血友病患者心理健康状况分析

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摘要：目的研究综合关怀对改善血友病患者心理健康状况的效果。方法在2014年8月采用焦虑自评量表（self-ratinganxietyscale，SAS）、抑郁自评量表（self-ratingdepressionscale，SDS）和心理症状自评量表（self-reportinginventory，SCL-90）测量泰安市某三甲医院登记注册的血友病患者综合关怀前后的心理健康状况变化，包括SAS、SDS、SCL-90总分以及躯体化、强迫症状、人际关系敏感、抑郁、焦虑、敌对、恐怖、偏执、精神病性的因子得分，并将测试得分与国内常模进行对比分析。计量资料采用t检验，P<0.05为有统计学意义。结果实施综合关怀后患者的SAS、SDS和SCL-90总分及各因子测试得分[（44.95±10.88）、（48.17±13.67）、（159.91±48.75）、（1.59±0.51）、（2.04±0.65）、（1.88±0.64）、（1.89±0.72）、（1.70±0.61）、（1.77±0.69）、（1.51±0.58）、（1.70±0.66）、（1.70±0.57）分]与综合关怀前测试得分[（54.84±10.49）、（53.70±12.34）、（180.63±45.47）、（1.93±0.44）、（2.14±0.63）、（2.01±0.65）、（2.02±0.75）、（2.03±0.50）、（2.02±0.61）、（1.92±0.46）、（1.95±0.59）、（1.91±0.54）分]相比明显下降，但干预前后得分均明显高于国内常模[（41.88±10.57）、（33.80±5.90）、（129.96±38.76）、（1.37±0.48）、（1.62±0.58）、（1.65±0.51）、（1.50±0.59）、（1.39±0.43）、（1.48±0.56）、（1.23±0.41）、（1.43±0.57）、（1.29±0.42）分]，对比差异均有统计学意义（均P<0.05）。结论血友病患者的心理健康状况不佳，综合关怀能够显著提高患者心理健康水平，但关怀工作应根据效果评价持续推行，不断提高血友病患者的生存质量。

关键词：血友病；心理健康；综合关怀

血友病属遗传性出血性疾病，自幼发病，终身伴随，就诊患者中重型患者占多数，常因反复出血并发关节病变和关节畸形而影响患者生活自理能力，生活质量与正常人群相比明显降低，患者极易产生焦虑、抑郁等情绪[1-2]。血友病综合关怀是目前国内外最理想的血友病诊疗护理模式，能够有效促进血友病的诊断和治疗的依从性，明显降低并发症的发生率，显著提高患者的生存质量，进而改善患者的心理健康状况。本文通过对开展血友病综合关怀工作前后患者心理健康状况进行评估及对比发现，综合关怀可有效提高血友病患者的心理健康状况，现汇报如下。

1资料与方法

1.1一般资料

自2014年8月始采用便利抽样的方法选取泰安市某三甲医院登记在册的血友病患者共106例，其中成人64例，对自愿参与本研究的54例血友病患者发放调查问卷测量其心理健康状况，落实血友病综合关怀措施1年后再次发放问卷，对患者的心理健康状况进行调查和比较。

1.2方法

1.2.1研究工具应用临床上常用的SAS、SDS和SCL-90进行血友病患者心理健康状况的测量[3-5]。

1.2.2血友病综合关怀干预内容及方法本文结合调查结果和临床实际情况，2014年8月制定了血友病综合关怀方案并组织落实，关怀措施落实。12个月中召开患者联谊会并进行集体心理疏导2次，联合心理科医生给予个体心理咨询和心理治疗12例次。通过病历管理和回访给予个性化和多样化的健康教育，指导患者学会出血的急救处理；开展凝血因子家庭注射的培训，包括注射方法的掌握、凝血因子用量的计算、凝血因子的保存和配制、过敏症状的判断和应急处理等48例次，让治疗更为及时有效；发放血友病诊疗护理手册和健康教育知识材料。借助便捷的网络，建立微信公众号和微信群，积极推送血友病诊疗知识、健康教育及社会救助信息等相关内容。定期进行凝血因子检测、抑制物筛查和输血相关感染性疾病的监测；进行专业的关节功能评估及康复锻炼；做好疼痛管理；提供最新的血友病治疗进展信息；指导优生优育，避免生育血友病高危患儿加重患者的心理负担；邀请外科医生与麻醉师加入到血友病综合关怀团队的工作中来，开展多学科诊疗13例次，处理严重出血并下肢严重感染1例次，康复锻炼17例次。同时促进家属的全程参与、社会医疗保障和慈善机构的共同关注等。

1.3统计学处理

所有资料采用统计软件SPSS19.0进行数据管理和统计分析。计量资料以x—±s表示，采用t检验，P<0.05为差异有统计学意义。

2结果

实施综合关怀前54例血友病患者的SAS、SDS、SCL-90总分及躯体化、强迫症状、人际关系敏感、抑郁、焦虑、敌对、恐怖、偏执、精神病性的因子得分明显高于国内常模[6]，对比差异均有统计学意义（均P<0.05），其中以强迫症状、人际关系敏感、抑郁、焦虑、敌对及恐怖因子较为突出。实施综合关怀后54例血友病患者的SAS、SDS、SCL-90总分及各因子得分均表现下降趋势，其中SAS总均分低于50分，SCL-90各因子下降趋势由高到低依次为恐怖、躯体化、焦虑、敌对、偏执、精神病性、抑郁、人际关系敏感、强迫，对比差异均有统计学意义（均P<0.05）。实施综合关怀后54例血友病患者SAS、SDS、SCL-90总分及各因子得分与国内常模相比仍有差距，对比差异均有统计学意义（均P<0.05）。

3讨论

3.1血友病患者的心理健康状况

与正常人群相比，血友病患者的生活质量存在明显差距，特别是在长期、反复的出血过程中患者及家属极易产生焦虑、抑郁等心理反应[7]。刘颖华等[8]就曾报道了关于血友病患者出现情感障碍的病例。国外还有专家指出具有独特病理特点的血友病性关节炎引发慢性持续性疼痛，易产生各种生理和心理健康问题，如躯体化、恐怖等消极心理[9]。疼痛无法耐受时应用止痛药物，但止痛药物对疾病又会产生不利的影响，加重出血的风险，患者对疼痛的消极对待和对止痛药物的担忧引发患者产生强迫、偏执的心理变化。因此反复出血不止和关节病变成为影响患者心理健康的重要因素，所以持续的心理健康状况的关注和评估是至关重要的[10]。本文通过应用临床上常用的SAS、SDS和SCL-90进行血友病患者心理健康状况的首次测量发现，54例血友病患者的SAS、SDS、SCL-90总分及躯体化、强迫症状、人际关系敏感、抑郁、焦虑、敌对、恐怖、偏执、精神病性的因子得分分别高于国内常模。

3.2实施血友病综合关怀对血友病患者心理健康状况的影响

3.2.1血友病综合关怀是防治血友病最理想的模式血友病综合关怀是以血友病专业医生和护士为主导，包括血液科、实验室、理疗科、心理科、影像科、遗传科、儿科、骨科、口腔科等医护人员及社会工作者及政府相关部门组成的多学科综合关怀团队，负责血友病患者的病例登记和管理、家系调查、预防、诊断、治疗、护理、康复、健康教育、培训、心理疏导、随访及社会救助等，使患者得到全面的、有益的专业治疗与指导，最大程度地减少出血和并发症，降低医疗费用，以期达到正常人群的生活状态[11]。作为一种有效的血友病诊疗管理模式，血友病综合关怀模式逐步被全球多个国家所采用。血友病的综合关怀不仅包括出血的治疗和预防，还包括对于治疗过程中出现的其他并发症的处理，并且更加关注患者身体、社会适应能力和心理的健康，让患者更易进入良好的学习、工作和生活状态。多样化的综合关怀措施既确保了患者关节出血的治疗和预防，有效降低了关节病变的发生，促进了关节功能的回复，又增加了健康教育知识的传播和病友间的同伴教育活动，拓展了综合关怀的领域和效能，同时增强了血友病患者自我管理的能力[12-13]。

3.2.2血友病综合关怀改善患者心理健康状况的效果血友病综合关怀措施的实施促使医护人员从以往的被动服务模式，转变到为血友病患者主动服务的过程中来。有研究表明，实施综合关怀的患者与未执行综合关怀的患者相比，其关节出血及并发症得到了明显改善[14]。出血症状的控制和关节病变的改善，消除了影响血友病患者心理健康状况的因素。本研究通过落实综合关怀的干预措施明显改善了部分血友病患者的心理健康状况，54例患者的SAS、SDS、SCL-90总分及躯体化、强迫症状、人际关系敏感、抑郁、焦虑、敌对、恐怖、偏执、精神病性的因子得分均表现下降趋势，但干预后的效果仍明显高于国内常模水平，对比差异有统计学意义（P<0.05），SCL-90总均分仍高于国内常模，干预后的强迫因子均分仍较高，因此综合关怀工作仍应持续进行，并根据效果评价不断改进。被调查的血友病患者心理健康水平较低，患者人际关系敏感、抑郁、焦虑和恐怖等负面情绪明显。通过血友病综合关怀，例如采取细致的病历管理和随访、有针对性的健康教育、家庭注射的开展、及时治疗的促进、非血源性凝血因子的应用等措施的实施，能够明显改善患者的心理健康状况，因此应持续做好综合关怀工作并根据效果评价不断改进.

作者：刘佳丽 滕清良 张春梅 张心声 孙运波 单位：青岛大学护理学院 泰安市中心医院血液内科 山东省血友病诊疗中心 青岛大学附属医院