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[主题词]孤独病/康复;孤独病/针灸疗法;针刺疗法/方法
儿童孤独症又称儿童自闭症,是儿童广泛性发育障碍中的一种较为严重的心理发育障碍性疾病,迄今为止,它的病因及发病机理尚未清楚。儿童孤独症起病于婴幼儿时期,社交障碍、语言障碍、感知觉障碍及刻板行为和怪异动作是儿童孤独症的主要临床表现,目前对于儿童孤独症的康复治疗,普遍采用行为矫正和特殊教育训练。笔者近年来对部分收入本中心进行康复训练(包括ABA训练、引导式教育和感觉统合训练)的孤独症儿童采用针刺治疗,并与单纯接受康复训练的孤独症患儿进行疗效对比,取得了满意的效果,现作如下报道。
1 临床资料
将2004―2006年期间经孤独症行为评定量表(ABC)、儿童期孤独症评定量表(CARS)、克氏量表及图片词汇测验(PPVT)等测评并结合其临床表现而诊断为“儿童孤独症”后收入本中心进行康复训练的孤独症患儿40例按接受训练及治疗的时间顺序随机分为治疗组(20例)和对照组(20例),年龄2.5~8岁,在康复训练和治疗前均行儿童孤独症及相关发育障碍心理教育量表中文修订版(C-PEp)E1 7测评,两组患儿在性别、年龄和C-PEP发展总分上比较,差异均无显著性意义(P>0.05),具有可比性。
2 治疗方法
2.1 治疗组
(1)针刺治疗
主穴取神庭、百会、四神聪、脑户、强间、内关、神门、劳宫、足三里、复溜、太溪、语言二区、语言三区、感觉区、精神情感区、视区、晕听区、额五针(前额发际上2cm处,左右大脑外侧裂表面标志之间,由前向后共刺5针,5针间距相等)。配穴:多动加后溪、支沟、列缺、太冲、冲阳、飞扬;喜静而喃喃自语、疏懒加丰隆、太冲;声音嘶哑或声音不扬加鱼际、照海、廉泉、哑门;不寐加照海、申脉。每次治疗时选取主穴,随症选取配穴,针刺每日1次,留针25分钟,间歇5分钟行针1次,每周治疗5次,30次为一疗程,共治2~3个疗程。
(2)康复训练
采用ABA训练、引导式教育和感觉统合训练,每天各1次,每次各训练45分钟,共训练90次。
ABA训练的具体内容是:将行为分解为细小的、可以测量的单元进行系统教授,小到注视别人,大到复杂的互动交往行为及社会交往互动,都被划为若干个步骤。在教授每一个步骤时(通常以一对一的教学开始),都伴随有提示和指令,有时要从手把手开始;教授活动要重复多次,直到患儿达到要求,将患儿已学会或已消失的行为记录下来,在下一阶段的教学中进行巩固性练习,并注意将在课堂上学会的行为技巧转移到日常生活中去应用;教学活动从一对一开始,逐步变成小组上课和集体上课,增强患儿的社会适应能力。
引导式教育的具体内容是:学习以小组的形式进行;学习的内容包括体能、智能、语言、性格、社交等;学习的内容是互相关联的,即知识、语言和动作是连在一起的;通过习作分析或称动作分析,将复杂的动作分成简单的步骤,并用节律性的语言(如儿歌游戏)贯穿起来,让儿童容易掌握动作中的每一个小节;采用节律性的语言来增强儿童在时间上的接受能力,让儿童容易记下语言内容,并纳入自己的思想中;实践时间与空间的贯彻性,学习机会可以是每时每刻,而任何空间都可以成为学习的地方。
感觉统合训练的具体内容是:在实施感觉统合治疗前应对患儿进行感觉统合检测,以了解患儿到底存在哪些问题,然后再根据感觉统合检测结果制定出感觉统合训练计划,选择合适的训练器械和训练量进行训练,让孩子们在玩乐中通过各种感觉统合训练器械刺激孩子的前庭、本体、视觉、触觉、听觉系统,使患儿中枢神经系统对各种感觉信息的整合得到改善,由于感觉统合失调而出现的各种情绪、行为、语言发育、学习能力等方面的问题也就会有不同程度的进步,从而起到治疗作用。
2.2 对照组
每天行ABA训练、引导式教育和感觉统合训练各1次,训练时间和训练次数同治疗组,不进行针刺治疗。
3 疗效观察
3.1 观察方法
采用C-PEP量表测评:C-PEP量表由一套玩具及游戏活动组成,在测试的同时,对患儿的各种反应按一定的评分标准作记录,C-PEP之功能发育量表能提供患儿在模仿、知觉、精细动作、粗大动作、手眼协调、认知表现及口语认知等功能领域发展水平的信息,所有接受观察的患儿(包括治疗组和对照组),在治疗和训练前后均进行C-PEP量表测评。
3.2 疗效评定标准
显效:训练和治疗后C-PEP发展总分提高≥16分;显著进步:训练和治疗后C-PEP发展总分提高8~15分,但仍
3.3 统计学分析
数据采用SPSS 11.5 for Windows软件处理,计数资料用X2检验,计量资料用t检验。
3.4 治疗结果
(1)两组患儿疗效比较见表2。
表2数据经统计学分析,治疗组显效率高于对照组(X2=7.03,P
(2)两组患儿在康复训练和治疗前后在C-PEP发展总分和其余7个项目上的比较见表3。
由表3可知,对两组患儿在康复训练和治疗前后的发展总分和其余7个项目进行组内比较,差异均有显著性意义,尤其是治疗组,其组内训练治疗前后差异性较对照组而言更为显著;将两组患儿在康复训练和治疗前后的差值进行组间比较,在发展总分、模仿、口语认知项目上差异有显著性意义,治疗组优于对照组。
4 讨论
ABA训练法,也称应用行为分析法,是由美国加州大学心理系伊瓦洛瓦斯教授率先探索、发展和运用的一种专门训练孤独症儿童的方法体系,它以操作制约的原理和方法为核心去矫正儿童的行为,按儿童的学习目标设计情境和选定可影响该目标行
为的增强物,并以他们自发的反应行为,建立新的适应行为,消除或改善因孤独症而引起的不当行为。引导式教育是1945年由匈牙利Peto教授所创立的一种教育方法体系,它通过一系列仔细策划的活动,使儿童在运动机能、言语、智能、社交及情绪等各方面得到平衡发展。引导式教育最初只施行于有运动功能障碍者如脑瘫儿,以后逐渐扩展施行于因中枢神经受损而引起多类弱能的成人及儿童。ABA训练和引导式教育一直以来在国际上被普遍认同为训练孤独症儿童的有效方法。感觉统合训练是基于感觉统合理论,针对感觉统合失调而设计的一套通过游戏和各种玩具器械来提高或增强感知运动各器官协调发展的一种训练方法。由于孤独症儿童在视觉、听觉、触觉、本体觉和前庭平衡觉等方面存在不同程度的功能失调,因而感知觉运动方面的训练也是推动孤独症儿童康复的重要手段之一,感觉统合训练也因此而成为孤独症儿童常用的康复训练方法。
由于儿童孤独症的病因及发病机制至今尚未明了,迄今为止,儿童孤独症依然是I临床而非实验室诊断。中医对于儿童孤独症的论述散见于“五迟”“痴症”“癫狂症”等病中,认为其病因多属先天胎禀不足,髓海空虚,肝肾亏损,后天失养,气血虚弱所致,与心脾肝肾等脏腑功能失调密切相关,其治疗大法为益肾调督填髓,健脾宁心开窍。近年来针刺治疗儿童孤独症已取得一定的效果。
2009年5月13日,大连市第一所孤独症专门学校落户金州,――坐落于大连金州大魏家街道刘家村的大连新起点肯纳学园开园了,这是大连市第一所孤独症专门学校,它的成立让更多的孤独症孩子在这里拥有自己的“乐园”。一年时间里,先后有三十几个孩子在这里进行康复训练。选址金州主要因为以创建纯自然庄园式学园为宗旨,为孤独症孩子及家长提供吃、住、行、学、玩等一体化的集中式综合专业管理。目前学园正处在发展的第一阶段,可接纳患儿50人,拥有教师11人。学园计划在以后的第二、第三发展阶段,将中心规模增加到4000平方米,使得中心可以接纳患儿200人,教师队伍达到100人。
年轻母亲和一个孤独症孩子的乐园
理论上,进入学龄的孤独症儿童可以在正常学校跟班就读或者就读于为智障者专设的培智学校,但实际上两种途径往往都很难走通:进正常学校跟读的难度可想而知;而培智学校因为生源多学校少而难以进入。孤独症儿童的家长们几乎都有这样的经历:一次次地被幼儿园拒绝,一次次地将孩子从不同的幼儿园接回家。为了让孩子能上学,有的父母曾经辗转疏通达3个月之久,并且要进行试读――自身条件差的孩子达不到学校要求的,也会被拒之门外。
家庭是孩子最后的避难所,可要想让他们有一天能自理,就必须走出家门。35岁的董巍就曾经历过这样的无助、挣扎、绝望。当得知年幼的孩子患有孤独症后,董巍整天以泪洗面。哭过后,董巍决定送孩子去康复治疗机构。她先是带着儿子赴北京求医,学习了几个月后,儿子终于有了进步,能含糊不清地喊出了“爸爸、妈妈”。董巍夫妇的眼睛被泪水模糊了,他们的付出终于得到了回报,可高额的治疗康复费用也让原本生活富裕的家庭入不敷出。“为什么大连就没有一个大型的孤独症治疗康复机构呢?”一个大胆的设想在她心中升起:回大连,凑钱建立属于大连的孤独症治疗机构,为了自己的儿子,也为了那些生活在孤独症中的孩子。
家人的反对、朋友的质疑都没让董巍动摇过:资金不足,她和工人们一砖一瓦在工地上忙乎;人手不够,远在北京的一位表弟放弃了高薪职位,在瓦房店市农村居住的亲属也纷纷赶来帮忙;没有教师,她多次到辽师特教系、营口特殊教育学校进行招聘……在董巍的坚持下,三层楼高的新起点肯纳学园拔地而起。
董巍告诉笔者,虽然全家的资产都填了进去,外面还欠了一些钱,但她并不后悔做这件事情,“儿子患病后,我对生命有了新的认识。与金钱相比,这样能更好地实现自己的社会价值。我的梦想是,在大连市残联的指导下,将这个‘乐园’建成东北地区最大的民间孤独症康复治疗机构,建成全国同类机构中的一流乐园。”董巍憧憬着,“国内有些地方只招收年幼的孤独症患者,对成年的孤独症患者并不接纳,我希望我们这里是他们的终生乐园,以后还计划开展园艺等项目,争取让一些成年孤独症患者自食其力。”
新起点肯纳学园的开园,让孤独症儿童的家长们看到了希望。孩子在一个细小的环节做出一点点的进步,都会让孩子的家长感到十分满足。一位家长告诉记者:“我们也知道孤独症是无法治愈的,孩子只能从自身有所提高。如果有一天孩子能自理自立、有主动语言,就是我们最大的满足了。”
笔者在采访中了解到,新起点肯纳学园得到了有关部门的高度重视。大连市残联理事长李扬曾多次到学园内调研,给予了大力支持和积极的帮助。日本美谷福祉协会的专家、我市一些孤独症方面的专家学者,也经常利用周末时间,到新起点肯纳学园免费传授经验。辽宁省残联党组书记、理事长张翠玉一行到大连市调研基层残疾人工作期间,还专程到肯纳学园视察,并对大连市基层残疾人工作给予了充分肯定和高度评价,认为大连的基层残疾人工作起点高、投入大、氛围好、领导重视,有创新、有突破,完全走在全省100多个县区的前列,为辽宁省残疾人事业的发展提供了宝贵的经验。
期待为孤独症儿童建公立教育基地
《海洋天堂》引起了大连甘井子特教中心校长董欣的共鸣,在特教中心,共有60名孤独症儿童被分到不同年级,但这也远远不能满足更多孤独症孩子求学的愿望。她认为,《海洋天堂》绝不仅仅是一部描写父爱的电影,而是忠实记录了在中国千万个自闭症患者和其他残障患者家庭所面临的现实困境,提出了一个至今还没有答案的残酷话题:谁能够给这些孩子一个未来?
大连市孤独症儿童家长活动中心就设在了特教中心。为了更广泛、更深入地帮助这个特殊群体,他们最先设立了孤独症儿童家长开放日,并邀请孤独症方面的知名专家现场指导家长在家中如何进行康复训练和教育,解答日常生活中出现的困惑,同时介绍孤独症最新治疗方法等。
据大连市残联统计,大连市确诊的孤独症儿童病例约2400个,加上具有孤独症症状,但未确诊的患儿共万人左右。大连市人口计生委近几年组织的病残儿医学鉴定,也发现孤独症儿童的数量在明显增加,由2002~2005年间的共9例升至2006~2009年间的35例。
从日本学成归来的孤独症专家于晓辉博士3月份在大连大学附属中山医院开设了大连市首个孤独症门诊。她告诉笔者,孤独症儿童通常表现为语言迟滞、社交障碍、情感障碍、行为刻板等,部分患儿在某些领域表现出明显的特长。尽管孤独症患者增多,但很多爱子心切的家长都不愿意承认自己的孩子患病。于博士认为,对学龄前儿童进行孤独症筛查十分必要。孤独症是一种属于能够早期发现、早期诊断和早期鉴定的发育障碍,发现儿童一些情绪和行为方面的症状后,家长应及时求助于医生和心理学家,这样就能有效地防止由于父母的“失职”而耽误对问题儿童的早期干预。
大连市政协委员刘伶在调研中发现,目前大连市缺乏专门的公立培训机构,只有小海豚孤独症培训学校和新起点肯纳学园等散在的私立学校,且都面临着办学经费紧张、训练设备不强、场地不足、师资缺乏,缺乏科学规范的管理,远不能满足大连市儿童孤独症训练的要求。刘伶建议,相关部门应联合建立公立孤独症儿童教育基地和早期训练中心,避免出现我市孤独症患者求助无门的局面。在公立康复治疗机构建立前,亟须由政府牵头,制定针对孤独症儿童的优惠政策,对孤独症康复和治疗的民间机构给予财政支持,以民办公助的形式结合社会资助与捐助,降低治疗费用。
手记:
虽然从孤独症的患病比例来看要远远低于脑瘫、智力障碍等被人们熟知的其他残疾,但孤独症患者成人后给社会和家庭带来的压力却比后者要大许多。真正给这些孩子带来孤独的并非疾病本身,而是拦在他们与社会之间的一堵“看不见的墙”,这“看不见的墙”叫偏见。一个孩子一旦被确诊为孤独症,往往随之而来的是被社会的拒绝;在冷漠中,受围困的是整个家庭可能逐步走向抑郁、焦虑、孤独。
根据统计,先后在全国成立的孤独症培训机构近500家,95%以上为民间机构,绝大多数为家长所办。而这些孤独症专业培训学校无一例外都存在着许多无法逾越的困难。因缺乏优势资源依托,或受到场地的限制,或因资金周转的困难,举步维艰。事实是,仅凭一人或几人的力量来关注孤独症儿童这一社会问题是远远不够的。
不少家长从心底里发出感慨:“强烈呼吁社会关注自闭症儿童,建立相应的特殊教育机制,给自闭症家庭必要的帮扶政策。”
关键词:家长 康复 应对策略
Doi:10.3969/j.issn.1671-8801.2014.03.057
【中图分类号】R4 【文献标识码】A 【文章编号】1671-8801(2014)03-0045-01
孤独症孩子大多具有持久干预性、生活适应性、社会融合性等干预特征,对孩子的早期干预和康复都需要贯穿在家庭生活、社会生活的各个领域。家长是孤独症儿童干预过程的永久参与者,家长是孤独症儿童融入社会的主要协作者。这不仅需要家长有扎实的康复知识、技能和技巧,更需要家长保持一个相对稳定的心理状态。
1 孤独症儿童家长的社会地位
随着政府相关部门政策措施开始向规范化方向发展,以及社会相关媒介的导向性宣传能力的提升,一定程度地推动着社会支持水平的提高。
1.1 孤独症儿童家庭的社会地位问题。孤独症儿童家庭在生活服务环境仍然存在歧视,在社会工作参与仍然缺乏协调,社会支持体系仍然有待完善,这些都为家长和家庭在社会中生存带来较为严重的问题,也严重影响发挥其康复作用的心境状态、自信心与坚韧性。
1.2 应对策略。
1.2.1 加大政府与社会的支持与导向作用,建立各相关部门协调合作的支持服务体系,改善孤独症家庭社会生活的依托环境。
1.2.2 联合心理卫生专业机构,进行孤独症康复知识普及性宣导,提升社会认知程度与大众容纳水平,为孤独症家庭营造一个和谐的社会生存环境。
1.2.3 联合教育民政部门,逐步建立孤独症孩子回归社会的结构体系,改善孤独症家庭每个阶段的生活现状,减轻家长对孤独症儿童生涯发展的担忧与焦虑。
2 孤独症儿童家长的心理
由于孤独症儿童广泛性发育障碍的现实,使得其康复过程更加漫长,家长们为此所付出的代价与努力是正常儿童的数十倍、甚至上百倍,他们需要忍受强大的内心痛苦和精神压力。
2.1 家长的心理状况。有资料显示,孤独症家长SCL90总分与对照组的总分存在显著性差异,抑郁、焦虑、偏执、精神病性和睡眠饮食等因子的分数明显高于对照组。2011年香港中文大学与香港协康会联合访问了300名2-6岁的孤独症儿童家长,访问结果显示,家长压力的平均指数为111,较正常水平(55-82)为高,也高于美国90.5及加拿大95.2的数字,总体压力高于正常水平近六成,同时伴有抑郁症症状;他们的心理状况堪忧,心理健康受到严重威胁。
2.2 应对策略。
2.2.1 提高全社会对孤独症家长心理健康教育的认识,重视家长心理辅导与孤独症儿童康复的同步干预;在心理卫生专业单位的指导下进行系统的规划,包括普及性的心理卫生知识宣导、针对性的心理干预策略,个案跟踪指导等等。
2.2.2 在政府主导下,充分调动孤独症儿童家庭周边社会支持系统,建立以社区为依托的心理辅导中心;建立孤独症家庭心理干预个体档案,有计划有目的地进行多形式多渠道的心理辅导与干预。
2.2.3 以社区为中心,设立孤独症儿童家庭心理协调干预系统,提高家庭成员的整体功能,辅助他们沟通合作,共同分担相关责任。
2.2.4 提高全社会对孤独症知识的认知水平,提升社会成员的社会责任感、认同感,正向引导对孤独症儿童以及家庭面临问题与困难的认识,提升社会接纳程度。
3 孤独症儿童家长的知识技能与学习潜能
从孩子被确诊为孤独症开始到决心改变自己的生活和育儿方式,孤独症儿童的家长们都经历了心理上的调整与蜕变过程,许多家长已充分认识到学习与把握孤独症相关的康复知识与技能的必要性。但是,我国内地孤独症儿童康复起步于本世纪初期,孤独症家长受训现状并不乐观,家长的康复知识技能还极其缺乏。
3.1 家长的康复知识技能和学习潜能状况。据初步抽样调查,孤独症儿童家长基础知识普及率仅为30%,其中系统康复基础技能受训率仅为25%,真正能有效地实施家庭康复的家长只占总抽样的5%左右;要提升家长康复知识与技能,使之发挥其康复作用,面临极大挑战。
3.2 应对策略。
3.2.1 鼓励发挥康复服务机构自身指导能力,根据家长的需求以及机构康复理念,积极开展多层次多元化的康复知识交流与指导活动,为家长提供及时有效的帮助。
3.2.2 以各地残联康复部门为中心,将孤独症家长康复能力的提高纳入助残扶残系统规划中,定期组织地区内孤独症家长培训,综合各方资源开展服务性协作。
3.2.3 分级建立孤独症康复技术指导中心,规范孤独症康复行业服务标准,以点带面推动孤独症康复机构的康复指导服务进程。
3.2.4 鼓励与支持孤独症家庭资源组织建立合作联盟,相互合作,资源共享。
4 孤独症儿童家庭的协同能力
对于孤独症家庭来说,面对一个非正常的、需要提供全方位支持与协助的孩子,这种压力不是家庭成员中的某一个个体所能承受的,需要家庭里建立一个相互支持、压力共担的协作体,共同为孩子的康复做出努力。
4.1 孤独症儿童家庭的协同能力弱。在孤独症孩子康复历程中,家庭成员期待不一、认识不一、缺乏合理的分工、情感连接性不够等影响因素都会给孤独症儿童康复带来不良的后果。
4.2 应对策略。
4.2.1 发挥社区康复指导中心协调服务功能,帮助家庭建立一个合理的家庭支持网络、对家庭成员进行功能性安排,如:主要的经济支持成员、主要的康复训练成员以及主要的家庭生活管理成员的任务与职能的分配等等。
4.2.2 家庭成员之间既要相互沟通、相互支持、相互理解;又要共同学习家庭康复的知识与技能,合理制定孩子的家庭康复计划并共同携手达到目标。
孤独症儿童家长康复能力的建构是一个全方位的支持性系统,需要在政府政策性指引下,调动全社会的力量,充分发挥各类康复机构的服务功能,并通过孤独症儿童家长的不懈努力,共同推动我国孤独症儿童康复综合服务水平的提升。
参考文献
残疾妇女儿童工作的发展,是全区妇女儿童发展的重要组成部分,是妇联工作的一个重要内容。区妇联联合区残联深入开展调研,掌握全区残疾人现状。提高认识,切实增强政治意识、大局意识和责任意识,贯彻“男女平等”基本国策,坚持“儿童优先”原则,大力实施妇女儿童发展“十二五规划”。强化政府行为,发挥组织、协调、领导、督促作用,采取切实有效措施,实现残疾妇女儿童发展与社会经济的协调发展,积极消除贫困,体现“男女平等、儿童优先”的原则。
区妇联认真贯彻《中华人民共和国残疾人保障法》等法律、法规和政策,为妇女儿童发展创造良好的社会环境,同时积极协调和配合司法等部门开展残疾妇女儿童法律援助工作,免费为贫困残疾妇女儿童提供法律援助。加大妇女法、劳动法、未成年保护法等法律法规的监督检查力度,教育引导大家不得歧视残疾人,切实维护他们的合法权益。
近两年妇联拓宽残疾妇女就业领域,使残疾妇女享有充分的就业权利。联合劳动、科技、农业等部门组织残疾人参加种养殖、电脑、柳编等实用技能培训,有效提升了残疾妇女平等参与社会的能力。
做好残疾儿童基本康复项目免费服务工作。我区以实现“有康复训练需求的残疾儿童康复服务全覆盖”为目标,按照省文件要求,做好0-6岁残疾儿童以及7-14岁肢体(脑瘫)、孤独症残疾儿童的筛查、评估、系统录入工作,及时将符合条件的儿童转介到定点康复机构进行免费康复训练。近两年,我区共完成518名0-6岁残疾儿童基本康复项目年度免费服务任务。我们还在全省率先开展7-14岁脑瘫、孤独症残疾儿童康复训练项目,在我区残疾人康复医院和启蕊儿童康复中心进行试点,全年共完成56名脑瘫儿童和17名孤独症儿童的试点训练任务。
我区残疾适龄儿童入学率为99%。大部分听力和智力残疾儿童就读于区特殊教育学校,完成九年制义务教育。
我们按照立足基层,面向社会,形式多样,注重实效的原则,切实抓好宣传发动工作。在宣传形式上坚持多层面宣传与重点宣传相结合、长期宣传与阶段性宣传相结合、创造声势与专题宣传相结合;在宣传主体上坚持面向社会宣传,提高全社会的性别意识;面向广大妇女儿童宣传,提高其参与意识。主要在助残日、三八妇女节、六一儿童节等重大节日利用新闻媒体广泛宣传,使广大残疾人了解新规划,促进新规划实施。
全区残疾人妇女儿童工作正进入稳步发展的轨道,两个规划的监测评估工作积极、主动、扎实。尽管我们做了大量的工作,在残联妇女工作及保障残疾妇女儿童合法权益中取得了一定成效,但还存在一些需要解决的问题,主要是残疾妇女生活还比较贫困、残疾儿童受教育程度还很低,侵害残疾妇女合法权益的现象仍然时有发生,特殊教育还需进一步加强等。这些问题,我们要高度重视,采取切实有效的措施,认真加以解决。
下一步,我会将进一步加强妇女儿童工作,以解决残疾妇女儿童的基本需求为重点,紧紧围绕完成“十二五”规划任务,开创“十三五”工作新局面,加大残疾妇女儿童工作力度,使残疾妇女儿童能享受到应有的优惠政策。
一是做好本会女职工政策宣传,学习《婚姻法》、《妇女儿童保护法》,宣传妇女观。鼓励女职工积极参加妇联组织的各项专题教育活动,激励她们爱岗敬业,创一流业绩,争创“巾帼文明示范岗”。
二是进一步加大就业扶持力度。组织有身体条件的残疾妇女进行就业培训。通过实施“千企万岗”助残就业招聘计划,提高残疾妇女就业率,帮助她们解决就
业难题。三是加大妇女儿童权益保障力度,维护好残疾妇女儿童 的合法权益。动员社会各界力量,共同做好贫困残疾妇女帮扶工作。
四是通过实施民生工程,确保残疾妇女享受到相关政策。
自闭症 教育支持 现状调查
一、引言
自闭症是一种由大脑、神经以及基因的病变所引起的综合症,又称孤独症。其主要症状可以包括人际关系的隔离,语言的困难以及行为障碍。一般认为,1943由美国精神病学家Leo Kanner发表的论文《情感接触中的自闭》,是世界学术界首次做出的经典性描述。尽管自闭症诊断更加规范化、标准化,但到时至今日,有关自闭症的概念还只是描述性的,没有一个公认的定义。但所有的定义都认为自闭症的社会互动和交流的识别能力受损应该是其最为重要的行为特质和缺陷。其主要临床表现是:社交困难;语言交往障碍;兴趣异常狭窄,对同一性执着,多表现出仪式性和强迫。
二、问题提出
我国在1982年由精神病专家陶国泰教授首先报导了4例自闭症后,国内确诊率日见增多,但目前并没有数量统计,国际社会普遍认同和应用最广的是,全球平均发生率占人口总量的4‰,根据世界卫生组织统计,在中国大约有60万~180万名自闭症患儿。专家估计中国的孤独症者在260万~800万之间。
自闭症儿童的全面康复,需要各个领域的跨专业合作,以共同帮助他们增强生活自理能力和社会适应能力,提高社会交往技巧,让他们回归社会、融入社会,并改善他们及其家庭的生存状态和生活质量。据资料显示,自闭症儿童中20%的儿童智商在正常范围,约10%的儿童智力超常。自闭症作为医学上的一个盲点,依靠医疗药物使孩子康复尚未有显著性的突破,因此对孩子进行教育训练成为我们力所能及的事情,在早期康复教育干预及时状况下,随着年龄的增长,超过半数以上的患儿情况会有一定程度改善;从个体的成长历程发展看,他们需要几乎是终生的帮助与关注。加强与教育界、社会学界、社会福利、慈善机构以及各界的联系与合作,整合资源,逐步建立社会支持体系,而其中教育支持是儿童社会支持体系中的核心要素。
三、研究方法
1.研究工具
自行设计问卷,具体见后述。调研表的设计经过预调查后根据调查分析,请有关专家和一线教师的广泛论证基础上形成的,调查效度可以保障。家长访谈问题设计:你知道0~6岁特殊儿童抢救性救助工程实施吗?如何评价?孩子目前状况如何?影响孩子教育康复的主要因素有哪些?孩子教育康复过程中遇到的困难是什么?教师访谈设计:班级里有这样的孩子给你的教学带来什么问题和挑战?你是如何应对这些的?你期望得到哪些帮助?作者在访谈之前通过预调查后遴选的问题,能够确保访谈设计的效度。
2.研究对象
全省自闭症康复机构28家,抽样随班就读普校教师36人,家长216人。此外,儿童主要是指学龄前到9年义务教育阶段。
3.数据处理
问卷数据采用百分比等描述性统计方法分析处理,访谈数据通过转录与归类完成分析。
4.结果分析
(1)自闭症康复机构发展目前存在的若干问题
调查结果分析,各市级定点机构(苏南有的是区定点机构)目前机构运作基本步入良性循环状态,以寻求更好的后续发展为目标。一般按照实际困难排序为:②③④①或者②④③①,显示对师资的培养要求最为迫切。目前的师资来源幼教专业、心理学专业和特教专业以及普教专业。总体而言,现有的师资力量不足,专业知识缺乏,专业结构不合理,专业技能有待提升。其他非定点机构,一般按照实际困难排序为:①②④③或者①②③④,显示对经费与师资的强烈需求。其他(请填写)的⑤中只有约7家机构给予了反馈信息,主要为行业资格准入;教师资格认定;行业从业规范以及评估工具的建构等。
(2)自闭症康复机构基本状态以及患儿康复训练状况
目前省内机构从业人员的数量304人,机构负责人的访谈中了解到主要为学前教育、师范类其他专业、特殊教育、心理学以及社工构成,当时没有做师资专业来源具体统计,访谈中了解到其中以学前专业为主。这也给我们特教师资到底应该如何培养或者说培养方案的制定与调整带来一定思考。
参加康复培训的患儿数量,合计已经出园和在培的患儿总量约为5100人。这是我省自上个世纪80年代末以来在各机构康复训练的患儿的全部,和江苏省目前估算的自闭症患者总量相比较而言,不到1/4,上表中的出园安置状况显示,即使经过机构的康复训练,能够真正融入社会只有不到10%,能够在普校完成9年制义务教育不超过3%,理论研究认为自闭症患者中能够基本适应学校生活的应该在30%以上。访谈中家长认为目前0~6岁康复工程现行政策有不足之处。儿童个体差异较大,目前指定机构比较少,家长选择权有限。
(3)机构自闭症儿童康复训练方法应用及应用效果评析
各机构各机构在训练方法的选择上主要如上表统计,表中方法后面的选项中是各机构的效果评析,从中可以看出对应用效果评价存在较大差异。当然一方面是由于自闭症患儿个体差异性特质,同一方法的应用效果差异客观存在;另一方面则反映出康复教师对于方法本身的理解与掌握一定程度上影响着效果评析,当然缺乏科学的评估工具应该也是目前调查结果存在很大差异的原因,提示应尽快建立各种应用方法的科学评估体系。
调查显示25家的训练机构都是独立设置的,这种设置一定程度上保障了患儿康复教育计划的有效执行与实施,但给患儿真正融合又带来一定的负面影响。建议各市区级残联在选择定点康复机构时,应注意考虑以上因素,不仅仅局限在场地、训练器材、师资力量等的评定上,还要注意其所在地的康复环境是否具有融合的条件与基础。
(4)教师对儿童主要问题行为的评析
调查结果。普校教师36份调查表回收率100%,有效问卷100%;感受度高的患儿问题行为往往会成为融入社会的最大障碍,同时是普校教师在接纳孩子的过程中最难以接受的行为。如何减少患儿问题行为,提升患儿的社会适应性是目前普校教育机构最需要直接面对的,同时也是特教教师、家长在孩子康复训练中应注意采用针对性策略。
孩子行为问题对策。需要根据孩子特点,划分行为类别,哪些经过一定干预是可以减轻直至消失的――制定个别化干预策略;哪些是经过干预都难以改变的,但对他人不会造成太大影响的――不妨给予理解并接纳患儿的行为。哪些行为即使经过干预,效果是难以立即见效的――建立长效机制,不要急于一时。
(5)自闭症患儿家长需求
说明:括号内为选择此项的家长数,家长预调查问卷由四个问卷合一构成,分别为自闭症儿童的基本发育状况(8项);家庭教育中家长的苦恼(7项);家长的外部需求状况(8项);家长的内部需求状况(13项);在家长访谈基础上结合四个问卷的预调查后,根据家长的反应和调查分析经过与部分家长、康复机构教师面谈等多种形式经过反复论证浓缩成为以上问卷。
调查总结。因为是利用家长培训时间当场完成的,回收问卷216份,回收率100%,有效问卷198份。由于自闭症患者的特殊性,疾患在目前病因不明的情况下会伴随其一生,家长的辅助与引导是患儿康复能否的最后永久性保障,没有家长的全程参与,其康复就难以具有可持续性。就调查统计以及与家长访谈看,问题非常集中,困难重重,反映出政府可作为空间很大。调查中机构反馈认为目前没有真正发挥家长以及家长背后的资源在患儿康复中应有的作用。并认为其一,应该明确家长的责任,让其参与到儿童康复中来;其二,要建构家长培训中心,制定规章制度督促家长定期参与培训,并将其是否参与培训纳入训练补助的发放规定中。
5.讨论
(1)患病率上升,干预机构较少,教育干预体系不健全
江苏10岁以下的患儿不低于2万人,虽然良莠不齐的训练机构如雨后春笋般涌现,却仍然满足不了儿童的需求。目前应用的各种干预基本源自国外,大多缺乏本土化的过程,难以实施科学评估;干预手段以全天训练及少数机构培训家长为主,缺乏系统性和专业性;干预体系不健全,大多数患儿因其社交障碍及行为问题以及特殊教育资源缺乏而无法在主流学校随班就读。
(2)机构定位是服务企业还是公益事业存在困惑
省内28家机构,真正步入良性发展的约有5家,其他大多面临着类似困境,一方面,大量的自闭症患儿无法得到帮助,另一方面有的机构还在为生源发愁。原因之一是这些机构设施上简陋,师资水平有限;之二自闭症儿童康复需要“一对一”的训练。训练费用的高昂,也使得机构的公益性难以体现,在社会公众眼中机构与企业没有质的区别。机构感到困惑,我们是服务性的企业呢?还是公益机构?我们靠什么来体现公益性?民办自闭症机构公益究竟怎么做?的确值得深思。
(3)缺乏统一资格准入制度,从业人员职业自我认同度较低
目前没有统一行业准入标准和管理办法,自闭症康复训练对教师的专业技能、对家长接纳态度、对硬件环境的要求都很高。现有康复机构教师中超过3/4的从业人员是非专业教师,面临着职业角色的重新定位与职业自我的重新建构等问题,非常傍徨;一方面,师资非常紧缺,一方面是人才流失非常严重。如何建立一系列的从业资格准入制度,通过定期培训与考核,使从业教师通过理论与实践技能的资格认定后能够有明确的角色认同与角色定位,以促进其专业技能进一步发展是急需解决的问题。
(4)0~6岁康复抢救工程实施细则还需细化,保障机制有待完善,衔接体系有待建立
0~6救助工程各市级单位在执行中存在很大差异,期待管理工作再细化一些,使资金真正能够用于儿童抢救工程,以不折不扣地体现政府的关注与关怀。6岁后怎么办?这是目前家长最为困惑的问题,机构和其他特殊教育系统因为没有相应的机制保障基本无法参与其中。造成入学随班就读的儿童随着年级增长退学率也随之增长的现象。
(5)普校融合教育实施难度加大,教师不知如何实施教学
尽管国家规定普通学校应接纳能够在校学习的残疾儿童,但大多学校仍拒绝儿童入校,原因是教师由于没有相应的知识储备不知如何开展有效地学校教学。大多家长也很理性基本能够理解学校的行为,儿童即使有能力入校,有的也会因为无法控制自己的某些行为、多动,扰乱正常教学秩序;家长也希望孩子有更好的就学选择,而目前,国内还没有一家专门接收自闭症儿童的教育机构,更没有针对性教材。还有其他后续教育问题正在凸显,如义务后教育、职业性教育等。
6.对策探讨与建议
(1)增大对自闭症群体的资金支持和政策扶持
期待0~6岁康复资助能够持续实施,建议康复经费延长实施年龄,其一,年龄界定需要调整、延长。自闭症儿童的生理年龄与心智年龄与正常儿童的差异是巨大的,并且通常在3岁以后才能确诊,因此建议对自闭症儿童的康复补贴应为0~9岁或16岁。其二,补贴支付的方式,建议直接补贴到家庭和补贴到机构共同实施。一来保障孩子享受康复资源以督促家长,二来对机构也会有一定得督促作用。其三,如果能够建立社区康复系统,同样是1∶1的方式比较合理而有效。
(2)建立以家庭为核心的自闭症康复模式
建议以各级残联在定点康复中心管理机构为基础成立家长培训管理中心,依托各定点机构师资以及各科研机构研究人员为师资定期免费培训家长,在调查中机构与家长建议选择典型案例将其康复训练过程编辑成册印发给各家长作为操作性手册;还可通过省中心定期召开各市级家长培训师资联络会(或者依托网络,建构资源共享网络平台)以共享培训资源。同时探索以家庭为核心依托社区的自闭症儿童康复模式。
(3)设立专业标准,规范教育机构,加速培养早期康复专业从业人员
专业标准是行业发展的标尺,行业资格是规范从业人员的准入标准,目前都没有缺乏专业性规范;此外,早期康复具有最大成效,应定期组织专家或专业人员,对目前全省自闭症患儿早期康复从业人员进行统一系统的专业培训。专家组成中从理论研究与实践技能两个方面考虑;形式可以采用集中培训和各市巡回培训相结合的方式,培训费可以采用1∶1支付方式。组织从业多年有实践经验的康复治疗师,编写具体教学案例以及教学心得作为教学补充资料,发挥他们在师资培训中实践技能的传帮带作用。
(4)构筑特殊教育和普通教育融合体系
建立省自闭症康复研究中心,对发病机理、教育、培养等进行系统研究;各市区确立几所专门招收自闭症儿童的幼儿园、小学和中学,作为试验基地,便于教学质量的提高和系统地开展教学;鼓励普通幼儿园和学校招收轻度自闭症儿童随班就读,让他们接受融合教育,在财政经费投入等方面提供支持。每个学校配有特教老师,有条件的学校应督促建立资源教室,为随班就读的自闭症儿童提供切实帮助;农村可以采用特教教师巡回制度,定期到学校给予患儿、教师、家庭以具体指导。同时组织专家在小学阶段宣传与普及自闭症知识,特别是有自闭症儿童就读的班级教师必须培训到位。
(5)采取措施逐步建构依托社区的康复体系
发达国家的自闭症儿童家庭选择社区康复的比例很高。实现社区康复,让患儿在家门口就可以得到正规、有效的康复训练,可减少家长的经济负担和家庭养护负担。在社区中设立由社区管理和政府付费的康复机构,方便家长白天将孩子就近入托,晚上接回,从而有了一份可以相对独立生活空间;政府无须为自闭症群体专门建立大量的专业机构,只需要在现有的社会福利服务网络中加入专业人员和提供必要的资金;也可探索将民办康复机构纳入社区康复体系中实现双赢。此模式可以吸纳社工及专业队伍介入,成为未来社区康复的重要专业力量,据统计我国开设社会工作专业的各类高校已经达到200家,每年毕业的学生过万。
(6)建立义务教育后自闭症患者的职业培训及托养机构
目前已经入学或者即将毕业和历年毕业至今已长大成人的学龄后自闭症患者何去何从?据调查已经有个别地区正在着手建立依托社区为单位的就业体系,建立有利于自闭症成年群体的庇护工厂等。其一,依据个人特质,寻求社区就业安置岗位;其二,建立各种形式的托养机构;其三,探索多种托养方式如家庭托养,配以社区管理、专业指导和政策资助,可以方便亲人就近照顾,满足患者心理需求,也可节约社会资源。对于难以融入社会的大龄患者应该探索建立托养机构。
参考文献:
[1]李敬.关于自闭症儿童状况的调研报告[R].北京孤独症康复协会,2009-06-17.
[2]马洪路.孤独症儿童康复需要跨专业合作[J].中国社会工作,2009,(4).
[3]林节.儿童孤独症研究进展[J].江苏卫生保健,2002,(1).
[关键词]培智学校;自闭症儿童;教育康复
一、研究背景
1.自闭症儿童人数的激增引起关注
近年来,自闭症的患病率呈上升趋势。据2012年美国疾病控制和预防中心公布的数据显示,美国每88名儿童中就有一名自闭症谱系障碍患者,比2006年的统计数据高25%。我国在1982年由陶国泰首先报道4例自闭症,以后逐渐增多,但至今尚无全国性的自闭症流行病学调查资料。据2001年的相关数据显示,0-6岁儿童精神残疾现患率为1.01‰,约有精神残疾儿童10.4万,其中绝大多数为自闭症儿童[1]。2002年江苏省关于儿童自闭症的调查报告为12.25/万[2]。平均每万名儿童中就有10多个,而这一数字还在以每年10%的速度递增[3]。面对如此庞大的自闭症儿童群体,如不采取有效的措施,必然会给众多的家庭以及社会带来沉重的负担。
2.个别化教育思潮的兴起对自闭症儿童教育的启发
个别化教育是国际特殊教育发展的趋势。1994年国际特殊教育大会上发表的《萨拉曼卡宣言》中指出:“每一个儿童都有独一无二的特点、兴趣、能力和学习需要,教育体系的设计和教育方案的实施应充分考虑到这些特点与需要的广泛差异[4]。”由此可见,尊重、适应、满足每一个特殊儿童的需要是国际特殊教育界的共识。
3.自闭症儿童教育成为特殊教育的发展趋势
我国对于自闭症的认识较晚,自闭症儿童康复体系的建立尚处于起步阶段。目前针对学龄前自闭症儿童的特殊教育机构主要为残联办的康复中心、民办训练机构以及普通幼儿园开设的训练班,还有少数自闭症儿童在普通幼儿园随班学习。对于学龄期自闭症儿童,缺乏专业的训练机构,能追踪到的学龄期自闭症儿童多数在培智学校随智障班就读。而在接收自闭症儿童的培智学校里大多没有开设适合自闭症儿童的课程,没有提供适合自闭症儿童发展需要的教育康复活动。“每个儿童都有受教育的基本权利,必须获得可达到的并保持可接受的学习水平之机会”[5]是《萨拉曼卡宣言》中的重要声明。自闭症儿童接受适合的特殊教育是特殊教育发展的必然趋势和新的发展点。
二、现实意义
我校是一所以招收智障学生为主,同时兼收自闭症儿童、脑瘫儿童、情绪障碍、沟通障碍、多重障碍儿童等的特殊学校。最近5年内,学校招收的自闭症儿童的数量明显增多,总数达40余名。学校按照儿童的生理年龄将自闭症儿童安置到相应的智障儿童班级中,每班为1~4名自闭症儿童。目前,学校对其采取的教育教学方式主要以保育为主,大多给予自闭症儿童一定的生活照顾,并没有对其进行有针对性的、系统的教育康复。没有针对自闭症儿童的课程和教材,教师在实施教学时大多参考借鉴培智学校低段教学的课程、内容和方法,实际的教学效果并不能满足自闭症儿童的发展需求。因此,在培智学校里探索一套适合自闭症儿童教育康复的内容、模式、途径、环境及运行方式是符合自闭症儿童的需要,也是培智学校自身发展和特殊教育发展的需要。
三、自闭症儿童教育康复目标的界定
自闭症儿童的教育康复是以自闭症儿童为核心,根据缺陷补偿、潜能开发和心理发展的遗传与环境相互作用等理论,开展多种形式的教育教学活动和康复训练。其主要目标是:培养自闭症儿童基本生活自理能力;培养自闭症儿童适应学校学习生活的能力,促使其积极主动、自主地参与各种学习活动,提高生活适应、主动交往等能力;促进自闭症儿童能力发展落后领域的发挥,对自闭症儿童的缺陷进行补偿与康复;最大可能地挖掘自闭症儿童的发展潜能,使其更好地适应社会生活。
四、自闭症儿童教育康复的实施与操作
1.自闭症儿童教育康复的操作途径
自闭症儿童教育康复的开展是通过集体教学、小组康复、个别补偿训练三种途径进行。集体教学是自闭症儿童随智障班所进行的班级授课;小组康复是将4~6名自闭症编成小组,进行康复活动;个别补偿训练,是针对自闭症儿童的弱势领域进行的一对一的康复训练(见图1)。
2.自闭症儿童教育康复的实施程序
(1)组织学习,开展培训
由学校康复中心自闭症研究小组的专业教师对负责自闭症儿童教育康复的教师及家长进行培训,培训内容包括如何制订自闭症儿童的教育康复计划、拟订长、短期目标,如何处理自闭症儿童的情绪行为问题,如何开展自闭症儿童的认知训练、生活自理训练和社交活动,以及教育自闭症儿童一般的原则和方法措施等。
(2)调查访谈,收集资料
学期开学一个月内,通过对儿童的观察和家长访谈,了解儿童的基本情况。采用学校自行设计的《学生入学资料表》对自闭症儿童的性别、年龄、家庭情况(排行、主要照顾者、居住环境、父母关系等)、健康情形(妊娠史、出生史、发育史等)、之前学习情况以及专业医疗机构的诊断结果等向家长做详细的调查。
借鉴王梅、张俊芝编著的《自闭症儿童的教育与康复训练》一书中的《家庭养育态度调查表》,了解家长教育孩子的态度、方式与方法、家庭训练中儿童的配合程度等信息,以保证资料的完整性和科学性。
自行设计教师访谈表,在教育康复前对班主任、任课教师进行访谈,了解学生在班级里的表现情况,包括有无情绪行为问题,能否遵守规则,是否喜欢模仿同伴,能否运用多种情感表达方式(快乐、愤怒、害怕),说话时有无目光对视、能否回应别人的问话,有无主动语言,完成任务时有无自豪感,课间是否和同学一起游戏等。
(3)八个领域,全面评估
利用《婴幼儿早期教育课程纲要评估手册》对自闭症儿童进行评估。《婴幼儿早期教育课程纲要评估手册》(2004)是学校引进的,由台北财团法人第一社会福利基金会编制。此评估工具适用于各种障碍的儿童,题目内容兼具发展性和功能性。评估手册以0-6岁儿童正常发展为设计基础,用观察、直接测验等方式进行评估,了解残疾儿童在各个领域的发展现状。共由913个项目组成,可对儿童的感官知觉、粗大动作、精细动作、沟通、认知、社会适应、生活自理及休闲娱乐八个领域的能力发展进行全面评估。评估时采用五级记分法:完全独立完成4分,75%独立完成3分,50%独立完成2分,25%独立完成1分,完全不会0分。评估由参与过一年以上专业训练且有较长时间与自闭症儿童在熟悉的环境中相处的教师进行一对一的评估。评估结束后,教师将发展领域的测评结果用曲线图表示出来,准确了解儿童在每个领域各技能群的发展差异性以及各方面能力的发展水平(见图2)。
(4)多方参与,共同研判
评估结束后,召开由评量师、康复训练师、班主任、任课教师、主管教育教学的行政人员及家长参加的自闭症儿童能力发展研判会。根据研究小组人员的共同讨论,分析儿童能力发展的优、弱势和各领域发展情况,初步拟订出一学期的教育康复目标。
(5)确立目标,制定方案
根据儿童的发展情况和特殊需要,康复训练师、任课教师、班主任和家长共同制定出自闭症儿童一学期的个别化教育计划(IEP),确立IEP中的长期目标和短期目标,并将每位儿童的IEP中的目标按类别进行汇总,选取合适的方法与措施,拟订教学方案、康复训练计划,进行教育康复活动的设计,为实施教学和康复训练做准备。
(6)选择内容,组织实施
在实施过程中,采取集体教学、小组康复和一对一的个别补偿训练相结合的形式进行。集体教学是自闭症儿童随智障班级一起进行的教育教学活动,一般由各学科教师执教,教学内容是借鉴智障儿童的课程进行选择的,包括生活语文、生活数学、生活适应、运动与保健、唱游与律动、绘画与手工以及简单劳动技能教育等。小组康复是将4~6名自闭症儿童单独编组,针对其共同的发展需求所进行的康复活动,内容主要有可视音乐治疗和感觉统合训练。个别训练是指专门针对自闭症儿童的发展缺陷进行的一对一的补偿训练,需要单列时间,有针对性的训练目标和内容,主要包括模仿、认知、沟通、社会交往、社会情绪、粗大动作和精细动作训练等。小组康复活动和个别训练课由专业的康复训练师负责实施(见图3)。
教师可根据儿童的发展目标对其中的训练内容进行选择。任课教师、班主任与康复训练师密切配合,为自闭症儿童提供丰富的学习内容,创设能激发其学习兴趣的情境,用科学的方法进行引导。在进行个别训练的同时,在集体教学中兼顾个体需要开展教学,做到集体教学、小组康复与个别训练的有机融合。学科教师要与康复训练师经常沟通,及时了解学生的学习、训练情况,做到彼此之间教学内容上的统一、教学进度的同步和教学方法的一致。此外,教师每月一次反思,反思教学策略、方法运用是否得当,反思学生参与配合情况及影响因素,反思教学内容安排是否合理等,反思经过一段时间的教育训练学生是否有进步。任课教师、康复训练师和班主任随时记录学生教育康复情况,并根据学生进步情况及时调整方案或更换训练方法。其中,集体教学的课时占总课时的65%左右,小组康复的课时约占15%,个别训练的课时约占20%。
(7)个性课表,落实到位
自闭症儿童的个性需求决定了彼此教育康复内容的迥异,从而导致课表的差异性与个性化。在研究过程中,改变了以往的“一班一课表”为“一生一课表”。同一教学时间,有的自闭症儿童在参加集体教学,有的在参加个别训练,彼此是不同的。在制定课表过程中,既要考虑到自闭症儿童所在班级的集体课表,又要考虑儿童的个别需求,还要兼顾到训练师、任课教师的课时安排情况。课表完成以后,安排康复训练师、任课教师、班主任接手负责,按照课表进行教学活动和康复训练。下面以晨晨同学为例,介绍自闭症儿童个性课表的具体设计过程。
鉴于晨晨领域的评估结果(感官知觉独立表现程度:53%,粗大动作独立表现程度:73%,精细动作:60%,沟通:20%,认知:13%,社会适应:34%,生活自理:33%,休闲娱乐:20%),发现其在感官知觉、粗大动作、精细动作方面发展较好,认知与沟通、社会适应、生活自理和休闲娱乐方面发展较弱。因此,晨晨需加强社会适应、生活自理、休闲娱乐、沟通与认知等方面的教育训练,可通过生活语文课、生活数学课、生活适应课、劳动技能课、实践活动课等实现。而晨晨在感官知觉、粗大动作、精细动作发展较好,可适当减少与此相对应的运动与保健、绘画与手工、唱游与律动的课时,而减下来的课时用来做个别训练。根据晨晨所在班级一(2)班的一周课程安排,结合晨晨的能力发展需要,制定晨晨的课程计划表和课程安排表(见表1、表2)。
(8)效果评价,调整计划
教育康复实施一学期后,再次利用《婴幼儿早期教育课程纲要评估手册》对儿童进行学期末评量。通过对比前后评估的结果,发现儿童能力发展的增长点。访谈家长、班主任、任课教师,了解学生经过教育康复后的进步情况和发展变化,总结教育康复的经验得失,调整个别化教育方案与计划,补充新的教育内容,为下阶段的教育康复活动奠定基础。
综合上面所述,将自闭症儿童教育康复的实施流程表示如下(见图4)。
3.自闭症儿童教育康复的合作模式
建立包括医学专家、教育专家、班主任、学科教师、康复训练师以及家长多方参与的自闭症儿童教育康复体系(见图5)。
为打造学校一支专业化的自闭症教育康复的师资队伍,提升教师教育康复技能水平,学校聘请医学专家、特殊教育专家来校进行经常性的报告和讲座,并与上海华东师范大学研究自闭症的专家以及浙江师范大学的教授建立长期的合作关系。此外,校内将组织康复教师开展自闭症儿童的康复研讨会。通过聆听报告、公开研讨、观点争鸣,经验分享促进教师专业化成长,以此带动自闭症儿童的发展与成长。
自闭症儿童教育康复的有效性一方面取决于教师的专业化程度,另一方面取决于家长是否参与到自闭症儿童教育康复的活动中来。在研究过程中,邀请家长加入到自闭症儿童教育康复中,让有条件陪读的家长随堂听课,学习自闭症儿童教育、康复的基本技巧;对于其他家长则发放“一日训练反馈本”,让他们了解自闭症儿童在校参加集体教学、康复训练的情况,并布置相应的家庭训练作业,要求家长督促指导儿童巩固练习;与此同时,制作、整理自闭症儿童教育康复手册发给家长学习。通过学校的教育康复和家长开展的家庭训练共同促进自闭症儿童的健康发展。
4.自闭症儿童教育康复的环境创设
自闭症儿童教育康复环境的创设要体现结构化和功能性的特点。布置环境时应减少视觉和听觉的干扰,用清晰的界限划定出多个功能区域。在教学环境中,应划分出学习区、休闲区、教具学具区、小组活动区、生活区、多媒体区等不同的功能区域。每个功能区域可用文字标出或用不同的颜色进行区别。教学区桌椅摆放整齐,以便于自闭症儿童了解活动、学习与环境的关系,掌握环境对他们的要求。
五、效果与思考
经过四年多的探索与实践,在研究过程中形成了一套比较适合我校1-3年级自闭症儿童教育康复的课程内容,包括集体教学的课程内容、小组康复活动内容、个别训练的项目领域和内容;实践了集体教学、小组康复、个别训练的三种教育康复形式;总结出自闭症儿童教育康复实施的基本程序;尝试了专家、家长与学校共同参与的自闭症儿童教育康复模式;创设出适合我校1-3年级自闭症儿童教育康复开展的结构化和功能性的环境;撰写出若干篇自闭症儿童教育康复的案例和论文;参加研究的自闭症儿童获得了不同程度的进步和发展,儿童学习参与水平明显提高,表现在由课程的小部分参与转变为课程的全面参与;自闭症儿童个体弱势能力得到不同程度的提高。由此,证明了培智学校1-3年级自闭症儿童的教育康复研究具有实践意义,能有效提升自闭症儿童的适应能力、认知、沟通、社会交往等多方面的能力,对自闭症儿童行为的改变有正面影响。研究结束后的访谈结果表明,自闭症儿童的家长和老师对教育康复过程与结果满意,认为儿童在接受教育康复后,其认知、运动、行为、语言和社会交往能力都有所提高。但教育康复效果在一定程度上受到儿童自身发展水平、障碍程度、家长配合力度等因素的影响,个体间存在差异。
与此同时,在实践中我们也遇到了一些问题、明晰了进一步努力的方向,现简述如下。
1.自闭症儿童学龄前训练与学龄期教育脱节
就目前在我校就学的自闭症儿童而言,在入学前多在医院或康复机构接受过1-3年的康复训练。他们在医疗、康复机构已做了哪些康复,康复的疗效如何,康复计划是什么,怎样与学校教育衔接起来,学校需继续哪些功能的康复训练,如何沿用以前康复评估工具,以前康复方法哪些效果比较好、哪些无效?这些问题都无从知晓,教师只能从家长的口述中获得零散不全的信息。由此,往往会出现重复性训练,造成人力、物力、时间的浪费,而前、后教师教法不同也会导致学生要花费较多的时间来重新适应。学龄前康复训练和学龄期教育相脱节,使自闭症儿童得不到适合其身心发展特点的教育康复,这个问题随着学龄期自闭症儿童的增多而日益凸显。
2.有效选择自闭症儿童干预方法
自闭症儿童属于广泛性发育障碍。任何一个自闭症儿童身上往往都存在着多种障碍,单一的疗法往往不能全面帮助自闭症儿童,这就在客观上要求对自闭症儿童要实施综合治疗。目前,针对自闭症儿童的干预方法繁多,包括应用行为分析、结构化教育、关键行为反应、人际关系发展干预、行为疗法、自然疗法、视觉教法、游戏治疗、音乐治疗、艺术治疗、感觉统合训练等。而自闭症学生个体差异大,适合某位儿童的干预方法未必适用于其他自闭症儿童。在教育康复过程中,教师需根据儿童的实际情况,选择主要的治疗技术和辅助的干预方法同时并用,方能取得较为理想的康复效果。如何根据自闭症儿童的个性特点,综合运用这些治疗技术,将是一个新的研究课题,需要教师进一步探索、实践。
3.开发、挖掘家长资源
自闭症儿童教育康复能取得成效,离不开任课教师、班主任、康复训练师的勇于实践和倾情付出,也离不开家长的积极参与。学校应继续鼓励并引导家长参与到自闭症教育康复工作中。家长参与到教育康复中,一方面可以看到孩子的进步情况,提高家长教育孩子的信心;另一方面家长可以在家庭中开展康复训练,使学校的教育康复活动得以延续和保持,提高教育康复的效果。学校可购置专业书籍,发放给家长阅读,提高家长教育孩子的能力。安排教师与家庭结对,鼓励教师定期到自闭症儿童家里做义务的指导和咨询,协助家长解决教育难题。对于经验丰富、理论功底深厚、对自闭症儿童的教育很有见地的“专家型”家长,学校可邀请他们到学校讲座,定期开展培训和交流活动,以更好地开发、利用好家长资源。这将是后续研究的一个新方向。
参考文献
[1]王梅,张俊芝编著.孤独症儿童的教育与康复训练[M].北京:华夏出版社.2007:37
[2]汪卫华,翟灵伟.江苏省儿童孤独症的流行病学调查[J].中国行为医学科学,200312(2):173
关键词: 小组工作; 自闭症儿童家长; 压力; 倾诉
中图分类号:C916;B849
文献标识码:A文章编号:1671623X(2015)04001706
小组工作是社会工作的专业方法之一。小组工作方法是针对多个服务对象开展的、以小组活动为主要服务形式的服务方法,社会工作者通过有目的的小组活动、工作者和组员的互动以及组员间的互动,来处理个人问题、个体之间的问题、个体与周围环境的问题,引导学习解决问题的方法,开发个人潜能以实现个人成长的目标。
自闭症又称孤独症,属于发育障碍性疾病,以社会交往障碍、认知和沟通技巧发育的延迟和偏离为主要特征。在照料和教育自闭症患者的过程中,家长们常遇到多方面的问题,以至于家长们普遍都会有挫折感出现,承受较大压力,这些家长普遍会经历痛苦、绝望、无助等历程。有自闭症患儿的家庭,家长需要花费大量时间照料患儿,这使他们的精神长期处于焦虑紧张状态,通常自闭症儿童的家长的心理健康水平要比正常儿童的家长低。同时,自闭症儿童的家长的行为受自闭症儿童病情和治疗效果的直接影响,大多情绪都源于儿童的病情的变化,他们在生活里更多的是以自闭症儿童为中心,容易丧失自我。
小组工作中,强调小组成员之间的互相帮助和支持,组员之间不仅提供心理、情感等方面的表达性支持,而且还强调通过经验的分享给予彼此帮助,甚至是解决问题的行动等工具性支持,通过小组成员之间的充分互动,帮助组员增强摆脱问题困扰的信心,维持和提升保持正常生活能力。因此,在针对低收入自闭症儿童家长缓解压力、提升应对困难信心的小组中,成员在小组中通过互相支持、分享,能够有效缓解压力并可能收获其他帮助患儿的方法。
一、研究方法
(一)研究对象
以内蒙古呼和浩特市“快乐星”自闭症康复中心的18名患儿家长为小组工作对象。所有研究对象均为自闭症儿童的主要看护者,其中自闭症儿童的母亲12人、父亲5人、外婆1人。
(二)研究过程
首先,通过查找资料和与部分自闭症儿童家长沟通,了解自闭症儿童家长可能遇到的问题。其次,根据已有文献和访谈资料制定小组计划书并进行小组活动:在小组活动进行过程中,先选出组长,主要由组长组织讨论,小组组织者更多的是起到协同、维持和促进小组正常运行的作用;接下来是在组织者维系、组长组织的框架下,组员的交流、沟通,舒缓消极情绪,释放生活压力。最后,通过半开放式问卷对整个小组活动进行评估。
(三)数据分析
对收集回的问卷数据使用SPSS软件进行统计分析。
二、研究过程及结果
(一)调查对象基本情况
参与调查的18名儿童家长中,男性看护人5人,女性看护人13人。其中,母子关系12人,父子关系5人,祖孙关系1人。年龄在28~33岁之间的,占722%。学历普遍较低,集中于初中和高中的有10人,占555%;大专及以上的仅有4人,占22%。经济方面,调查对象的收入低且不稳定,其中以打工为生的有11人,占总人数的611%,仅有两人收入较稳定。
(二)调查对象的压力反映
1.发现孩子症状时的情绪表现
在发现孩子有自闭症时,调查对象具有的心理反应,见表1。
从统计数据看出,父母在发现孩子是自闭症时都会产生否认、自责、罪恶感、困惑、沮丧、接纳、绝望等心理反应,这也与李凤的研究结果相一致。她认为自责、忧虑、否认等反应是自闭症儿童家长在得知信息后产生压力的最初反应,尤其是当他们明确自闭症可能是一种终身无法完全康复的疾病时,甚至会产生绝望的情绪。甚至有研究表明,即使是家长们已经接受了孩子是自闭症的现实之后,仍会表现出悲伤、压抑和自责的反应。
从数据中还可以发现,在发现孩子症状时的家长出现自责和沮丧的情绪表现的比率分别为611%和556% ,绝望只占56%,他们多数相信孩子的症状一定会好转。
2.家庭发现孩子症状时的态度
当发现孩子是自闭症儿童后,“家人是否经常因孩子的病情而吵架”这一问题用来评估家庭发现孩子症状时的态度,见表2。
从统计数据看出,在有患儿的家庭中家庭功能偏弱,他们都会为孩子的事情吵架,家庭内部的矛盾也是影响其压力的因素。
3.对机构的态度
在发现孩子症状时,有429%的家长抱着试一试的心态到机构寻求治疗,有571%的家长是经过去机构寻求治疗。到机构后,63%的人都相信在机构里自己的孩子会慢慢好转;333%的家长认为在这里得到了依靠。
患儿家长们都经历了“迷茫――找到希望――坚定信心――坚持治疗”的心理变化。最终结果是自闭症儿童家长都愿意让患儿继续在机构治疗。
4.家庭在发现孩子症状后的压力来源
自闭症儿童所在的家庭在发现孩子患病后都会承受来自不同方面的压力,面对压力有着自己的处理方式,见表3和表4。
从统计结果看出, 在“快乐星”自闭症儿童康复机构中,一半的家庭都会有经济压力,经济条件是自闭症儿童能否接受训练的重要因素。调查结果显示,889%的家长对子女未来能否融入到社会感到担忧。由于“社会交往障碍是自闭症孩子的核心障碍之一,表现为不愿意与人交往,对声音缺乏反应,儿童期缺乏主动与人交往的倾向,喜欢独自活动,缺乏正常情感反应”。因此,家长们担忧孩子无法与他人进行正常交流,不能融入社会,他们非常希望自己的孩子生活能够自理。对于他人对孩子的看法,家长们更害怕孩子在面对他人目光时受到二次伤害,再次降低他们与人交往的意愿。
500%的患儿家长在面对压力时都曾经找他人开导,患儿家长缓解压力的途径之一就是向他人诉说,家人、朋友、邻居、机构工作人员都是其倾诉对象。但是,更多的时候,自闭症儿童的家长在面对压力时会选择“默默忍受,自我开导”,比例达到了833%。
缓解压力的方法见表5。从统计结果看出,667%的家长们相信孩子会好起来,611%的家长因为孩子的进步而缓解压力。可以看出,这样的信念和孩子进步的表现都能对家长的压力缓解起到积极作用。倾诉和开导是患儿家长普遍运用的缓解压力的方法,但多数时候因为他倾诉的对象没有亲身体验,没有同理心,致使患儿家长没能很好地缓解压力。如果倾诉对象也是自闭症患儿家长的话,即使是没有专人组成的自然小组,哪怕是“没有特定的和明确的目的的交流,也可以使小组成员通过分享、倾诉达到情绪宣泄,经验交流和互相支持的作用” [8]。
5.不同性别家长的反应
(1)发现孩子症状后的表现。男性家长在得知孩子患有自闭症时主要的情绪反应为困惑、沮丧和自责;而女性家长则更多地表现为沮丧、自责以及否认和接纳。说明不同性别的家长在刚一面对这一现实时的差异主要体现在:男性家长更多的是表现在对原因的思索上,而女性家长更多的是对现实的反应上。但是在选择“改变孩子症状所做的努力方式”方面,不同性别的家长都同时选择了医院、专业人员和网络作为最主要的寻求帮助的对象。
(2)确定孩子病症后不同性别家长面对压力的反应。不同性别的家长在“面临的主要问题”这一问题上的答案也比较一致,都认为“他人的看法”是他们现在主要面临的问题。除此之外,精神压力和经济困难也是他们亟待解决的问题。至于许多学者认为的可能的问题“长期照料孩子”,家长们却并未选择这一答案。在“最大的压力”这一问题上,不同性别的自闭症儿童家长的答案也比较一致,都认为“子女未来的生活”是他们最大的压力。而面对压力,绝大部分家长都选择“默默忍受,自我开导”这一方式来应对。 在具体使用何种方法减压时,不论是男性还是女性家长,更多的还是选择一种“自我减压”的方式,而不是通过更多的与外界沟通来减压。家长们都采用“相信一切会好起来”和“孩子的进步使我减压”的方式来缓解压力。
综上可以看出,自闭症儿童家长面临许多压力,且没有适合的途径进行舒缓,因此,适宜的小组工作可能在其中起到巨大的作用。
(三)小组工作过程及反馈
研究共进行了四节小组活动,在小组活动过程中使自闭症儿童的家长加深了解、分享感受、增进支持。
1.第一节:加深了解,获取认同感
主要使用“自我介绍和孩子情况分享”为活动主题。促使小组成员进一步熟悉彼此的情况,拉近彼此的距离,为之后的小组活动做铺垫。家长们反馈认为,通过这样的方式,他们增进了对彼此的了解,使大家从之前的“点头之交”变得像“熟人”了,增进了组员之间的感情。
2.第二节:压力倾诉,获得正常感
主要使用“压力倾诉和压力描述”为活动主题。使得小组成员明确面对自闭症儿童的成长和治疗过程中,他们会遇到类似的情境和相似的压力反应,他们身上那些“与众不同”的情绪情感和压力反应是“面对非正常事件时的正常反应”。家长们反馈认为,通过这节小组活动,他们知道了自己的反应是“正常的”,别人和他们一样会有这样或那样的压力反应。
3.第三节:压力缓解,获取方法支持
主要使用“互相帮助和支持的压力缓解”为活动主题。小组成员互相倾诉面对压力时自己的应对方式,并特别详细描述自己应对方式中比较有效的方式;在别人的描述里面摒弃不良的应对方式和发现适合自己家庭的有效的应对方式。家长们反馈认为,通过彼此之间的沟通,他们学到了更多的有效应对压力、缓解压力和解决目前困境的方法。
4.第四节:可能的未来,恢复控制感
主要使用“想象未来”为活动主题。目的是让自闭症儿童家长们对未来可能遇到的问题做好心理准备,能够更有效地应对。家长们反馈认为,通过与小组成员共同勾画未来,他们对于自己、家庭和自闭症儿童的将来可能会变成什么样子,变化后最好做出什么样的应对,有了比较好的认知。这样的认知能够让他们对未来更有准备,对可能的困难也更有信心应对。
(四)开放式评估
对自闭症儿童家长进行小组工作后,对其反应主要通过5个问题进行了开放式评估。
问题1:您觉得第一次小组活动之后有什么感受?学到了什么?
家长们都认为这样的小组活动,给他们提供了一个交流的平台,他们可以把自己的压力说出来。而且大家都面临共同的困境和问题,所以更能够互相理解,相互鼓励,共同进步。此外,通过在小组中的沟通和交流,可以学习到其他家长治疗患儿的有效方法,改正自己的不足,对患儿的治疗有积极的影响。
问题2:通过学习能不能获得一些新的方法?对您缓解压力有没有帮助?
家长们都认为通过小组可以得到一些新的方法,能诉说自己心中的烦恼,对缓解压力很有帮助。
问题3:您认为这样的小组活动是否有效(10分为满分,您打几分)?
共有16名家长对这一问题进行了回答,认为这样的小组活动对他们有很大的帮助,其中7分的有2个,8分的有6个,9分的有3个,10分的有6个。
问题4:第一次小组活动结束之后是否愿意再继续进行小组?
家长们都愿意再次参加类似的小组活动。这说明家长们都对本次小组活动评价很好,对小组的结果认可度高。
问题5:总体而言,您希望小组能给你提供哪些支持和帮助?
共有14名家长对此问题进行了作答,他们都希望小组能在治疗孩子方面给予更多的指导,以便从专业的角度缓解他们的压力。
多数家长表示活动效果较好,小组成员之间的联系进一步加强,其自身得到了心理上的理解、支持,并且建立了自信,同时为训导技能和方法的提高提供了平台。还有一部分家长表示,尽管此次团辅工作收获较多,但要让家长互助小组真正在自闭儿童康复方面发挥更积极的作用,仍然需要一定时间的探索,并希望机构、社工对其有进一步的帮助。
三、讨论及建议
(一)小组工作在帮助患儿家长寻求新的治疗策略和方法上有积极作用
自闭症儿童家长在照料、教育孩子的过程中,常遇到多方面的困难和挫折无法有效解决,进而感受到沉重的压力。同时,由于知识技能有限,很多家长在对自闭症儿童的照顾、教育和治疗上不知所措,对他们的交流和认知方式以及具体的行为表现都不甚了解,反应在对其康复训练中存在极大的茫然性。正因为这样的现实情况存在,所以许多家长即使是对专业的治疗方法不了解,但还是愿意把孩子送到机构接受教育、进行康复训练。尤其低文化程度家庭,由于他们的受教育程度所限,他们对病症的了解更少,没有其他更多的有效方法能够支持自己给孩子进行康复训练,因此反倒对机构的信心更高。
本文研究对象具有这样的特点:文化程度不高,学历普遍较低,收入低且不稳定。由于教育程度和经济实力所限,他们会面临医疗机构资源少、专业方法缺乏、治疗信息匮乏等问题。进行小组工作时,在一个小组中可以享受资源共享,每个家长都能把自己觉得有效的方法拿出来与其他家长分享,同时有困难的家长也可以在小组中向其他家长寻求帮助。
综上所述,小组活动使组员之间的联系进一步加强,在缺乏经验和信心动摇时,通过彼此分享、相互鼓励、相互支持,能够重建和坚定信心。在小组中,通过对孩子的症状和训练技能、方法和经验的讨论、沟通和交流,为训导技能和方法的提高提供了平台。活动里,自闭症儿童的家长找到他人的优势,弥补自己的不足,因此,小组工作在帮助患儿家长寻求新的治疗策略和方法上有积极作用。
(二)小组工作在改善自闭症儿童家长的压力方面有积极的作用
西方研究认为,自闭症儿童家长的心理压力与其家庭的经济状况没有显著相关,受其经济状况的影响很小。中国学者研究则认为智障、孤独症儿童的家庭每月经济收入越低,家长的心理压力越倾向于偏高。 [11]这样的差异可能是由于东西方社会保障与社会福利政策扶持对象和扶持力度的差异造成的。在民办自闭症儿童康复机构中,患儿家庭收入较低,经济压力普遍比较大,经济条件是自闭症儿童能否接受训练的重要因素,也是影响其生活质量的因素。
在面对各类压力时,大多数自闭症儿童的家长会选择“默默忍受,自我开导”,说明自闭症儿童家长在面对压力的时候,多数情况下是没有找到和使用有效的减压方法和途径。这使得自闭症儿童家长们所感受到的压力日积月累,长期的默默忍受造成了其心理健康水平明显低于正常的同龄家长。面对生活中的种种压力,虽然有611%的家长表示会因为孩子的进步而缓解了部分压力,但是由于自闭症是一种精神疾病,它的治疗和训练需要长期的时间积累,所以正常情况下自闭症儿童的好转和康复需要很长时间,在如此漫长的时间里,家长们会一直面临着很大压力,耐心也会因情绪而发生变化。在心理咨询和心理治疗中,倾诉和共情是普遍运用的有效的缓解压力的方法。因此,近期的研究中有学者指出:自闭症儿童的家长们不应该压抑自己,每天以泪洗面,而是要通过与他人的积极交流沟通来主动表达想法,抒发感受,有效宣泄情绪,达到缓解压力的目的。
小组工作强调组员的同质性,组员通过各类互动能够充分倾诉和共情,在这个过程里充分表达、宣泄情绪、缓解压力。因此小组工作在自闭症儿童家长缓解压力方面有独特功能和强有力的作用――小组使自闭症儿童的家长在这个有着类似困扰的群体中深刻地体验到被他人关心、关注、理解和支持,并从中受到鼓舞。这样的积极体验不仅对自闭症儿童的恢复有益,也对家长本人的心理健康水平提升有很大帮助。
(三)建议
针对低收入自闭症儿童家长来说,他们会面临着比一般家庭更多的问题,综合小组工作的整个过程和结果以及以往相关研究,建议可以从四个角度缓解压力、应对问题。
1.丰富知识技能储备
自闭症是神经广泛疾病,它有自己特定的具体表现、变化规律和治疗体系。低收入家庭的部分家长由于学历的问题,很少主动去关注和搜集相关的专业知识和技术,而是把更多的、甚至是全部的改变自闭症孩子现状的责任交给机构。但是,自闭症儿童在机构中的时间是有限的,教师能给予的关注也是和其他的孩子共同分享的。因此,在家庭中、在日常生活中的关于有利于自闭症儿童康复的技术、方法也是需要家长们自己关注、积累、学习、掌握和应用的。只有这样,才能全方位地给予孩子恢复的支持。
2.充分的时间准备和有效的时间管理
自闭症的恢复不是一朝一夕的事情,对于自闭症儿童的照顾也需要点点滴滴的时间积累。因此,自闭症儿童的家庭需要做好充分的时间准备,分配好照顾孩子和工作的具体时间,使得孩子有足够的时间照顾、家人有时间出去赚钱,缓解家庭经济压力。
3.扩大经济获取渠道
自闭症儿童康复的经济投入具有持续性和高额性的特点,自闭症儿童康复过程中家长的陪护具有长期性和不可省略性的特征。这样的特点使得本来经济就略显困窘的低收入自闭症儿童家庭更是雪上加霜。因此,仅依靠之前的收入是难以保证自闭症儿童的治疗和康复的,甚至也很难保证家庭的正常开支。所以,除了正常和必要的工作之外,低收入自闭症儿童家长还需要增加获取经济收入的渠道,例如领取贫困残疾儿童补助,寻求公益基金支持等。
4.加强人际支持体系
正如调查结果中显示的,自闭症儿童家长们普遍受到很高的压力,面对压力时多数没有得到有效的人际支持。各类研究都表明,人际支持是缓解压力、提高心理健康水平的有效条件。因此,加强人际支持是低收入自闭症儿童家长提升应对水平和积极解决困境的重要方式。在加强人际支持时,不仅可以考虑亲友支持,还至少应该寻求社区支持和其他自闭症儿童家长的支持。这样全面的社会支持体系的建立,对于低收入自闭症儿童家长应对压力、解决问题尤其有效。
小组活动是围绕着帮助他人缓解压力和改善生活中的问题来展开的。而在现实生活和实际操作中,它能做到的更多。尤其自闭症家长所面对的主要问题和压力来源都具有一定的相似性,小组工作更加可以通过有针对性活动设计和安排对这些患儿的家长们进行支持和压力缓解处理。正如学者们指出的:把自闭症家长们集中在一起沟通,一方面可以有效和充分地进行经验交流;另一方面也可以在一定程度上增加其社会支持,弥补自闭症儿家长们在人际交往上的缺失,通过小组获得经验的增长、压力的缓解以及社交的丰富。
因此,在自闭症儿童家长结束小组工作后可以把这种“小组”活动延续下去,通过组内倾诉、解压和自助来长期有效地缓解压力。
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这是一种特殊的病,在被发现后的几十年中,人类一直未找到病因及有效的治疗方法。得病的孩子仿佛是上帝的遴选一样,一个个都异常的纯洁、漂亮。可他们却对世界上的一切缺乏应有的反应。有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的安排违背。人们无从解释,只好把这样的孩子叫做“星星的孩子”。
什么是自闭症?
自闭症一词最早由瑞士精神病医生伊根・布鲁尔于1911年提出。他将孤独性的退缩,拒绝交往及反应障碍描述为精神分裂症的伴随性特征。直到1943年美国儿童精神病医生列昂・卡那发表《情感接触的自闭障碍》一文,才为之明确命名。
1990年,世界卫生组织对自闭症的概念作了如下表述:自闭症的临床表现是一种广泛性发育障碍的特殊类型,具有继发性的、社会的、情绪的问题,表现为接受性言语的特异发育障碍,同时伴有一些情绪、行动障碍的精神发育迟滞,3岁以前就有的发育异常。
据有关资料介绍,自闭症儿童70%~80%伴有精神发育迟滞,而且智商在50以下的超过半数,但也有少数智能优秀者。其形成原因主要有遗传性疾病、妊娠期疾病、用药不当或是大脑半球机能障碍。
随着研究的深入,人们普遍接受了自闭症不同于精神分裂症这个观点,肯定了自闭症的发病年龄,在自闭症儿童的社会性发展、语言发展、认知发展等方面均有了大致的共识,但在自闭症的归类、诊断等方面仍有分歧。
自闭症儿童什么样?
很多家长常常会问:“什么样的孩子是自闭症儿童呢?”由于不能对自闭症进行生化或基因检测,因此不得不通过对行为的观察来进行诊断。
人际关系障碍是自闭症的核心症状。主要表现在两个方面:一是缺乏亲情依恋。在婴儿期的时候表现为不爱哭、不爱笑,也不喜欢亲人抱他、逗他、陪他玩;不对母亲或亲人表示依恋情感。随着年岁的增大,其孤独症状愈加明显。二是对别人不感兴趣。眼神常飘忽不定,不愿与人发生眼神交流;对别人的说话、行动毫无反应,像聋子一样;不喜欢参与群体游戏,很少主动找人玩耍或与人交谈。
沟通障碍是自闭症的重要症状,主要表现为语言沟通障碍和非语言沟通障碍。自闭症儿童的语言损害是一种全面性的质的损害,即语言的迟缓或缺陷。社交语言甚少或没有;常出现重复刻板或模仿语言;说话时,咬字不清;说话的速度、音调等异常。经常出现代名词反转,分不清“你、我、他”;说话时词句残缺、不完整或答非所问,使人难以理解其说话的意思。自闭症儿童也不会利用非语言的手段进行沟通。不会使用眼神传达信息或感情;不会使用手势、表情、身体动作等与人交流感情;常发出自语和自顾自地尖叫。
刻板行为也是自闭症的重要症状,主要表现为对人、物环境要求固定不变。自闭症儿童总是说固定的话,做固定的动作,不会因人因地而变;其物品摆放的位置若稍变动,便烦躁不安、吵闹、拒绝;对吃饭、起居、如厕以及出门、上街、走路等均要求按其固定的行为模式。许多自闭症患儿,还有自己独特的“使用身体”方式来进行自我刺激,如:斜眼看人,踮脚尖走路,玩弄自己的声音(尖叫、傻笑、自言自语),刻板地用手摸嘴唇、耳朵或其他身体部位,经常地摇晃自己的身体、不停地原地转圈等。
预防要趁早
预防儿童自闭症的发生,不妨从以下几个方面入手:
1.别把孩子过分封闭于学习的小圈内。城市居住的现代化使许多人搬进了高楼,这容易给孩子造成封闭的环境。因此,应允许或鼓励孩子从高楼走下来到庭院之中,与邻居或附近小朋友玩耍、交往。
2.注重情商的培育,情商即社会适应的综合能力。孩子仅仅有优良的学习成绩是不够的,还须懂得接受别人并让别人接受自己。在培育孩子良好品德的同时,要教导孩子形成好的性情和情感。
3.尽量让孩子参加集体活动。集体活动包括邻居小朋友相邀的游戏、做作业;包括学校、班级统一组织的文体活动;包括祝贺同学生日、欢送老师等等。从集体活动中体验友谊、智慧与温暖。
4.为孩子的交友创造条件。不仅应允许孩子走下高楼、走出家门,也应允许孩子把小朋友请进家门。为孩子提供交朋友的机会,教给他(她)交朋友的艺术、方法与技巧。
5.培育孩子的自立能力。切忌父母事事包办,让孩子学会自己的事情自己做,而且有意让孩子碰碰钉子,尝尝苦头,以磨练孩子的意志力。
“三心”级的帮助
如得不到及时有效的治疗,自闭症基本上会是一种终生性残障,对患者本人,家庭成员,乃至整个社会造成巨大的痛苦和损失。世界各国的医学、心理学、教育学等领域的专家,半个多世纪以来对这一疑症作了大量的理论与临床研究,都强调自闭症患者的早期发现与早期治疗的极端重要性。一些专家甚至指出,早期治疗不一定要等到确诊,在初查结果显示出自闭症症状后就要马上开始。
小儿生后头3年内是大脑发育最快、可塑性最强的时期。父母应抓住3岁以前这个智力开发的关键期,有针对性的对患儿进行训练。
康复训练的重点是教会患儿有用的社会技能。包括生活自理,与人交往方式和技巧,与环境协调配合,个人行为规范及公共设施利用等基本技能。首先从生活自理能力训练开始。例如,教患儿养成定时睡眠,定时排便的习惯。到了一定年龄要教会孩子自己吃饭、自己穿衣等。由于自闭症儿童行为较刻板,一旦形成好的生活习惯孩子很容易坚持不变,可以受益终身。其次要有意训练患儿的社会交往能力,家长尽量给他们创造与人接触的活动项目。教他们一些生活常识,像排队等候,过马路看红绿灯,辨别公厕的男女标志等。鼓励他们自己解决生活问题,像自己买东西吃,自己打扫房间,整理床铺,叠放衣物等。可将训练内容分为若干步骤,按预定目标有计划进行,反复训练至学会为止。
【关键词】残疾;儿童;调查
为了解我国残疾儿童的现状,掌握残疾儿童的发生率、致残原因、康复现状与需求,为制定残疾儿童的相关政策以及为残疾儿童进行康复服务提供科学依据,在联合国儿童基金会资助下,卫生部、公安部、中国残联和国家统计局于2001年组织了中国0~6岁残疾儿童抽详调查。对我省漯河市、西华县进行了听力、视力、智力、肢体、精神等五类残疾的抽样调查,现将结果报告如下。
1调查对象与方法
1.1调查范围根据全国0~6岁残疾儿童抽样调查实施计划要求,我省随机抽取中等经济发展水平漯河市(地级市)、西华县调查。在抽取的市、县内采用多阶段分层、不等比例、整群随机抽样方法进行抽样。根据漯河市和西华县统计局颁布的1999年各街道(乡、镇)国民经济生产总值排序,分成三层,漯河市和西华县分别按经济发展水平随机抽取经济发达、中等发达和欠发达的街道(乡、镇)各一个。漯河市经济发达和欠发达的街道各抽取12个整群,中等的街道抽取16个整群(125名儿童为一整群);西华县经济发达和欠发达的乡(镇)各抽取6个整群,中等的抽取8个整群(250名儿童为一整群)。据此,漯河市抽取40个整群,西华县抽取20个整群,总样本量为10000人。抽取样本时采取科学性与可行性相结合的原则,保证调查资料的真实性、可靠性和代表性。
1.2调查对象被抽中地区在调查时点以前出生的0~6岁儿童为本次调查对象,男女性别不限,但要注意男女比例。
1.3调查内容和方法
1.3.1调查内容(1)掌握被调查地区各类0~6岁残疾儿童的数字、致残原因;(2)听力、视力、智力、肢体、精神残疾儿童发生率;(3)残疾儿童目前康复状况及今后康复服务需求。
1.3.2调查方法市、县调查流程基本一致,首先编制调查底册,以集中调查为主,入户调查为辅进行现场调查。填写《残疾儿童筛查表》,分别对听力、视力、智力、肢体、精神残疾进行筛查。对于筛查可疑者进一步做专科检查,使用国家标定的相应诊断标准,进行最终诊断。为了保证调查质量,除对参加抽样调查的各类人员进行分级分批培训外,并对调查各个阶段进行严格质量控制。现场调查后,随机抽取5%的筛选阴性户进行复查,由非原调查人员重新入户筛查。两次调查的符合率不低于95%。市、县调查资料按5%抽查验收,要求《残疾儿童筛查表》、《残疾儿童诊断表》填写项目总差错率小于2%;五种残疾筛查率不应小于10%;五种残疾误诊率和漏诊率小于10%。
1.4调查工具和诊断标准使用国家标定的相应诊断标准。听力:行为测听及听力计诊断;视力:视觉功能的测量评估;智力:丹佛发育筛选测验、盖塞尔量表;肢体:整体功能评价;精神:中国精神疾病分类方案与诊断标准(CCMD-2-R)。1987年残疾人抽样调查使用的残疾人定义和残疾标准。
2结果
2.1调查人数本次调查0~6岁儿童10044名,其中漯河市4999名,男童2701名、女童2298名;西华县5045名,男童3056名、女童1989名。各年龄组调查人数见表1。
表1河南省0~6岁儿童年龄、性别构成
2.2筛查及现患情况
2.2.1筛查阳性率及现患率本次共调查0~6岁儿童10044人,筛查出可疑残疾儿童301人,筛查阳性率为3.00%;确诊残疾儿童183人,残疾现患率为1.822%。表2显示了0~6岁残疾儿童筛查阳性及现患情况。
2.2.2五类残疾现患率0~6岁儿童五类残疾筛查阳性率、现患率见表3。
注:*含综合残疾,调查总儿童数10044人(漯河市4999人,西华县5045人)2.2.3综合残疾现患情况本次调查共确诊综合残疾儿童34人,综合残疾现患率为0.34%。表4显示了综合残疾儿童的现患率及构成情况。
2.3五类残疾构成及残疾严重程度
2.3.1五类残疾构成本次调查共确诊残疾儿童183例,儿童残疾217例次(含综合残疾),听力残疾26例,占儿童残疾的11.98%,视力残疾10例,占儿童残疾的4.61%,智力残疾110例,占儿童残疾的50.69%,肢体残疾57例,占儿童残疾的26.27%,精神残疾14例,占儿童残疾的6.45%。0~6岁残疾儿童五类残疾构成见表5。
2.3.2单一残疾和综合残疾构成本次调查共确诊残疾儿童183例,其中单一残疾儿童149例,占81.42%,综合残疾儿童34例,占18.58%。0~6岁残疾儿童单一残疾和综合残疾构成见表6。
2.3.3五类残疾儿童残疾严重程度构成本次调查确诊的儿童残疾217人次中,极重度(包括一级聋、一级盲、一级智力残疾、一级肢体残疾)3人次,占1.38%;重度(包括二级聋、二级盲、二级智力残疾、二级肢体残疾、重度精神残疾)37人次,占17.05%;中度(包括一级重听、一级低视力、三级智力残疾、三级肢体残疾、中度精神残疾)52人次,占23.96%;轻度(包括二级重听、二级低视力、四级智力残疾、四级肢体残疾、轻度精神残疾)125人次,占57.60%。表7显示了0~6岁五类残疾儿童严重程度构成情况。
2.4.1地区分布本次调查10044名0~6岁儿童,确诊残疾儿童183名,其中漯河市94人,占残疾儿童的51.37%,现患率为1.88%;西华县89人,占残疾儿童的48.63%,现患率为1.76%。0~6岁残疾儿童分布情况见表8。
2.4.2性别分布本次调查确诊的183名残疾儿童中,男性109人,占59.56%,现患率为1.89%;女性74人,占40.44%,现患率为1.73%。0~6岁残疾儿童性别分布情况见表9。
2.4.3年龄分布在本次调查的183名残疾儿童中,0岁11人,现患率为0.93%,占6.01%;1岁19人,现患率为1.14%,占10.38%;2岁20人,现患率为1.34%,占10.93%;3岁19人,现患率为1.38%,占10.38%;4岁、5岁、6岁分别为39人、41人和34人,现患率为2.87%、2.58%、2.49%,占21.31%、22.40%和18.58%。0~6岁残疾儿童年龄分布情况见表10。
2.4.43~6岁残疾儿童学前教育分布本次调查3~6岁残疾儿童133名,其中76名接受了学前教育,3~6岁残疾儿童接受学前教育率为57.14%。其中3岁、4岁、5岁和6岁分别为13人、19人、24人、20人,接受学前教育率分别为68.42%、48.72%、58.54%和58.82。3~6岁残疾儿童接受教育状况见表11。
2.5五类残疾致残原因听力、视力、智力、肢体、精神五类残疾儿童前五位致残原因见表12。
2.6五类残疾儿童康复现状与需求本次调查确诊残疾儿童183人,儿童残疾217人次(含综合残疾)。其中得到康复的146人次,占67.28%,其康复形式现状见图1;没有得到康复的71人次,占32.72%。在康复需求调查中,发现所有残疾儿童都有康复需求,其康复形式现状与需求之间存在较大差异,其中对医院治疗、特殊机构和普通机构的需求与现状之间差异最大,见图1。
本次调查还对听力、视力、肢体残疾儿童康复器具现状与需求进行了调查,其中有康复器具的15人,占16.13%;没有康复器具的78人,占83.87%。所有听力、视力、肢体残疾儿童都有康复器具需求,其现状与需求之间存在较大差异,见图2。
2.70~6岁残疾儿童一般危险因素分析
2.7.1残疾儿童一般危险因素将0~6岁儿童按是否残疾与居住地、性别、民族、是否接受学前教育、父母是否近亲婚配、是否是独生子女、年龄、父母职业、父母文化程度、父母婚姻状况、家庭年人均收入以及儿童抚养状况等变量进行单因素分析,结果见表13。
表13可见,儿童年龄、是否接受学前教育、父母文化程度、家庭年人均收入、父母婚姻状况以及儿童抚养状况都对儿童残疾有影响。
2.7.2综合残疾一般危险因素0~6岁儿童按是否综合残疾与居住地、性别、民族、是否接受学习教育、父母是否近亲婚配、是否是独生子女、年龄、父母职业、父母文化程度、父母婚姻状况、家庭年人均收入以及儿童抚养状况等变量进行单因素分析,结果见表14。
表14可见,居住地、民族、是否是独生子女、年龄、父母职业、父母文化程度、家庭年人均收入和儿童抚养状况等都对儿童综合残疾有影响。
注:*P<0.05,**P<0.01;[1]职业:0=不在业,1=专业技术人员,2=机关干部,3=办事人员,4=商业人员,5=服务人员,6=农林牧渔,7=工人,8=军人,9=其他;[2]文化程度:1=大学大专,2=高中中专,3=初中,4=小学,5=文盲/半文盲;[3]婚姻状况:1=初婚,2=再婚,3=丧偶,4=离婚,5=其他;[4]家庭年人均收入:1=<1000元,2=1000元~,3=3000元~,4=5000元~,5=7000元~,6=9000元~;[5]抚养状况:1=父和母,2=父或母,3=祖父母,4=其他亲属,5=国家集体,6=其他
注:*P<0.05,**P<0.01;[1]职业:0=不在业,1=专业技术人员,2=机关干部,3=办事人员,4=商业人员,5=服务人员,6=农林牧渔,7=工人,8=军人,9=其他;[2]文化程度:1=大学大专,2=高中中专,3=初中,4=小学,5=文盲/半文盲;[3]婚姻状况:1=初婚,2=再婚,3=丧偶,4=离婚,5=其他;[4]家庭年人均收入:1=<1000元,2=1000元~,3=3000元~,4=5000元~,5=7000元~,6=9000元~;[5]抚养状况:1=父和母,2=父或母,3=祖父母,4=其他亲属,5=国家集体,6=其他3讨论
本次调查获得了我省2001年0~6岁儿童听力残疾、视力残疾、智力残疾、肢体残疾、精神残疾现患率及致残原因,目前康复现状与今后康复需求,调查结果和国内资料符合。通过本次调查所得各项资料,为制定残疾儿童工作政策提供了实际依据。
调查10044名0~6岁儿童中,经专业诊断方法的确诊,确诊残疾儿童183人,0~6岁儿童的残疾现患率为1.822%。听力残疾现患率为0.26%、视力残疾现患率为0.10%、智力残疾现患率为1.10%、肢体现患率为0.57%、精神残疾现患率为0.08%、综合残疾现患率为0.34%;在五类残疾中,智力残疾所占比例最高,其他依次顺位为肢体残疾、听力残疾、视力残疾、精神残疾。
从0~6岁残疾儿童分布看,有城乡和性别差异,城市残疾儿童现患率为1.88%,农村残疾儿童现患率为1.76%,城市高于农村,男性残疾儿童现患率为1.89%,女性残疾儿童现患率为1.73%,男性高于女性。从年龄分布看,儿童残疾现患率随年龄增长而增高的趋势,0岁组最低,4岁组最高。
智力残疾现患率最高,其致残原因依次是产时窒息、不详、早产、伴发精神病和宫内窒息。新生儿窒息和早产儿同属高危儿童。产时窒息时胎儿向新生儿呼吸、循环的转变受阻,由于严重缺氧、缺血、酸中毒、最后导致肾、脑、心、肺、多脏器不可逆器官损伤[1],引起新生儿死亡和儿童伤残的重要原因之一。从上海第一妇婴保健院734例新生儿窒息和2266例非窒息儿在3岁半至5岁半时随访,智能异常者在重度窒息中占4.1%,轻度窒息占2.6%,而非窒息占1.7%[2]。但从有产伤、窒息史的智力低下小儿,经过前瞻性研究分析,其中许多并非是智力低下的直接原因,而可能是胎儿原有脑疾患的结果[3]。早产儿中约有15%于新生儿期死亡,另有8%虽能存活但留有智力障碍或神经系统后遗症[4]。智力残疾病因复杂,原因不明的智力残疾仍占相应比重,本次调查病因不详占20%,同1985~1990年全国0~14岁儿童智力低下流行学调查病因不明占21.9%相接近,这是因为许多轻型智力低下常无临床异常所见,找不到生物医学原因之故[5]。
肢体残疾致残原因依次为先天性骨关节病、不详、脑瘫、小儿截肢。先天性骨关节病中,不少是先天遗传性,有待进一步检查。脑瘫不仅影响儿童运动功能,并同时伴有智力低下、癫痫、语言、听力、视力障碍,严重影响儿童健康。近年国内外对脑瘫的病因作了更深入的探讨,对脑瘫病因学的研究已转入胚胎发育生物学领域,一致认为胚胎早期阶段的发育异常,很可能就是导致婴儿早产、低出生体重和易有围生期缺氧缺血等事件的重要原因[6]。重视对受孕前后与孕妇相关的遗传、环境、疾病因素探讨,为今后早期干预提供途径。
听力残疾致残原因主要是孕期感染药物和后天耳毒性药物。临床常见是用氨基糖苷类抗生素所致。该类药物无论全身或局部以任何方式应用或接触,均有可能经血循环、脑脊液或窗膜等途径直接或间接进入内耳,损害内耳可蒂器内、外毛细胞的能量产生及利用,引起细胞膜上Na+-K+-ATP酶功能障碍,造成毛细胞损伤。同时由于血——迷路屏障的存在,造成药物在内耳液和内耳组织中蓄积,使内耳感觉细胞中毒变性而致耳毒性聋。孕妇应用后可经胎盘进入胎儿体内损害听觉系统[5~7]。要注意妊娠期用药,尤其是妊娠早期正是受精卵细胞分裂和器官形成时期,必须严格遵守孕妇用药原则[8]。
视力残疾主要是虹膜、脉络膜缺损、先天性白内障、先天性青光眼,均为先天疾病所致。精神残疾发现婴儿孤独症、不典型孤独症各7例。我国陶国泰(1982)首次报道4例[9],我省在调查中发现该病尚属首次。婴儿孤独症是广泛性发育障碍疾病,其原因是遗传因素、神经生物学因素、社会心理因素所致[10]。
儿童残疾现患率随年龄增加而增高,这可能与某些残疾随着儿童年龄增大后才逐渐被发现有关,也可能与年龄增大暴露易损伤的风险增多或目前使用的筛查、诊断量表对年龄较小的儿童不够敏感有关。调查发现残疾儿童接受学前教育率明显低于正常儿童,农村残疾儿童接受学前教育情况与城市残疾儿童相比存在较大差距。
调查中对0~6岁残疾儿童和综合残疾儿童一般危险因素进行了单因素分析,调查显示居住地、儿童年龄、民族、是否是独生子女、是否接受学前教育、父母职业、父母文化程度、家庭年人均收入、父母婚姻状况以及儿童抚养状况都对儿童残疾有影响。
综上所述,0~6岁残疾儿童抽样调查结果提示,应做好以下几个方面的工作:一是多种形式、广泛宣传。充分利用广播、电视、报纸等多种社会宣传媒体,采取多种形式,在全社会广泛持久地开展社会宣传和健康教育,将党和国家提高出生人口素质的方针政策,出生缺陷的严重危害和预防措施,作为社会宣传和健康教育的重点,提高群众自我保健意识和能力;二是全面贯彻落实国家有关法律和政策。各级卫生部门和残疾人组织贯彻落实《中华人民共和国母婴保健法》和《中国残疾人保障法》,加大执法力度,有效提高人口素质,减少出生缺陷;三是制定法律法规,规范管理。研究制定有关残疾儿童生存和康复服务等方面的法律法规,加强残疾儿童康复服务机构的管理,建立有效的管理制度和规章,规范残疾儿童康复服务机构的康复服务行为;四是大力开展早期干预,减少残疾发生。各级相关部门和卫生机构,进一步加强婚前保健、产前诊断、遗传病诊断、新生儿疾病筛查、高危儿的随访和加强产科危重症、儿科高危儿的抢救监护等多项工作;在全省各级妇幼保健部门建立、健全出生缺陷监测体系,在重点人群中,积极开展残疾预防和早期干预;五是积极开展残疾儿童康复训练工作。利用社会化的工作方式,整合康复资源,全面开展残疾儿童康复训练与服务,最大可能挖掘残疾儿童的潜在能力,补偿其身心缺陷,为使他们更好地适应社会生活,接受教育创造条件。最终形成社会关注、措施到位、保障有力的工作局面,降低残疾儿童发生率。
【参考文献】
1杨锡强,易著文.儿科学.第六版.北京:人民卫生出版社,2004,118-467.
2金汉珍,黄德珉,宫希吉.实用新生儿学.第二版.北京:人民卫生出版社,2000,339.
3左启华,雷贞武,张致祥,等.全国0~14岁儿童智力低下,流行学研究.中国优生优育,1991,2:56-57.
4冯国银.妇幼保健学.济南:山东科学技术出版社,1990,159.
5黄选兆.耳鼻咽喉科学.第四版.北京:人民卫生出版社,1195,282.
6杨宝峰.药理学.第六版.北京:人民卫生出版社,2004,418.
7中华人民共和国卫生部医政司编制.常用耳毒性药物临床使用规范.北京:华夏出版社,2000,5-6.
8李文汉,胡仪吉.儿科临床药理学.北京:人民卫生出版社,1998,6.