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【摘要】综述国内外互联网技术在儿童哮喘慢病健康管理中的研究进展,包括研究背景、应用及存在的不足,为促进互联网技术在儿童哮喘健康管理慢病领域中更广泛的应用提供参考。
【关键词】互联网技术;哮喘;儿童;健康管理;综述
随着互联网技术不断发展和普及,在越来越多的慢病医疗领域,将其作为向患者提供长期健康服务和医疗指导的辅助工具。哮喘(asthma)是儿童期最为常见的慢性气道炎症性疾病,且该类人群患病率逐年增高,截止2018年,全球约有14%的哮喘患儿[1]。哮喘的反复发作既严重影响患儿身心发育,又给家庭带来巨大的心理和经济负担,所以早期且持续有效的健康管理十分必要[2-3]。由于我国医疗资源分布不均衡、社区医疗发展尚不完善,导致相关健康管理服务质量有所欠缺。如何利用互联网技术深度融合哮喘健康管理来满足患儿需求,值得广大医务人员进一步探讨,故本文旨在综述近年来该技术在儿童哮喘健康管理中的应用现状,以期对未来工作提供启示。
1互联网技术在健康管理中的研究背景
互联网医疗服务是在我国“互联网+”国家行动计划政策下提出的,简单说是一种传统医疗和现代互联网医疗、线上和线下相结合的模式[4-5]。移动医疗指使用移动设备,如利用手机、监控设备及无线智能终端进行的卫生管理服务[6]。二者作为电子健康的重要组成部分,为优化医疗资源配置、应对慢病威胁和提高患者生活质量提供了解决方案。具体服务模式:基于互联网技术,患者通过智能移动终端采集并上传个人健康大数据,医务人员将获取的健康信息进行分析处理,及时作出相应的健康指导,双方都能以文字、图片、语音、视频等形式进行交流,有利于患者获取个体化的健康教育和社会支持[7]。
2应用现况
2.1APP软件提高哮喘患儿健康管理水平
同传统哮喘管理方式比较,APP软件管理具有医疗问题反馈及时、数据记录便捷、病情评估可视化等优势[8]。目前,国内外已开发出一系列针对哮喘管理的移动管理APP软件,如:Asthmatrackr、Myasthmamananager、Familyallegyasthma、哮喘管家、医本呼吸、呼吸卫士、呼吸家等,通过与现代互联网科技紧密结合,实现更好有序、规范管理哮喘的目的。如澳大利亚一家儿童医院,开发出电子病历系统与哮喘APP管理软件相结合的模式,明显提高哮喘患儿治疗依从性[9]。由于哮喘控制是长期用药治疗和管理的过程,故需要在患儿照顾者的协助下完成,因此,照顾者可使用APP管理软件,达到增强其疾病认知水平、提升疾病管理能力、帮助患儿建立健康行为的目的。Gillette等[10]对22例持续性哮喘患儿及其监护人进行研究发现,约36%的监护人使用APP软件进行哮喘管理,与没使用APP管理哮喘的监护人相比,使用者在管理儿童哮喘发作方面具有更高的自我效能。Tan等[11]研究还表明,使用哮喘管理软件的监护人更容易理解药物的副作用以及明白如何更好地规范患儿疾病期间的健康行为,提升哮喘预防控制满意度。2017年,我国在申昆玲等[12]牵头下的中国儿童哮喘行动计划(ChinaChildrenAsthmaActionPlan,CCAAP),以交通信号灯的方式区分哮喘控制状态并设置相应的行动预案,该计划分为纸质版和手机版,旨在帮助患儿及家属能意识到病情加重的先兆并采取措施,达到规范化治疗和自主化长期管理的目的。此后,众多研究者将此行动计划应用于临床实践中,探索其实用性及临床效果。目前,有部分学者也基于新理论、新概念对移动APP软件进行创新,如黄振山[13]基于劝导理论设计出一款名为“顺息”的哮喘健康管理APP软件,以期实现对哮喘患者在线健康教育、问诊、药物管理、运动管理、生活方式干预的愿景,虽尚未投入实际实践中等,但也进一步推动了移动软件APP在哮喘患者中的应用。
2.2社交媒体为哮喘患儿提供社会支持和延续性护理
近年来社交媒体蓬勃发展,作为一种给予用户极大参与度的在线媒体,具有公开、交流、社区化及连通性的特点,主要形式包括博客、图片及视频分享、论坛和社区等,被广泛应用于医疗卫生服务体系[14]。哮喘作为一种慢性病,长期的治疗过程易使患儿及家属情绪受到不良影响,通过社交媒体、医护人员或同伴间的在线沟通,可达到情感宣泄和情感共鸣的目的[15]。国外用途较广的社交媒体以Facebook和Twitter为代表,通过搜索与哮喘儿童相关的检索词,发现大部分哮喘患儿或照顾者把社交媒体作为一种信息交流、健康服务、情感支持的途径,以实现相互督促、激励、帮助和共同健康的目的。例如一项对175名哮喘患儿的研究中发现,Facebook这类社交媒体通过提供社会反馈可降低哮喘患儿自尊心受损风险[16]。当前,我国医务人员开始借助语音、文字、视频等社交媒体形式开展健康服务。以用户基数庞大的微信为例,该社交媒体能实现快速有效地推广健康信息。王倩等[17]以80例门诊就诊的哮喘儿童为研究对象,随机分为试验组和对照组各40例,试验组基于微信开展个体化与集体化健康教育,结果表明运用微信平台实施健康管理后,患儿肺功能达到有效改善。此外,我国多家医院也建立自己的微博、微信官方网站,以期为患者搭建更好的交流沟通平台。综上表明,运用社交媒体并以语音、文字、图片和视频等形式向患儿或家属推送健康信息,能够满足哮喘患儿健康教育和延续性护理的需求,加强医患间交流。
2.3远程健康管理平台满足哮喘患儿健康服务需求
为进一步实现优化医疗资源配置,满足哮喘患儿社区和居家医疗服务需求,远程健康管理平台的建立与问诊模式的开展具有重要现实意义。美国威斯康星大学麦迪逊分校的怀斯博士与团队开发出一款互联网远程健康促进支持系统(CHESS),通过整合计算机病例管理的功能,开发电脑界面功能,对400例4~12岁患有中重度哮喘患儿的家长制定个体化健康教育内容,包括哮喘自我管理技巧、患病经历分享,用药技能指导,推荐高质量的哮喘或育儿链接网站等,干预周期为1年,干预后结果显示患儿治疗依从性与哮喘控制水平显著提高,且患儿与家长间病情沟通能力增加[18]。针对偏远地区哮喘患儿就诊难题,Jay教授和他的团队利用远程医疗项目即实时远程现场解决方案RPS,包括数字化的听诊器,耳镜和一个高分辨相机,由操作员来执行RPS并进行诊断和教育程序,例如肺活量测定和哮喘教育。对两组儿童分别进行远程和面对面就诊,在干预前、干预1个月和6个月进行问卷评估,结果显示,69例通过远程医疗受试者对就诊体验感到满意,同时该研究团队认为远程医疗和传统当面就诊在哮喘的治疗和管理方面同样有效[19]。Joseph等[20]对314名哮喘儿童研究发现,试验组通过使用远程哮喘网站后,住院率、症状和缺课时间较对照组均有所改善。目前国内哮喘儿童网络管理平台也在不断发展,2014年10月,上海首先成立了全国儿童哮喘协作网络,此后,儿童哮喘协作组也在各省市相继建立,参与单位上千家,建成几乎覆盖全国每个县的大协作网络,在硬件标准化建设的基础上,更重要的是实现了对哮喘的信息化管理[21]。综上表明,健康管理平台能有效帮助患儿更好地监测病情和智能问诊,为哮喘患儿提供一站式病程服务。
2.4智能设备实现实时监测哮喘患儿生理指标
物联网技术和生物传感网络的进一步发展,智能设备成为智慧医疗发展的热点,具有数据实时采集、监测智能化和专业化的特点。例如国外研发的D-shirt可移动穿戴服装设备,患儿可根据该设备给出的建议及时调整运动状态[8]。哮喘患儿的肺功能情况是儿科医护人员关注的重点,一款名为TansiaAir仪器,由无线肺活量计和移动应用程序组成,可实时监测肺功能状态,并上传肺功能检查数据,便于医护人员及时追踪患儿哮喘控制水平[22]。RheeH等[23]通过自动哮喘监测设备(ADAM)记录24h咳嗽次数,依据咳嗽次数评估患者肺功能情况,优化复诊检查程序,降低医疗费用。另外,针对患儿忘记吸药的问题,一款名为“智能微网的雾化器”会将警报上传至手机并以声光形式提醒患者按时用药[24]。综上所述,智能设备可通过传感器持续监测、记录和储存人体各项生理和病理指标并上传网络,医护人员只需通过云端便可获取相关信息,进而给与专业指导,这对优化哮喘患儿管理具有重要现实意义。
3存在的问题
3.1互联网技术在儿童哮喘健康管理领域应用不足
以移动管理软件APP为例,2014年美国的一项调查发现不到50%哮喘患儿父母曾获得过专业APP管理软件帮助[25]。2018年,国内移动医疗APP产品使用报告显示,用户使用率最高的是寻医问诊类APP可达41.5%,而健康管理类最低仅8.44%[26]。因此急需进一步拓宽互联网在儿童哮喘健康管理领域的应用渠道。
3.2安全问题
利用互联网实现健康管理的优点显而易见,但也存在诸多弊端,如网络中部分健康信息来源不明,海量医疗大数据和电子病历被泄露,严重影响患者的合法权益。因此需一步健全相关法律法规和安全管控机制,加强互联网医疗服务平台的构建。
3.3信息技术管理水平参差不平
掌握一定的互联网运用信息技术对于使用者至关重要,尤其针对学龄前期哮喘患儿,信息技术使用者可能不是本人或其直接照顾者,易造成信息填写不及时或不准确,此外部分高龄、文化程度低使用者存在互联网使用不熟悉,甚至不会操作的可能性[27]。因此,在利用互联网技术为哮喘患儿提供健康管理的同时,应充分考虑患儿或照顾者的疾病认知与信息技术水平,为其提供操作便捷、接受度高的健康管理服务。
4小结与展望
在互联网+医疗的时代背景下,利用新兴信息技术对哮喘患儿进行慢病健康管理是趋势和方向,但在医疗卫生领域和信息通信领域的多学科跨界合作方面有待进一步深入研究。此外,健全互联网使用制度、提高互联网医疗服务的实用性和开展大样本、多中心的互联网健康管理实践研究十分必要。
作者:廖惠玲 周海燕 黄园园 刘梅 杨莎 单位:电子科技大学医学院附属妇女儿童医院