 医务人员建议后,家属和患者共同商量决定 被访者N4: “征求患者本人意见,听取医生建议,家人商量后决定的。关于后期抢救也侧面和岳父暗示过,老人家也希望能无痛苦地度过最后的日子。我们做儿女的也是这么想的。”被访者N6: “治疗主要是听大夫的,家里人也在一起商量,每次化疗都是征求他本人意见。关于最后抢救没有跟患者商量过,没想过这么快,后来他就没力气说话了,也是忌讳说死亡的。他之前有说过 ‘我不要太痛苦,你们不要太受累’,按他的意思提前给医院商量过不做有创抢救。”被访者 N10: “没敢和他明说,只是暗示了几次,但我爸都没做任何表示,最后还是我们跟医生商量还是不做有创抢救好。”
2. 3. 3 医务人员建议后,家属商量最后家里选一个代表决定,未征求患者本人意见 被访者 N2: “由于我爸有老年痴呆,一直意识不清,没办法征求他的意见,咨询了多家医院专家,最后也是家里人共同商量决定的。因我是学医的,所以就由我来作为家里的代言人。”被访者 N3: “因为我爸一直是家里的顶梁柱,他不想死,不太合适跟他商量,听医生的,最后由家里人共同商量,我决定签字。”被访者 N11: “由于我妈年龄大了再加上病情加重,所以不打算和我妈商量了,怕影响老人情绪,就是我们家属做主。”被访者 N5: “没有跟老爷子商量过,我们家属提前跟医院医生商量过,最后我决定呼吸机不上了,呼吸困难也吸氧了。”
3、 讨论
3. 1 家属对社区癌症晚期患者临终期治疗选择中以姑息治疗为主,终末抢救以无创抢救为主,只有个别家属能做到放弃无效抢救,距临终关怀的目的提高临终患者的生存质量,使临终患者及家属身心健康得以维护,优化医疗与社会资源的合理配置仍有较大差距。患者一旦确定为临终状态,医护人员在临床上应掌握以下原则: (1) 以治愈为主的治疗 (cure ) 转为以对症为主的照顾 (care) ; (2) 以延长患者生存时间转为提高患者生命质量; (3) 尊重临终患者尊严和权利; (4) 注重临终患者和家属的心理支持。维护和尊重生命,把濒死认作是一个正常的过程,既不刻意加速死亡,也不刻意拖延死亡。
在癌症晚期患者临终治疗中,在尽可能地维护生命的同时,要对治疗可能的受益与潜在的危险和负担进行比较,当维持生命的负担超过可能的受益时,就应该撤除或减少如此的治疗并且对濒死者提供舒服的关怀,使家属得到及时的心理帮助,渡过心理难关,解决心理矛盾。帮助家属及患者对终末期治疗做出恰当的决策,是我们临终关怀团队不可回避的责任。因此,我国的临终关怀事业需要社会层面广泛的死亡教育宣传、普及和国家出台相关政策支持、引导。
3. 2 家属对癌症晚期患者临终期治疗与抢救地点选择中以医院为主,较少能够居家关怀。选择医院的家属认为医院能提供良好的医疗服务,能减轻患者疾病和死亡时的相关痛苦,能让家属心安。这仍与我国公民传统的死亡观念落后,普遍死亡教育缺乏,害怕死亡、恐惧死亡、回避死亡有关。朱雅萍等研究显示,老年临终患者选择居家临终的原因是: (1) 环境自由适合休息; (2) 家属照顾方便省力; (3) 心理支持相互依赖。居家临终可以使患者在安全熟悉的环境中和亲人的关注下离世。而家属不愿意选择在家照顾临终者是因为家属要在患者临终过程中长期承担主导性照顾任务,且不会做最后的死亡判断,心中没底,心身压力巨大。居家临终面临的首要问题是家属及护工生活护理技能缺乏,致癌症晚期患者的生活质量不能保证。因此,我们在社区居家临终关怀服务中,护士要更多关注居家照顾者相关生活护理、家庭照顾技能的培训与指导。临终关怀事业也需要呼吁大量的社会义工和志愿者广泛参与,尽可能地满足人们居家关怀的需求,鼓励、引导癌症晚期患者实施居家临终关怀。
3. 3 家属对癌症晚期患者临终期治疗与抢救决策占主导作用不符合 “优逝”原则。我国临终关怀起步较晚,且传统文化中家本位思想严重,家属的态度和意见在癌症的医疗行为决策中仍然占据主导地位。在知情同意和保护性医疗相矛盾的中国,如何进行临终治疗以及这些治疗是否会给患者带来巨大的痛苦,甚至于创伤,很大程度上也取决于家属的决策。朱鸣雷等调查显示: 38. 3% 的人表示愿意自己做医疗决定;58. 4% 的人希望同家属商量,一起做出决定; 只有 3. 4% 的人不想自己做决定,要求由家属来代为决定。可见家属自主替代患者做医疗决定很大程度地违背了患者的真实意愿。但同时几乎所有的家属都是要广泛地听取多家医院不同专家的意见后才做决定的。“生前预嘱”理念,尊重患者的医疗自主权,强调医务人员和患者及家属之间在医疗工作中的合作关系,是医学领域中必要的创新,能帮助患者有尊严地离开,体现“优逝”原则,可供推荐。使癌症患者在临终前这段人生中最痛苦的时间里,改善症状、得到恰当的治疗、提高生活质量是医务人员应该关注的问题,正确引导家属理智地选择合适的治疗方案也是我们医务人员义不容辞的责任。
3. 4 不足之处与展望 因本次课题组成员临终关怀服务沟通技巧欠缺,质性研究经验不足,可能存在信息挖掘上深度与广度的盲区与偏倚现象; 受接受访谈意愿与研究时间所限,样本量不太饱和,可能存在不能充分暴露所有癌症晚期患者家属意见与观点的现实。课题组将通过本次与 12 例所服务的癌症晚期患者家属的深度访谈,了解了更多家属对患者终末期治疗与抢救决策的意见、想法、原因及需求,找到了下一步更好地服务终末期患者的思路; 同时通过本次访谈,使临床护理人员很快提升了与患者家属有效沟通的技巧与方法,进一步密切了护患关系,增进了护士做好临终关怀的信心,增加了针对此方面问题深入研究与探索的意愿。
参考文献:
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韩丽在青岛当保姆已有六七年,照顾离休多年的林老夫妇。林老夫妇的儿子在国外定居,女儿在深圳工作,都是高学历、高薪金的人材,忙于自己的事业,最多过几年回来看望几天,所以,80多岁的林老夫妇需要韩丽的照顾。韩丽到来的第3年,林老的老伴突发脑血栓病逝,在帮忙料理完老人的后事之后,韩丽又继续留下来照顾林老。
老伴的突然离世让林老十分伤心,情绪低落。而韩丽很善良,很有职业道德感,精心料理老人的饮食,还经常把他推到外面散步晒太阳,每晚还端来热水给老人泡脚。林老感动不已:连我的女儿都从未给我端过洗脚水啊。
老人一有病痛,韩丽马上背着他下楼,送他到医院治疗,悉心照料。今年1月的一个傍晚,林老突然发病,韩丽赶紧打120求救。老人住院近1个月,韩丽昼夜护理,直到老人出院。
但韩丽现在有一个难题咨询我:
前天中午,我正在厨房擦洗,林老来到厨房,把一张存折塞到我手里说:“韩丽啊,我年纪大了,身体又很不好,老伴儿走了以后,多亏你照顾我,不然我一个老头子可怎么过日子呢?真是想都不敢想啊。这个存折你拿着,有6万元钱,你不要推辞,将来也可以给你自己养老啊。”我没有想到会有这样的事情,蒙头蒙脑地拿过存折,只见里面夹着一张写有密码的纸条。昨天,林老知道我没有去取款,就要我一定去银行把款子提出来,而且还特别要求我以后不要和他的子女说这件事情。我就去银行验证了密码,发现密码是正确的,存折里也真的有6万元钱!我不知如何是好,就没有把钱提出来。
今天早晨,林老又催我赶快到银行取款,而且还一再要求我,要照顾他到底,以后每年到他坟前给他烧烧香。看到这么大年纪的老人说出这样的话,我很难过,不知说什么好,只是让他放心,说我一定会照顾到底,将来一定会给他烧香。
6万元钱,我要做好几年的工才能挣来的钱数啊。我真是慌得不得了,老人给我这笔钱,可能是因为平日里我对他的细心照顾吧。凭着良心说,我不知道自己能不能拿这笔钱,将来他的孩子们要是知道了,会不会闹呢?
是啊,他们很可能会闹的。我刚刚看过两个案子。
案例一,保姆周玉香12年精心伺候并送走了周悌、陈琦老夫妇,当年的报纸都有记载:“上厕所、洗澡、外出,陈琦70多公斤的身子都由周玉香背来背去,平时喂饭、穿衣、剪指甲、理发、端屎端尿、做衣做鞋,像对亲生母亲一样。她常常将陈琦背下楼,抱上轮椅,推到公园散心。”当时的报纸上还记录了她的坚定承诺:“我愿服侍老人到最后!”
她完成了自己的承诺,一直把两位老人妥帖侍奉到最后。不料两位老人的骨灰还没有下葬,他们的子女了解到父亲应该有一张工资卡,通过调查交易记录,发现有3万多元在父亲去世后被周玉香提走了,立即把她拉进了派出所。
故去的老爷子生前和堂兄周斌关系亲密,周斌出来为保姆作证:一是拿出老先生先前的书面遗嘱,要儿子拿出3万元给照顾自己的保姆周玉香,并将存折的密码告诉了周玉香,又把存折交给周斌保管,并交代在他去世后把存折交给周玉香,由她取走里面的3万元;二是老人临终前还进一步立下一份口头遗嘱:补偿保姆每年1万元,共11万元。
老人的儿子对书面遗嘱不得不认,但拒不承认口头遗嘱。法庭上,十几位白发老者到庭为保姆周玉香作证,说:“作为周家老友,为一个‘外人’来作证,我们有一种说不出的感觉。但是我们愿意为这个保姆作证,以坚持正义。”他们的证词一致:周悌不止一次向他们表示,保姆周玉香尽心竭力服侍他们夫妇11年,却拿着微薄的工资,这让他觉得有所亏欠。因此他决定按照1年1万元的标准,在身后从遗产中分出一笔补偿款,好让周玉香不用为生计发愁。
遗憾的是,虽然证人众多,然而由于许多关键事实没有留下书面证据,最终,只有周悌书面遗嘱中那3万元遗赠得到了确认。
案例二,同济大学有一位著名的宗教授,早年离异,只身在上海生活了几十年,儿女都在北京。1993年他年纪大了,生活难以自理,便请了小肖做保姆。小肖对宗老的照顾得到了周围人们的赞叹:“像家人一样”。一次病发,宗老每天躺在床上,小肖就睡在床边的地上,直到他渡过难关。宗老对小肖心生感激,将她在乡下的女儿接来上海,像家人一样相处。
一日,宗老找来两个他最信任的老友,说是要召开特别的家庭会议。他说,小肖为我做了很多,现在她女儿在上海也有稳定的工作,我想给她们在上海买一套房子,让她们在上海有个家。但我现在没有能力出去了,这里有一张卡,里面有23万元,我要拿给她买房子,请你们给这件事情做个证。这个事情千万不要给我的儿女知道,就是我死后也不要让他们知道。
事后,他带着小肖从卡中转走了13万元,并将这张余有10万元钱的银行卡和密码都交给了小肖。
2006年,宗老去世,留给子女十几万元存款和一套价值不菲的公寓。他在临终前交代儿子:你们要善待小肖。但其子很快发现了父亲另有一笔存款,而且还发现小肖在父亲逝世的次日,转走了10万元。虽然其后得知了小肖及其父亲老友说出的情况,却依然将小肖告上法庭,索要那10万元钱,并慷慨激昂地说:我们宗家的财产应该让宗家的人来继承!
虽然有两位老人鼎力作证,但法院还是调解让小肖退回了后来提取的10万元钱。
打理章法
让我们扪心自问,试想一下:如果我们老了,做不了饭,买不了菜,上厕所要人扶,去看病要人陪,需急救了要有人及时发现帮着拨打120急救电话――我们会多么的脆弱、孤独和无助。而我们身边却没有亲人,只有一位保姆,我们该多么需要和依赖她!如果她对我们还特别尽心,那我们又该是多么地感激她!
你还别觉得自己就不会走到这步田地。民政部社会福利与社会事务司司长张明亮在一次全国老人院院长论坛上说:“据调查,在中国大城市中,空巢老人比例最低的区域达三分之一,最高的已经达到二分之一。这些空巢老人虽然有子女,但子女多数不在身边,无人照料,缺少精神慰藉。”就像上面说到的三位老人,在最衰弱最无助的人生末年,他们的子女无论是出于主观还是客观的原因,对老人而言都是遥不可及的企盼。他们身边只有保姆,也只有保姆可以依赖。
这样多的老人在暮年主动拿出钱来送给保姆,我想,一是要表达感激之情,二是以物质鼓励的方式,希望这些照顾自己的人能够做得更好,做到最后。这是些多么聪明睿智的老人啊,他们在运用自己尚还拥有的资源,安排和打理好自己最后的时光。
在我国传统家庭观念的影响下,很多人理所当然地认为父母的财产将来就是子女的,难以接受父母将财产捐赠或遗赠给他人。为人子女者,该好好摆正亲情与财产继承之间的关系了!父母是有权通过立遗嘱的形式依法处理自己的合法财产的,做子女的必须尊重父母的这项权利。父母一辈子打拼积攒下来的财产,难道不该用来帮助自己度过他们最后、最艰难的时刻吗?
我给韩丽这样的建议
1、保持对老人的善良之心,尽自己的职业道德,信守承诺,让他的生命在你一如既往的关怀下得以善终;
2、在老人身体和精神允许的情况下,认真探询老人是否真的想赠给你6万元钱;
3、如果老人依然明确无误地希望你收下这笔钱,那就坦然接受老人的好意和托付吧,收下这笔钱,同时接受上面几个案例的教训,请老人写一张自愿赠与你这笔钱款的字据,最好再有几个“外人”来见证此事,以免将来与他的家人牵连不清;
无法相信母亲竟化作一捧骨灰
20N年8月16日,14岁的初二学生罗雅结束了为期40天的暑期英国修学游返回深圳。一下飞机,她就在接机的人群中看到了父亲罗世荣高大结实的身影。令她奇怪的是,一向开朗的父亲此时脸上竟笑容全无,她一再追问,父亲才悲戚地告诉她:她的母亲尹淑兰因为突然遭遇车祸,已经在一个月前去世了。
罗雅霎时如掉进冰窟里,她有些木讷地问:“妈妈死了?这是怎么回事?妈妈怎么会死呢?”妈妈是那么美丽,那么健康,她和阴冷的死亡怎么能联系在一起呢?就在出国前一夜,从小到大从未离开过母亲的罗雅撒娇地非要跟母亲睡在一张床上,母女俩睡在一张被子里,母亲的温暖和体香罗雅至今记忆犹新……
罗世荣紧紧地抱住女儿,希望她能哭出来,女儿的眼中竟然没有泪。出租车开到他们家的楼下,罗雅下了车,一边小声地叫着:“妈妈,我回来了,你的小雅回来了。”一边往楼上跑去。
罗雅跑到楼上进了家门,厨房里飘出一股熟悉的排骨煲淮山的香气,这是小雅最爱喝的汤,妈妈经常煲给她喝。罗雅大叫着“妈妈”推开厨房的门,里面的人转过身来:是奶奶。老人家特地从老家安徽赶来,照顾可怜的失去了母亲的孙女。
罗世荣也进了屋,他轻声告诉女儿:“你妈妈去图书城给你买学习英语用的微型录音机,没想在回家的路上被汽车撞成重伤,送到医院后,她的神智仍然是清醒的。她再三嘱咐我,不要告诉小雅,不要惊动她,让她在英国好好完成这段短暂的学业。”
罗雅这次英国修学游交了两万元的费用,相当母亲尹淑兰大半年的工资,母亲希望女儿能真正学到一些知识,长一点见识,这对女儿的一生可能是极为重要的。
出车祸后第三天,尹淑兰进入了弥留状态。遵照她的意见,她去世后罗世荣没有告诉远在英国的女儿。
“小雅,没能让你见妈妈最后一面,也许爸爸做错了。”他拉着女儿来到卧室,梳妆台上放着一只精致的小盒子,罗雅的妈妈就在里面,已化成一捧骨灰。
罗雅小心翼翼地抱起盒子喃喃地叫着:“妈妈,妈妈!”妈妈不应。罗雅固执地继续叫着:“妈妈,妈妈!”妈妈仍然不应。罗雅的叫声越来越高,越来越凄厉。母亲那么疼爱她,她相信母亲即使去了天涯海角,听到女儿的叫声也会不顾一切地飞奔回来,出现在她面前。
罗世荣抱住女儿,他的心都被女儿叫碎了:“小雅,你醒醒,妈妈真的死了,她听不到你的叫声了。你醒醒好不好?”
罗雅抬起头来轻声问:“爸爸,你说妈妈死了,她再也听不到我的叫声了,是吗?”
罗世荣点点头。罗雅一下子昏了过去……
要用一生悲伤悼念妈妈
罗世荣在郊区一座青翠的山上买了一个向阳的墓穴,把妻子的骨灰埋葬了。
9月,学校开学后罗雅背起书包去上学。她学习仍然努力,成绩仍然很好,只是一向活泼开朗的她变得异常沉默,脸上再也见不到笑容。
由于尹淑兰走得太突然,家中的一切还是她走前布置的样子。她的那双淡紫色的拖鞋仍然放在玄关处的地板上,睡衣和衣物都挂在衣柜里,回到家中的罗雅处处能感受到妈妈的气息。放下书包,她做的第一件事就是打开衣柜,把妈妈那件粉色的丝质睡衣贴到脸颊上摩挲几下,好像接触到妈妈柔软温暖的皮肤,她的心才踏实下来。至于妈妈给她买的那部录音机,她一直没有动过。就是因为这部录音机,妈妈才遭遇车祸的,录音机上隐隐约约有妈妈暗红色的血迹,罗雅一直无法面对它。
临睡前,罗雅会长久地凝视摆放在书桌上的妈妈的照片,跟妈妈说着心里话。美丽健康的妈妈忽然被死神掳走了,却把悲伤永远地留给了女儿,妈妈,你让我今后怎么生活?
这天,罗雅一进家门,就感到哪里不对,她仔细一看,原来放在门前的那双淡紫色的拖鞋不见了。她拉开鞋柜的门,妈妈一年四季的鞋子也全不见了。罗雅飞奔进爸爸妈妈的卧室,一把拉开衣柜的门,里面妈妈的衣服也全部不见了,包括那件粉色的带着妈妈温暖气息的睡衣!罗雅狂叫一声,冲出房间。
奶奶听到孙女的叫声,从厨房走出来。罗雅一把抓住她,拼命摇晃着:“我妈妈的鞋子呢?我妈妈的睡衣呢?你把它们弄到哪里去了?”
老人家被孙女摇得头都昏了,她用力挣脱开孙女的手:“我把它们洗干净,收起来了。傻孩子,你妈妈死了,再也不会穿它们用它们了,放在外面有什么用?”原来老人家见孙女自母亲死后一直郁郁寡欢,怕她每天睹物思人更加伤心,就把儿媳生前的衣物全都收起来了。
“你把它们放到哪里了?”平时乖巧孝顺的罗雅此时看奶奶的眼神冷得像把刀,老人家不由得打了个冷战,从贮物间里拖出一个大纸箱:“喏,都在这里呢。”
罗雅扑过去打开箱子,从里面小心翼翼地取出妈妈的睡衣、拖鞋,一一放回妈妈生前放置的地方。做完这一切,她才回过头来对奶奶说:“奶奶,请你告诉爸爸,这个家里谁也不许动妈妈的东西,这是妈妈的家,谁也没有权力把妈妈从这个家中赶出去!”说完,她冲进自己的房间,“砰”的一声把门关上了,留下老人家一个人在外面伤心落泪。
罗雅一心一意陪伴着死去的妈妈,整个人沉浸在丧母哀伤中不肯自拔。可罗世荣不了解女儿的心思,在一家大公司做推销员工作的罗世荣一向大大咧咧的,加上工作忙,总是出差在外,很难有机会了解女儿。他只是以一个父亲的本能希望女儿尽快走出哀伤。
2005年春节到了。提前几天,爸爸和奶奶就开始张罗着联、买灯笼、购年货。他们希望春节快乐的气氛能让罗雅变得开朗起来。可是春节一大早,罗雅就失踪了,直到深夜她才一脸疲惫地回来。这时爸爸和奶奶已经找遍了所有的亲友家。又急又气的罗世荣忍不住大声问她:“今天是春节你知不知道?连个招呼都不打就玩失踪,你也太过分了!”
奶奶急忙制止儿子:“大过年的快别发火了。小雅你饿了吧?奶奶做了许多好吃的,快过来吃吧!”
罗雅慢慢走到餐桌前,对着那一桌丰盛的菜肴看了看,才慢慢开口说:“对不起,爸爸!我今天去了妈妈的墓地,我在那里坐了整整一天。我知道今天是春节,我们的家里肯定温暖又明亮,菜肴肯定美味又丰盛。我们在享受过年的快乐,可是妈妈呢?妈妈一个人躺在郊外的墓地里,那里冰冷黑暗,妈妈一个人该多孤独、多难过。整整一天,我都在陪着妈妈,我陪着妈妈说话聊天。我想有我陪在她的身边,妈妈在地下该快乐很多吧?”
说着,悲伤的眼泪顺着她那张苍白的小脸无声地滑落下来。顿了顿,她接着说:“爸爸、奶奶,我知道你们希望过得快乐,希望能尽快忘记妈妈死去带给你们的悲伤,我不怪你们。可是我做不到。妈妈死了,这一生我都没法儿让自己快乐起来,因为我是妈妈的女儿!” 说完,她转身回到自己的房间。
谁也别想霸占妈妈的位置
短短半年间,罗世荣的鬓角冒出了丝丝白发,他那高大挺拔的身躯开始佝偻了。眼见儿子越来越萎靡不振,奶奶急了。在奶奶的张罗下,一个叫刘小凤的离异女人于2005年春天走进了罗世荣的生活。经过一段时间的交往,两个人彼此间都颇为满意。于是,2005年6月,罗世荣将刘小凤领到了家里,想介绍她和女儿认识。
那是一个周末。正躲在房间里写作业的罗雅被父亲叫到了客厅,父亲指着她,对一个女人说:“这是我的女儿。小雅,快叫刘阿姨。”那是一个温和的、面目姣好的女人,罗雅敏感地注意到,父亲望向她的目光里充满了柔情。那目光是她熟悉的,当年父亲望着母亲的目光里就有这样的柔情。罗雅明白了,难怪父亲最近变得容光焕发,原来爸爸有了新的女人。可是,妈妈死了还不到一年啊!
每隔十来天,刘小凤就到罗家来一趟,罗世荣跟她已经开始谈婚论嫁了,为了让她进出方便,罗世荣特地给她配了一把家里的钥匙。
2005年7月的一个周末,罗世荣出差去了东北,刘小凤一大早就来到罗家,她知道奶奶有事回了安徽老家,就想过来照顾一下罗雅,虽然她早就从罗雅的目光里看出了敌意,但这个善良的女人还是很怜悯这个早早就失去了母亲的可怜的女孩子。
刘小凤在菜场买了一大篮子的肉菜,准备给罗雅做一顿丰盛的午餐。她开门的声音惊动了房间里的罗雅,她穿着睡衣走出来,用奇怪的眼神看着刘小凤。刘小凤笑着跟她打过招呼,随后拎着那篮子菜进了厨房。罗雅也跟了进来。刘小凤回头问她:“小雅,你有事吗?”
“你穿错了拖鞋,那是我妈妈的拖鞋。”罗雅面无表情地说。刘小凤低头一看,脚上是一双淡紫色的拖鞋。她慌忙说:“我不知道这是你妈妈的……对不起啊小雅。”她慌慌地走到门厅,想随便换一双拖鞋。
“那双红色的是我的,深蓝色的是奶奶的,深灰色的是爸爸的。这个家每个人都有自己的拖鞋,每个人都不会乱穿别人的拖鞋,这是我妈妈立下的规距,谁都不能破坏的。”
刘小凤每次来罗家都是奶奶随便递给她一双拖鞋,她不知道罗家还有这样的规矩。她即使再笨再迟钝,也能明白小雅的意思;这个家里根本没有一双属于你的拖鞋。“那……没有给客人穿的鞋子吗?”
罗雅摇摇头:“我妈妈喜欢安静,她不喜欢家里有客人来。”刘小凤的脸色变白了。可是她很快就爽朗地笑了:“没关系的!小雅,我打赤脚好了,地板踩在脚下很舒服,不穿鞋子也行啊。”
她赤着脚再次走进厨房,开始洗水池里用过的碗碟,整理橱柜。罗雅一声不响地站在一边看她忙碌。刘小风洗好菜,就开始切肉,切姜丝葱丝。这时罗雅的声音又响起来了:“你做这些菜给谁吃呢?”她从来是连一声阿姨都不肯叫她的。刘小凤停下手里的活计,笑着对她说:“做给你吃啊!奶奶爸爸不在家,小雅你总得吃饭、总得有人照顾啊!”
罗雅冷笑了:“从小到大,我就不吃葱的。从小到大,我只要吃了有姜的食物就会严重过敏,身上起满红色的疱疹。”
刘小凤吃惊地说:“是吗?幸亏你告诉了我,否则这顿饭就白做了。那,菜里不放葱丝姜丝就是了。”
“我劝你还是不要白费心思了。你的心思我很清楚,你想做我爸爸的妻子,做我的妈妈,做这个家的女主人。可是你睁大眼睛看看,这个家里真的有你的位置吗?”
她拉着刘小凤走进爸爸妈妈的卧室,指着屋中央那张大床说:“这张床是十年前我们刚刚搬进这个家时爸爸妈妈一起买的,他们一起在这张床上睡了十年,从来都是妈妈睡在床的左侧,爸爸睡在床的右侧。这张带刺绣的床罩是妈妈买回来的,也是她最喜欢的。”
说着,她又打开大衣柜,指着里面满满一柜子的衣服说:“这些衣服都是妈妈的。妈妈是那么美丽,她穿每一件衣服都那么好看。她就坐在那张梳妆台前化妆,左顾右盼地打扮自己。妈妈打扮自己的时候爸爸就笑呵呵地坐在一旁看着,有时他还亲自动手帮她梳理那一头漂亮的长发。”
她望着脸色变得越来越白的刘小凤,严肃地说:“妈妈是永远地活在这个家的,谁也别想霸占她的位置,谁也别想把她从这个家里撵出去!”
那天,刘小凤是眼中含泪离开罗家的,本来她和罗世荣商量好要在10月份结婚,本来他们说好要一起照顾小雅,把她养大成人,然后两个人互相照顾着度过余生的。可是罗雅的话让刘小凤深受打击,动摇了她和罗世荣一起生活的信念……
母亲给她补上了死亡这一课
一个星期后,罗世荣出差回来,很快知道了女儿和刘小凤之间的那一场对话。接过刘小凤还给他的那把钥匙,罗世荣知道他和刘小凤不可能继续下去了。他的情感再一次受到打击。他没有对女儿说一句责备的话,只是回家越来越晚,每次回来都喝得醉醺醺的。不止一次,深夜从睡梦中醒来的罗雅听到父亲的房间里传出低回的哭泣声,那哭声是那么压抑,那么痛苦。
罗雅被父亲深沉的痛苦震撼了,她隐隐地觉得父亲的痛苦跟自己有关,她第一次开始反思:妈妈死了,难道所有的亲人这一生都应该活在痛苦中吗?一生都活在痛苦中,这就是对妈妈最好的悼念吗?
这天,在复习英语的时候,罗雅终于打开了那台妈妈给她买的微型录音机。这是她第一次打开录音机,她吃惊地发现,录音机的包装已经被拆开过了,被人用过了!
罗雅的心里一动,她试着按下播放键,里面竟然传出了熟悉的声音。罗雅的眼泪哗地下来了:啊,是妈妈,是死去的妈妈的声音!
原来那天出了车祸的尹淑兰被送进医院时,怀里还紧紧地抱着给女儿买的微型录音机。她的神智一直是清醒的。第二天深夜,护理她的丈夫靠在床前睡着了,她知道自己受了致命伤,无法挺到女儿从英国回来,就悄悄拿出录音机,录下了她给女儿的最后一段话:
小雅,当你回来时,再也见不到妈妈了。想到今生今世我们母女之间将阴阳永隔,妈妈不由得泪如雨下。但妈妈活着的时候是幸福的,有优秀孝顺的女儿,有知疼知热的丈夫,活着的年岁虽然短暂,但妈妈死而无憾。只遗憾你大小了,还没有长大成人。这么小就要承受亲人之间的生离死别,就要面对死亡,命运对你而言,实在是过于残酷了。
妈妈活着的时候教给你很多很多。教你读书认字,如何做―个有智慧的人;教你梳洗打扮,如何成为一个美丽优雅的女孩;教你待人接物,如何成为一个善良的人。可是妈妈独独没有告诉你死亡是什么。死亡其实是生命的最后一个环节,是人生不可缺少的一部分,它来临时我们无法抵抗,只能以安然的态度对待――这些道理,也是妈妈即将迈入死亡的门槛这一刻才悟到的。
妈妈死后,希望你能开心幸福地活着,替妈妈快乐幸福地活在这个世界上。妈妈不希望看到你的眼泪,不希望你痛苦。开心幸福地活着是你对妈妈最大的孝顺,妈妈泉下有知,会笑出声的。
还有一件事要拜托我的乖女儿:替妈妈照顾好爸爸。男人表面坚强,其实最承受不了命运突然的打击,等你长大了就会明白这一点。让爸爸走出痛苦,得到新的幸福,这是妈妈最后的心愿……
罗雅泪飞如雨。直到这一刻她才真正明白,妈妈是一个多么善良的女人,是一个多么了不起的母亲,临死前一刻,她还给女儿补上了关于死亡的这一课,这人生极为重要的一课!