精准医疗与人工智能中的隐私问题

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1精准医疗与AI整合中的隐私伦理问题

1.1精准医疗与AI整合的成因

首先，AI通过算法的优化和深度学习技术，有效提升医疗诊断的效率和精准度。一方面，AI在更好的处理大数据，包括基因组数据、影像数据以及临床数据等方面为我们提供了有力的工具和手段。另一方面，当前医学研究数据的碎片化、数据利用的低效性及缺乏条理性和连贯性等现状，急需AI技术帮助人们通过大数据挖掘与分析把医疗大数据转换为支持临床决策需要的信息。精准医学的发展意味着今后将大量应用测序技术分析海量的生物数据样本，AI的引入有效解决了数据分析的效率与精准度，促进医疗行业加快进入精准医疗时代。其次，精准医疗活动为AI提供现实基础，为其提供海量数据样本及进行诊断结果的对比检验。精准医学是基于患者个人基因、环境、生活方式等方面的数据分析来制定个体化医疗，这就首先需要收集患者或受试者的基因样本进行基因检测，还需要采集分析患者的生存环境、生活方式、饮食状况等个人信息，除此之外，精准医学要深入解析遗传测序数据、研发个性化治疗方案，还需要建立有效的实验和药物筛选平台，以掌握不同基因型患者的药物代谢差异性，凡此种种，都会产生海量的数据[3]，精准医疗时代的来临为AI的发展提供了海量数据样本。AI需要用大量数据对其进行训练，因为只有用大量的带标签的数据输入神经网络进行训练，方便神经网络确定参数值，建立数据评价标准，而大量的遗传测序数据等为AI神经网络的训练提供了大量带标签的理想的数据样本。

1.2精准医疗与AI的整合带来新的隐私伦理问题

精准医疗和AI的交集整合、相生相进、系统生发，又产生了对患者隐私新的侵犯。因为一方面AI的发展需要收集大量的样本数据进行算法训练，以便在海量数据中进行精确计算，通过客观数据对未来进行高度精准的行为预测，并提供个性化医疗；另一方面，精准医疗要制定个性化治疗方案，则必须采集大量包括个体遗传基因在内的各种隐私数据，这也使患者个人的隐私受到了进一步威胁。借助AI这一强大的分析手段，一些非常敏感的个人健康信息可以十分方便地提取出来，一些隐私甚至处于随时被窥探的状态，个体对自身隐私日益失去控制。AI应用于精准医疗既是时展的必然趋势，二者的结合也是相生相长，系统生发的，我们对待精准医疗的AI模式不是担忧、害怕、逃避，而是我们主张在为人类福祉共同目的下为精准医疗的AI模式界定伦理边界，即不能让精准医疗下的AI技术按自身逻辑自由发挥，对AI技术在精准医疗的运用必须施加隐私约束，让其按照正确的人文方向前进。因此有必要对精准医疗AI模式下的隐私问题进行研究，以推进精准医疗和AI深入融合，为智能社会划出法律和伦理道德的边界，让精准医疗和AI更好地服务人类社会。

2精准医疗与AI整合的隐私伦理分析

2.1数据采集：精准医疗AI模式的精准造成患者的顾虑重重

致力于提供个性化医疗服务的精准医疗需要采集具有极强私人属性的个人数据，包括基因检测等，不可避免地需要对患者个人数据进行收集、处理和分析，由此可能会引起患者对个人数据泄露、被不合理利用等方面的担心。在数据采集时，为了能够获得个体的行为习惯等，必然要长期持续地收集大量的用户数据。个体生活习惯、生活方式、生存环境等有关的健康大数据信息，特别是基因数据带有极强的私人性特征，每个人都有特定的基因信息，通过基因信息就可以定位到具体的个体。AI应用于精准医疗，使得精准医疗借助AI技术实现更精准、个性化的目标[4]，同时AI的介入使得精准医疗不只是对未来疾病最准确的预测，还可以扩展到提供建议，指导人们对预测的结果进行更好的反应。但精准医疗与AI的强强联合加剧了人们的顾虑，因为这些非常敏感的个人数据也使不少患者心生恐惧，害怕个人医疗信息的泄露和不当使用可能带来如基因歧视等的不良后果，这重重顾虑导致患者难以放心接受精准医疗的AI模式服务。人们对精准医疗的AI模式的顾虑，将会使AI在精准医疗的运用受到抑制，从而精准医疗的AI模式给我们带来的各种可能的益处也将受到抑制。

2.2数据共享：个人数据的易取性加剧了患者对基因歧视的担忧

医疗数据的共享可能导致患者在不知情的情况下就被医疗机构或相关人员提取其相关信息，患者的一些隐私甚至处于随时被窥探的状态。如果智能系统掌握的敏感的个人信息被泄露出去，给个人、家庭甚至家族带来伤害，使恋爱受挫、夫妻感情损伤、参加保险被拒、就业困难等诸多问题，这些加剧了患者的心理焦虑和恐慌。据美国基因组资源国家中心1997年的一项全国性调查显示，在1000个被调查人中，接近67%的被调查者表示，如果雇主或健康保险公司能够得到检测结果的话，他们就不会做基因检测[5]。同时个体知道基因测试的结果也会给当事人造成巨大的心理压力，携带有某种遗传病基因的人会感到心烦意乱、焦虑不安。有关调查显示，在美国，从基因检测得知自己患有“亨廷顿舞蹈症”的年轻人的自杀率超过同龄人一倍以上。事实上，基因检测结果揭示的仅仅是一种患病的可能性，基因的表达受其他基因和环境等多种因素之间复杂的非线性关系的影响。人们对基因组测试结果往往容易促使个体片面理解或误解基因信息与疾病的关系、特别是与个人生活质量和健康的关系，这使致病基因携带者生活在一种无形的精神压力下。

2.3数据使用：数据的分析预测与数据监管的缺乏，隐私保护难以落到实处

分析遗传密码、性格特征、行为习性、生活轨迹、生活习惯等这些敏感的个人数据，给当前的隐私保护带来严重威胁。与大数据时代之前相比，现在更能挖掘出大量的个人隐私数据的潜在价值，且更难控制[6]。精准医疗面临的威胁并不仅限于个人隐私泄漏，还在于基于AI通过大数据对人们状态和行为的预测[7]。例如某零售商通过个人的网络轨迹历史记录分析，比家长更早知道自己女儿已经怀孕的事实，并向其邮寄相关广告信息。大数据的价值更多源于它的N次利用，而知情同意在数据的N次使用中难以实现。2016年10月我国国家卫生和计划生育委员会的《涉及人的生物医学研究伦理审查办法》虽然规定了医学研究要遵循知情同意原则，但对已经同意所捐献样本及相关信息可用于所有医学研究的，允许经伦理委员会审查批准后，可以免除签署知情同意书，但是并未写明是否还需要再次进行知情同意[8]。目前用户数据的收集、存储、管理与使用等均缺乏规范，更缺乏监管，主要依靠企业的自律。但这对那些既是数据的生产者，又是数据的存储、管理者和使用者的商家来说，我们很难单纯通过技术手段限制商家对用户信息的使用，各行各业的利益驱使使得个人隐私权更容易被侵犯，用户往往无法确定自己隐私信息的用途，在医疗实践中保护患者的基因信息安全存在诸多障碍。因此，如何在AI的发展过程中加强对个人数据利用的管控和对个人隐私的保护，已成为必须关注的问题。

3精准医疗与AI整合中隐私伦理问题思辨

3.1把控数据使用的度：支持精准医疗AI模式应用最大化的同时避免过度拟合

科学技术的发展对人类隐私的冲击和威胁从某种意义上讲是不能完全避免的，我们直面AI应用于精准医疗带来的隐私问题，通过把控数据使用的度，实现精准医疗应用支持的最大化同时避免过度拟合。AI在精准医疗实际应用中存在一个重要的问题，即在利用神经网络方法进行疾病预测建模时，对已知训练样本集的学习训练达到什么样的拟合精度，才能使预报模型对未知样本具有最好的预测能力。利用深度神经网络的强非线性拟合能力进行个体未来疾病风险预测，精准医疗提供了海量训练样本，保证了在有足够的训练样本的前提下对预测模型进行合理分类，构造了相应的疾病预测模型，但在神经网络训练的过程中，往往会出现过拟合的现象，给预测结果带来不利的影响。平衡好精准医疗训练样本的拟合度，既可以防止过拟合现象带来的预测结果的不准确，又可以通过遏制对个体敏感数据的全面采集分析捍卫个人数据隐私。把控训练样本的拟合精度，只提取与预报量相关度高且它们之间相关为零、没有复共线性关系的主分量。一方面可以浓缩众多预报因子的有用信息，减少信息重复和噪声重叠，提高预报精度；另一方面又不会因过度采集挖掘个人数据造成隐私侵犯。

3.2推崇隐私保护的整体性：精准医疗应用需要伦理、法律和技术等方面的协同护翼

精准医疗数据隐私的保护受多种因素的影响与制约，研究AI时代的数据隐私保护，必须以系统整体理论为指导，把数据隐私的保护作为一个系统看待。系统论的整体性诠释了隐私保护的整体性，精准医疗应用需要伦理、法律和技术等方面的协同护翼。首先，精准医疗的伦理规范捍卫个体尊严。作为精准医疗的基础与核心的基因数据显示出个体的特征、预期寿命，未来疾病的风险，以及对疾病、环境和污染物的易感程度等，还会显示家族其他成员的遗传倾向和信息，因此基因信息对个人具有重大意义，它是一个人最重要、最基本的隐私，关系到一个人的尊严和命运。随着AI与精准医疗的进一步深入，明确数据隐私保护的伦理原则是精准医疗应用的前提条件。其次，精准医疗的法律制度框架为数据隐私保护提供强大后盾。精准医疗需要对患者具体信息，如个人基因、环境、生活方式等方面的数据进行收集、处理和分析，由此可能会引发患者信息泄露、被不合理利用等法律和伦理风险。为解决患者隐私权问题，美国白宫2015年11月了《精准医疗隐私与信赖最终原则》，试图建立一个广泛适用的基因信息保护方面的原则框架，为实践中精准医疗的具体实施提供指导[9]。目前我国并没有针对基因信息进行专门的立法保护，相关的法律法规十分零散，对医疗机构不得泄露涉及个人隐私的有关信息的立法大都是原则性的规定，仅笼统提出公民的个人隐私受法律保护，没有进一步的细化条款，司法适用也缺少细化指导和统一标准[10]。构建保护精准医疗应用数据隐私相应的法律制度框架成为我国促进精准医疗发展的当务之急。再次，隐私保护的技术开发是对精准医疗应用数据隐私保护的有效措施。目前主要的数据隐私保护技术有同态加密、差分隐私、黑箱访问和防止推理攻击等[11]。个人隐私信息保护技术的日益成熟，精准医疗的伦理规范的确立和相应法律法规的完善，从整体上协同护翼个人隐私信息的安全。

3.3瞩目新事物的发展变化：及时调治捍卫隐私策略

应对精准医疗技术突破的新挑战技术发展带来的不断挑战、基因技术的安全性有效性的尚不明确和个人隐私保护的动态性要求我们必须瞩目新事物的发展变化，及时调治捍卫隐私策略，应对精准医疗技术突破的新挑战。一方面，隐私内涵具有动态性与多维性，从古代乡土熟人社会的人我界限的模糊到现代工业社会隐私意识的提出，从私人空间避遭他人干扰和侵害到个人拥有对自身数据的控制权等，隐私的内涵随着社会生活环境的变化而变化[12]。它也随特殊的情景如时间、地点、职业、文化、理由等诸多因素动态变动，这些都表明隐私保护须随着信息技术的演化而变化，隐私与技术之间相互制衡，二者在保持某种张力基础上实现着融合统一。另一方面，由于基因本身的独特性和复杂性，目前大多数的基因技术的安全性和有效性有待验证，这也导致基因组技术涉及的隐私尚不明确。AI与精准医疗的不断发展拷问原有的伦理和法律规范，导致现有的隐私保护策略的失效。凡此种种，精准医疗的复杂性、动态性、不明确性也不断冲击原有个人隐私保护的范围、重新定义个人隐私的行为和挑战个人隐私信息的管理。目前AI与精准医疗正处于酝酿爆发阶段，而更多新的基因组编辑平台的加入也将进一步扩充基因组编辑技术在疾病分子机制探究、分子分型诊断和靶向治疗等方面的潜在应用[13]。随着精准医疗技术体系的持续发展，必会打破原有的隐私保护边界，我们应树立与时俱进的隐私观。实时关注医疗领域新事物的新成就、新突破、新变化，在具体的实践中重新协商隐私边界，动态地调整隐私保护政策，是我们未来社会应对精准医疗技术突破的应有之义。

4结语

精准医疗的实现受制于人们是否接纳精准医疗和AI对个体数据的采集使用，受制于伦理、法律、政策、技术等因素是否能协同护翼数据隐私的安全。事实上除了隐私之外，AI应用于精准医疗还有许多其他值得探讨的伦理法律问题，这些问题都应在技术用于临床之前，予以妥善解决。笔者在此抛砖引玉，希望有更多的人关注AI与精准医疗整合带来的问题，为精准医疗和AI的深入融合划出法律和伦理道德的边界，让其更好地服务人类社会。

作者：王强芬 单位：桂林医学院