姑息护理概念浅谈

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摘要：［目的］通过相关概念比较，了解姑息护理演变历程，阐明现代含义。［方法］系统检索中国知网、万方、PubMed、CINAHL和PsycINFO数据库，以Rorgers演化概念分析法为理论框架分析讨论。［结果］姑息护理主要具有以下5个属性：①动态、积极的整体护理；②尊重病人自主权；③视病人和家属为统一照护单位；④跨学科团队方法应用于不同场所；⑤有效沟通。［结论］姑息护理人群不局限于癌症晚期，倡导对慢性病以及其他严重影响生命质量疾病的病人早期实施姑息护理，结局除了“死亡”，还有以减轻痛苦、改善生活质量为目标的生存。

关键词：姑息护理；临终关怀；安宁护理；舒缓疗护；善终服务；概念分析；慢性病；生活质量

1资料与方法

1.1文献检索与筛选

以“姑息护理（palliativecare）”为关键词，检索中国知网（CNKI）、万方（Wan⁃fang）、PubMed、CINAHL和PsycINFO数据库。文献检索显示“安宁护理”“临终关怀”“舒缓疗护”“善终服务”及“hospicecare”同“姑息护理”相关，扩大检索词进一步检索。文献纳入标准：以“姑息护理”为主要研究内容，涉及姑息护理或相关概念内涵、演变历程、前置因子及结局。本研究资料收集与分析工作由2名研究员独立进行，意见不一致时由第3名研究员综合判定。Rodgers认为概念分析需要至少纳入30篇文献才有可能给出可靠依据[8]。本研究检索去重后得到1587篇文献，根据标题保留308篇，根据摘要保留57篇，阅读全文后保留51篇中英文文献。

1.2文献分析

采用Rodgers演化概念分析法，首先对涉及姑息护理及相关概念的文献详细阅读，初步确认其定义、属性、前置因子及结局；然后应用编码方式区分；最后尝试比较整合，直到概念特征越来越清晰。进行姑息护理概念分析，为明晰姑息护理当代定义、属性及促进我国姑息护理蓬勃发展奠定基础。

2概念分析

概念分析也称术语分析，是确定术语所表示概念内涵和外延的研究方法。Rodgers认为：概念不是固定不变的实体，而是动态发展的。概念分析的目标不是寻求绝对真理，而是一个务实、探究符合时代背景理念的过程[7]。

2.1姑息护理发展史

1960年，CicelySaunders介绍了一种救治临终病人的方法，称为“临终关怀”[9]，从此这种注重人性关怀的救治模式受到更多关注。1967年为世界现代临终关怀元年，在CicelySaunders的倡导下创立圣克里斯托弗临终关怀院（ST.ChristopherHospiceHospital）。她认为人类应有尊严地平静死亡，医护人员应关注病人生理、心理、社会及精神层面需求[10]。欧美各国及日本等反应迅速，掀起世界性临终关怀运动[11]。由于临终关怀源于中世纪“收容所、济贫院”，不易被不同文化背景的人接受，加拿大外科医生BalfourMount于1975年提出了“palliativecare”，并在本国维多利亚皇家医院（RoyalVictoriaHospital）实施首个姑息护理计划[12]。最初，姑息护理与临终关怀没有本质区别，但现代临床实践改变了姑息护理原则的部分假设，将临终关怀整体作为姑息护理末期护理模型[13]。在我国，姑息护理与临终关怀、安宁护理等概念一直处于混淆状态。近年来，在学术领域大致如下：姑息护理与善终服务、舒缓疗护同义，来自“palliativecare”，后者多应用于香港；临终关怀与安宁照护同义，来自“hospicecare”，后者多应用于台湾[14]。但在临床实践中，姑息护理与临终关怀定义与分工尚未明确，国内开展的临床实践本质上更偏向于临终关怀，尚未全面认识到姑息护理可为病人及家庭带来更多益处，更具有推广性[15]。因此，对姑息护理进行概念分析变得尤为重要。

2.2概念澄清

尽管当代姑息护理概念在学术上有了更广泛的定义，但临床实践却相对落后。此外，语言文字具有多义性，传播过程中会发生信息传递失准[16]，故明确姑息护理概念具有重要意义。

2.2.1词典及词源学考察

姑息护理中，“姑息”一词来自英文“palliative”，词根为“palliate”，牛津词典解释：无法彻底解决，掩饰、缓和、减少痛苦，给予暂时缓解[17]。从词源上讲，“palliate”有两段不同社会语言发展史，一个来自基于伊丽莎白女王传统的拉丁美洲，另一个基于印度—欧洲传统[18]。前者来自拉丁语“palla”和“pallium”,分别指由羊毛、亚麻制成的衣服或斗篷。这一语言发展史对姑息护理解释具有贬义含义，意味着将事实掩藏起来，甚至是骗局、骗术，不利于正确理解当代姑息护理内涵及模式[19]。后者源于印欧语系中“pelte”，指皮肤，表明姑息护理像皮肤作为一道防线防止疾病入侵人体一样，在充满风险和不确定因素下，提供安全防护。这一解释避免人类对抗疾病的消极无助感和贬低感，姑息护理提供者扮演了积极甚至是英雄角色，得到专业发展认可[20]。汉语“姑息”一词最早出自《礼记•檀弓上》，与汉语字典中释义相同，为苟且求安，无原则地宽恕别人，为贬义词[21]。这有悖于姑息护理“治愈疾病与缓和病痛并重、尊重病人及家庭等”核心理念，会给人以“放弃原有积极治疗，甚至等死”等负面感觉。文字的社会功用是一种潜移默化的力量，会通过其构建的独特场景来影响人们观念，间接影响其社会行为与生活[22]。因此，应重视对这项新型医疗护理模式的称呼。当前我国将“安宁疗护”代替“临终关怀”已初步达成共识[23]，笔者认为姑息护理这一称呼也需改变，并基于此建立包括定义、属性、服务内容等完整姑息护理服务模式，尝试纳入医疗卫生体系当中。

2.2.2姑息护理定义辨析、模型及属性

2.2.2.1姑息护理定义辨析

2002年，世界卫生组织考虑临终关怀原意为“收容所、济贫院”，不易被不同文化背景病人接受，最早对姑息护理做出经典定义[24]，临床实践要求同临终关怀相似，世界各国相关专业机构均参照此定义，进行姑息护理实践[25⁃27]。2014年，世界姑息护理联盟（WPCA）及多个专业机构均提出：“多年临床实践发现，姑息护理超越最初定义范围，姑息护理概念需要进一步解释阐明[28]，与临终关怀区别”。临床实践发现，临终关怀存在以下问题：①临终关怀服务对象严格限制为癌症病人，且预计寿命不超过6个月，但这一指标不能精确判断，实施临终关怀时间严重滞后[29]；姑息护理提倡在疾病诊断早期实施，包括癌症在内的慢性病以及其他严重疾病均可，有利于尊重病人生命健康权与自主选择权，提高生命质量。众多研究已经证实慢性病病人在姑息护理中受益[30],且疾病早期实施姑息护理更优[31]。②临终关怀禁止一切刻意延长生命的治疗，不利于大众接受；姑息护理不禁止病人放化疗、手术等，提倡治愈疾病与缓和病痛并重[32]。随着病人病程发展，目标由治愈疾病逐步转为缓和病痛。姑息护理倡导有尊严地离世，也强调积极生存。③临终关怀结局为死亡；而姑息护理则分为生存与死亡两部分，前者给予康复性、延续性护理，后者为临终关怀[33]。综上所述，当代姑息护理具有更广泛含义，包括临终关怀；更具有推广性，有积极、易于接受的服务模式，受到世界卫生组织积极倡导及众多国家响应。

2.2.2.2姑息护理模型

模型作为知识可视化载体，在认知方面促进学习，在情感方面促进知识迁移及文化创新，在社会方面推动知识群体传播[34]。姑息护理“领结”模型是姑息护理概念新模型图[28]，主体由两个长等腰三角形构成，两个三角形顶点分别位于对方底边上，左侧三角以治愈疾病为目标，右侧三角以症状控制为目标。随着病程进展，治愈疾病的目标逐步转化为以针对疾病带来的不良症状管理与支持护理等。姑息护理随病程进展实施疗护焦点内容的动态变化。最终结局：姑息护理病人进入长期接受姑息康复的生存阶段；或生命垂危而进入临终护理阶段，家属及亲友可接受心理辅导及在病人死亡后接受丧亲支持等护理。

2.2.2.3姑息护理属性

一个概念所具备的特征或现象，称作此概念属性[7]。根据文献归纳分析，姑息护理重要属性如下：①动态、积极的整体护理。动态、积极的整体护理是姑息护理概念核心。姑息护理提倡对病人生理、心理、社会及灵性需要实施整体护理[35]；是一个动态过程，疗护目标是治愈疾病与缓和病痛的综合，当病情不断恶化，治愈性措施逐步减少，缓解疾病不良症状、提高生命质量的康复保健性方法逐步增加，体现对生命的珍惜与尊重。此外，姑息护理积极面对疾病，强调治愈疾病与缓和病痛并重；疗护结局不只有死亡，还有常年康复保健、注重生命质量的积极生存。②实施姑息护理不受疾病、病程限制，尊重病人自主权。实施姑息护理不受疾病、病程限制，尊重病人自主权是姑息护理的人性化体现。姑息护理对象不局限于癌症病人，针对人群为慢性病、其他不可治愈性疾病病人；不受病人自身病程限制，还倡导在疾病诊断早期就可实施姑息护理。此外，姑息护理不禁止病人进行放化疗、手术等治愈性操作，提倡根据病人需求制定疗护方案[36]，体现了姑息护理对病人自主权及生命健康权的尊重。③视病人和家属为统一照护单位。将病人及家属看作疗护对象是姑息护理的特有属性。家属作为主要照顾者负担重大，身心往往受到创伤，姑息护理支持病人及家属，充分体现人性化特征[37]。姑息护理提供咨询服务以帮助家属缓解内心焦虑、悲痛等不良情感；学会开导与更好地陪伴、照料病人；了解相应医疗财务信息；得到自我休息调理等，在病人去世后还提供相应居丧服务。④跨学科团队方法应用于不同场所。跨学科团队方法应用于不同场所是姑息护理的独特实践方法。根据病人病情及需要，姑息护理服务可在家庭、社区、长期照护机构、养老院及医院开展，使姑息护理更加便捷[38]。此外，跨学科团队治疗、护理是实现整体护理、专业化的重要保证[39]。跨学科团队往往需要医生、护士、心理治疗师、康复理疗师、社会工作者等，不同成员会通过各自专业化视角，给予病人及家属个性化的整体疗护指导与实施。针对病人病情及需要，跨学科团队成员的资质与配比会有相应变化以实现人力资源效率最大化[40]。⑤有效沟通。有效沟通是姑息护理关键环节与质量保证。有效沟通要求病人、家属及跨学科团队间就病人当前病情及需求，进行公开、耐心商讨；尊重病人自主权；合理制定相应计划与目标，帮助其努力完成；最终实现提高病人及家属的生命质量[41]。有效沟通将姑息护理服务提供者与接受者良好联系起来，更好地理解病人病情及需求，制定治疗、护理目标，为此共同努力。

2.2.3姑息护理前置因子

前置因子是先于概念的现象[7]，姑息护理前置因子是接受姑息护理的条件。终末期疾病，尤其是癌症和艾滋病，一直是姑息治疗的明显前提[42]。如今，姑息护理人群不局限于终末期或癌症病人，已经越来越重视针对如心力衰竭等慢性病病人以及严重急性病病人实施姑息护理。此外，姑息护理应根据病人需要，而非严格遵守客观疾病诊断和预后评判[43]。

2.2.4姑息护理结局

结局是遵循概念预期会发生的现象[7]。大量文献资料表明，姑息护理对病人及其家属都有积极影响。对病人的影响包括改善生活质量[44]，提高个人尊严[45]。研究显示，姑息治疗有助于病人正视死亡，增强个人信念，对抗疾病[46]。对病人家属的影响包括减少内疚感等心理困扰，调节悲伤心情，缓解压力，帮助提高应对能力以及合理节省医疗费用等。姑息护理结局不仅是临终与死亡，还有更加积极的康复保健与高质量生存。

3小结

姑息护理是一个动态性概念，一定要随着时代变迁不断发展、改善，提高病人及家属的生存质量，让他们活得更有尊严、更有意义。近年来，我国姑息护理迎来高速发展时期，国民对姑息护理认知与接受度越来越高，专业领域学术研讨、交流更频繁，为姑息护理本土化改善创造了机遇。但同样应该看到，国内姑息护理及相关概念还存在混淆、未更新时代意义等问题；医护学生及临床工作者姑息护理专业教育还未全面展开。将姑息护理纳入医疗卫生体系还需不断尝试、完善，国家相应宏观政策及规范化行业指导有待提出。“有时治愈，常常帮助，总是安慰”是E.L.Trudean医生的墓志铭，提醒医疗领域每位工作者，保持理性的谦卑、高尚的道德与职业操守，为了人类更有尊严、更高质量的生活而不懈努力。

作者：侯振华 刘彦慧 张春梅 李晨阳 谢铃莉 季雨楠