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摘要:目的通过整理17例新生儿糖尿病患儿的护理及随访资料,总结新生儿糖尿病护理经验。方法对2013年1月—2018年8月于我院诊治的17例NDM患儿的护理、随访过程进行回顾性分析总结。结果在17例NDM患儿后期随访中,有1例患儿体质量低于同龄儿童第25百分位;2例出现大运动落后;1例语言发育欠佳;1例合并重度营养不良;1例出现神经系统合并症;4例身高/体质量低于同性别同年龄儿童平均第3百分位;2例死亡。住院期间,血糖控制平稳,出院后3月后随访,糖化为7.4%~14%。结论运用动态血糖监测可促进控制血糖,以及时安排辅食种类、数量的添加,可减少平均住院天数。同时进行针对性随访、功能锻炼,从而提高患儿的生存质量。
关键词:新生儿;糖尿病;格列本脲;护理
新生儿糖尿病(Neonataldiabetesmellitus,NDM)是一种罕见而治疗又十分棘手的内分泌疾病。多是指出生后6个月内开始发生的糖尿病,虽然NDM发病年龄非常小,但通常与经典的1型糖尿病无关,而是一组异质性的单基因遗传病[1]。目前已明确的突变基因有20余种,相关文献报道[2-5],KCNJ11或ABCC8突变(ATP敏感性钾通道,K-ATP)多见于永久性新生儿糖尿病(Permanentneonataldiabetesmellitus,PNDM),该通道在大脑中广泛表达,部分K-ATP通道突变可发生神经发育障碍,在临床上多表现为发育迟缓、癫痫发作或DEND综合症等。过去NDM一直被认为是1型糖尿病的早发类型,长期给予胰岛素治疗,给患儿带来极大痛苦,依从性较差,合理应用格列本脲可使大部分NDM患者的血糖得到有效控制[6-9],同时磺胺类药物对NDM患者神经发育障碍也有一定的改善作用。现将2013年1月—2018年8月我院收治的17例NDM患儿护理过程进行总结,报告如下。
1临床资料
1.1一般资料
参考2016年美国ADA糖尿病指南及相关文献[9-10]确定研究对象诊断标准:生后6个月内高血糖持续2周以上;具有家族史但无T1DM或T2DM典型特点;糖尿病相关自身抗体阴性但无T2DM的典型临床表现;同时除外感染、应激、药物等引起的高血糖,诊断为NDM。纳入的17例患儿中4例(23.5%)以感染症状为主诉;1例首发症状为抽搐;1例因精神反应差、呻吟入院;3例(17.6%)因“三多一少”症状入院;8例(47.1%)合并发生DKA。确诊年龄为23d~6月22d,其中14例为男孩,3例为女孩;出生体质量1.7~4.2kg,2例低出生体重儿,2例巨大儿,2例伴有生后缺氧史;3例患儿母亲有2型糖尿病史,但妊娠期产检均无异常。所有病例胰岛素-C-肽释放试验结果提示存在胰岛储备和分泌功能不足。其中4例胰岛素抗体3项为阳性。17例患儿入院后,8例合并DKA/DK的患儿遵医嘱进行补液,静脉补充小剂量胰岛素,3例予皮下胰岛素泵及动态血糖监测,12例接受格列本脲经验性治疗,期望能逐渐加用格列本脲口服剂量并逐渐减少至停用胰岛素,最终有8例患儿转换成功,包括2例格列本脲联合胰岛素治疗方案,成功率为66.7%,12例进行相关基因检测,阳性率为75%。
1.2结果
在以预防为前提、对症的治疗方案下,12例使用格列本脲的患儿,出现的药物副作用在3~5d均有好转。3例配合使用动态血糖监测技术的患儿,平均住院天数减少了2.4d,辅食添加的种类也增加了1.4种。17例患儿在院期间均出现低血糖现象,血糖最低值为2.1mmol/L,但未出现严重低血糖反应,均在血糖相对平稳的情况下出院。
2护理
2.1药物使用的护理
入院时合并糖尿病酮症酸中毒(DKA)或糖尿病酮症(DK)的患儿均采取补液、静脉给予持续小剂量胰岛素治疗,治疗原则参考儿童糖尿病酮症酸中毒诊疗指南[10]。DKA缓解后由静脉滴注胰岛素向皮下注射胰岛素(中效胰岛素或联合短效胰岛素)过渡。
2.1.1胰岛素使用的护理14例患儿予诺和灵N皮下注射,抽取药液时使用胰岛素专用注射器(其最小单位为1U),将药液混匀后先抽取1U胰岛素,用生理盐水稀释,排掉多余药液进行注射,确保注射剂量的准确。NDM患儿皮下脂肪较少,胰岛素专用注射器的针头较长,注射时将患儿局部皮肤捏起,以15°~30°角度进针,腹部脂肪较薄,一般选择双上臂,注意轮换[11],每次注射前均检查注射部位局部皮肤情况。3例使用胰岛素泵的患儿,首先评估皮下脂肪情况,选择皮下脂肪较丰富的位置,均选择大腿外侧置入皮下泵,75%酒精消毒待干后,皮下脂肪层较薄,使用助针器置入,角度过大,进入肌层可能性较大,不建议使用助针器置入探头,以手持针头以20°~30°角度斜刺置入,3M防汗敷料固定,每班交接班查看穿刺部位,贴膜情况,胰岛素泵剩余量并进行记录。在使用皮下注射胰岛素,血糖控制平稳的情况下,一般为5~7d,部分病例行格列苯脲经验性治疗,加用格列本脲口服。
2.1.2格列本脲的用药护理(1)剂量控制:格列本脲口服剂量较小,为确保剂量的准确,每次服药时先将药物碾碎,以温水溶解,再根据具体剂量按比例抽取给患儿服用,服完后再以温水荡涤喂药滴管给患儿服用。(2)副作用:12例患儿口服格列本脲后,其中8例发生不同程度的腹泻,腹泻情况3~5d后有所缓解,出现腹泻症状时,虽肛周皮肤完整,也应勤换尿布,至少每3h更换1次,有腹泻情况及时更换。腹泻后应及时清洗肛周皮肤,并于鞣酸软膏外用,清洗时应由前向后清洗。2例出现鹅口疮,每日予2%苏打水清洁棉签清洁口腔,观察口腔黏膜情况。继续保持饮食卫生。有2例出现肝功能异常,予阿托莫兰保肝治疗后,生化复查正常。有1例血常规检验出现白细胞降低,给予口服地榆升白片,予加用紫外线循环风空气消毒器消毒室内空气,2次/d,30min/次,有2例收治住单人病房,避免感染情况发生。有9例出现院内感染,予抗生素治疗,感染期间血糖出现波动,予增加胰岛素的注射剂量。有2例患儿出现呕吐,通过暂时禁食,补液等治疗,均缓解。腹泻及呼吸道的感染是该类患儿服用格列本脲后最易发生的情况,在药物使用前和家长做好药物使用的沟通,以预防为前提,进行对症处理,可以减少或减轻这些情况的发生。
2.2血糖监测
每3h1次,在选择采血部位时选择血循环较好的部位,每次轮换位置,指尖、趾尖、足跟均可采血,选择小号采血针头,减轻患儿痛苦。3例患儿采用动态血糖测定,其中2例采用美敦力动态血糖监测仪,设定好报警值,为3.9~16.7mmol/L,及时发现血糖变化。一例采用雅培瞬感血糖监测仪,每小时扫描一次,根据血糖图谱走向,及时进行处理。美敦力动态血糖探头有效期为3~4d,雅培瞬感探头有效期为14d。17例患儿住院过程中均出现低血糖,血糖值最低为2.1mmol/L,予以0.3g/kg碳水化合物纠正后,15min血糖复测均在3.9mmol/L以上。患儿月龄较小不能用言语表达,可表现为哭闹不安或为睡眠时间延长,需要临床护理人员的密切观察,重视家长的主诉,及时进行相关知识宣教。在胰岛素和格列本脲进行转换的过程中,低血糖出现的频次较高,进行母乳喂养的母亲也会因为情绪变化,影响母乳量,最好将母乳挤出至奶瓶,以便能更好地观察进食的奶量,母乳量不足时,补充配方奶。开始口服格列本脲后及时减少胰岛素的用量。
2.3饮食护理
17例患儿月龄较小均处于生长发育时期,所以并不严格控制热量的摄入,人工喂养的患儿每日热量大约为80~110kcal/kg(1kcal≈4.2kJ),平均分至每餐;注意观察喂养情况,有无腹胀及排便情况,由于注射胰岛素的关系,人工喂养的患儿喂养需要每3h喂养1次;由于人工喂养和母乳吸收的速度不一致,母乳喂养的患儿可以2h喂养1次。其中6例月龄4个月以上人工喂养的患儿,配合好胰岛素注射高峰时间,合理安排好辅食的添加。
2.4知识宣教
NDM患儿月龄较小,家长就担负着重要的责任,鼓励家长释放心情,倾听其诉说,讲解疾病的主要知识,希望家长能正视疾病,树立信心。掌握监测血糖的时间,定时喂养的重要性,指导其建立血糖监测日记本,仔细记录每天血糖、饮食、胰岛素剂量、大小便情况、并预留备注栏,将特殊情况记录。
2.5预防感染
(1)环境:与感染性疾病患儿分室收治,减少陪护及探视人数,每天开窗通风2次,每次>30min。并使用含氯消毒液拖地及擦拭床头桌椅床栏,2次/d,擦拭的抹布做到一桌一椅一巾。(2)皮肤护理:勤换尿布,腹泻后及时清洗肛周皮肤,并于鞣酸软膏外用,清洗时由前向后清洗。注射穿刺部位清洁,注意无菌操作。(3)饮食卫生:奶瓶及奶嘴用后及时清洁,住院期间可选择微波消毒法,利用微波炉进行消毒,奶液应现用现配,配奶前认真洗手,而母乳喂养时,每次喂奶前均洗手并清洁乳头。
2.6出院指导及随访
家长掌握喂养知识、血糖监测频率,正确使用血糖仪,掌握低血糖反应的识别及处理,掌握口服药物准确分剂量、喂服的方法。随访时间安排为出院后半个月,以后每隔3个月左右复查1次,通过糖尿病联合门诊,进行生长发育、血糖情况、药物剂量、辅食添加等相关指导,进行尿微量白蛋白及糖化血红蛋白等检验。根据情况,必要时可以转介康复科进行相关康复锻炼。
3讨论
有研究[7,10,12]表明,KATP通道突变产生NDM并合并发育迟缓(运动、认知及其他问题)、癫痫等一系列临床表现,称为DEND综合征。临床观察表明,磺脲类药物的治疗不仅可以改善NDM的血糖控制情况,而且也可以改善DEND综合征的临床预后,即使是最严重的DEND表型患者,经磺脲类药物治疗后其神经系统功能和发育迟缓的状况都有一定程度的改善[7]。在对家长的指导中,加强口服药物的重要性的宣教,提高格列本脲口服的依从性。我们在关注NDM患儿血糖的同时,也应关注患儿的生长发育,康复锻炼,3岁之前为康复的关键时间,将机构康复与家庭康复相结合也应是护理工作中需要关注的重点[13]。
3.1动态血糖监测能促进控制血糖
低血糖是糖尿病的严重并发症之一。这类患儿护理的重点及难点就在于药物与喂养的匹配以及脆性血糖情况。此前我们多依靠POCT监测血糖情况,但是监测血糖次数有限,监测数据局限,并且增加儿童的疼痛,影响生活质量,以往只能家长或护理人员的经验判断,但是有部分无症状低血糖的情况容易被忽略。动态血糖监测,每天可储存288个血糖值,以此反映1d血糖的全貌[14],以点及面,不仅可以实时观察血糖走向判断低血糖风险,也可以下载图谱,通过对血糖水平的标准差、血糖波动于某一范围的时间百分数或曲线下面积、最大血糖波动幅度等[15]评估日内血糖波动联合饮食记录,观察饮食与血糖变化的关系。2018年7-12月,通过对4例低幼年龄患儿安装动态血糖监测结果也表明,低血糖发生的时间也并非都是出现在我们常规监测血糖的时间段,并且也并非所有的患儿都有相关的低血糖的症状和体征。针对低幼年龄血糖异常的儿童,采用动态血糖监测更加可以保证患儿的安全,完善血糖的控制,由8次/d减少为2次/d,不仅减少了血糖监测的频次,也提高安全性。这类孩子没有进行规律一日3餐的饮食,在治疗上多采用诺和灵N每8h皮下注射,辅食添加多安排在每天9∶00-10∶00或15∶00-16∶00,也就是诺和灵N注射后高峰的时间。个体在进行营养吸收的时间和吸收率上都存在个体特性,母乳喂养能量供给也不例外,所以针对母乳喂养的患儿,需要增加监测的频率,特别是进食1、2h的血糖变化。3例安装动态血糖测定的患儿则可以通过血糖图谱的分析,进行个性化的辅食添加,与其他患儿在平均住院天数上减少了2.4d,辅食平均添加的种类也增加了1.4种,促进患儿获得更加合理全面的饮食结构。
3.2新生儿糖尿病与1型糖尿病随访重点上应各有侧重
同样为儿童血糖糖尿病,儿童1型糖尿病已经日益受到重视。而新生儿糖尿病这个群体却缺乏相关的研究及规范化的随诊,糖尿病联合门诊在除了做好儿童糖尿病基本的随诊项目外,营养科按照7~24月婴幼儿喂养指南[16]做好相应的辅食添加,将饮食与胰岛素及口服药物起效、高峰时间做好匹配。同时在完善尿微量白蛋白3项检测的9例患儿中,4例结果为阳性,提示可能存在潜在的肾脏损害,这也符合既往的观察,即PNDM早期即可出现糖尿病微血管并发症[17],这也是和儿童1型糖尿病随访内容上的差别,早期就应进行肾脏损害的筛查。目前针对T1DM随访及儿童家长的心理支持相关研究也逐渐增加,也不断的提示我们家长心理支持和生活质量对患儿血糖控制水平是具有相关性的[18-19]。而门诊规范化的多学科联合管理模式[20]、逐步完善的长期随访记录[21]、针对T1DM患者进行个体化的医学营养计划[22]。都是现有1型糖尿病患者较完善的管理内容。在后期对NDM患儿的管理中,也是可以借鉴的。
作者:王婷婷 王玉冰 顾威 单位:南京医科大学附属儿童医院