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自闭症是一种发生于婴幼儿时期的精神发育障碍性疾病,患儿主要以交流障碍、社会交往障碍、兴趣和活动内容局限、刻板重复的行为等为主要特征[1,2]。据流行病学调查显示[3],自闭症多发生于3岁之前,我国约有50万自闭症患儿,且男女比例差异较大,通常为(4~7)∶1。对于自闭症患儿父母而言,面对患儿的疾病时其内心感受十分复杂,而一直以来,临床仅关注患儿的需要,忽视了对患儿父母的心理需求。相关研究表明[4],自闭症患儿父母的心理状况会给患儿的康复带来影响,而开展有效的健康教育能提高他们对自闭症的认识,使其治疗依从性提升,从而利于患儿康复。因此,本次研究对本院100例自闭症患儿的父母的心理状况进行调查,并为其开展健康教育,分析健康教育在自闭症患儿父母中的应用意义,现报告如下。
1资料与方法
1.1临床资料:在2019年6月至2020年5月,抽取本院接收的100例自闭症患儿的父母作为研究对象,其中,男性56例,女性44例;年龄30~53岁,平均(40±4)岁;文化程度:小学20例,初中26例,高中或中专24例,大专16例,本科及以上14例;职业:农民22例,工人35例,个体16例,干部27例。(1)纳入标准:①具备正常理解沟通交流能力,能独立填写调查量表者;②一名患者对应一名家长;③自闭症患儿父母均表示同意参与此次研究,且已签署知情同意书。(2)排除标准:①存在既往精神疾病或心理疾病史者;②中途退出此次研究者。
1.2方法:对100例自闭症患儿父母的心理状况进行调查,调查量表包括精神症状自评量表(SCL)-90、焦虑自评量表(SAS)、抑郁自评量表(SDS),具体方法如下:①SCL-90:内容主要包括躯体化、强迫症状、人际关系敏感、焦虑、抑郁、敌对、恐怖、偏执和精神病性症状9个因子,各因子分值=各因子总项目分值之和/因子项目数,当分值>3分时,说明该因子症状的严重程度为中等以上。SCL-90量表回收有效率为100%,量表的内容效度指数(contentvalidityindex,CVI)为0.95,内在一致性克朗巴赫α系数为0.90。②SAS:内容有焦虑、害怕、惊恐、发疯感、不幸预感、躯体疼痛、手足颤抖、乏力静坐不能以及心悸等项目,分值≥50分代表存在焦虑症状,分数越高说明焦虑程度越严重。SAS量表回收有效率为100%,量表的CVI为0.94,内在一致性克朗巴赫α系数为0.89。③SDS:内容有精神病性情感症状、躯体性障碍、精神运动性障碍以及抑郁的心理障碍等项目,分值≥50分代表存在抑郁症状,分数越高说明抑郁程度越严重。SDS量表回收有效率为100%,量表的CVI为0.91,内在一致性克朗巴赫α系数为0.89。在调查前,调查人员均详细为自闭症患儿父母讲解调查目的、意义、量表填写方法及要求等,并要求自闭症患儿父母独立作答。在调查完成后,对100例自闭症患儿父母实施针对性健康教育,具体方法如下:根据自闭症患儿父母上述调查结果,制定一对一健康教育和集体健康教育。一对一健康教育,由一名专业的自闭症医师为其详细讲解自闭症的发病因素、临床表现、治疗方法、家庭护理、心理调节等内容。同时为自闭症患儿父母专门印制健康手册,以进一步提高其对自闭症的认知。在健康教育过程中,设制心理疏导课程,由心理医师授课对自闭症患儿父母进行心理疏导,为其详细讲解父母的情绪波动对患儿病情的影响,同时教会其相关自我心理调节方法、寻求社会支持途径等。集体健康教育,以集中授课方式进行,为自闭症患儿父母制定一套系统、连续、动态的健康教育方案,每周开展2次,每次60min,时间为3个月。健康教育内容主要包括自闭症的相关知识、家庭干预的重要性、父母情绪稳定的重要性等。同时,为自闭症患儿父母建立一个微信群,使他们拥有一个相互交流经验、相互倾述、鼓励及安慰的途径。安排一名专业工作人员进行管理,定期为自闭症患儿父母推送有关自闭症的知识、自我心理调节方法、社会支持途径等。针对心理问题严重的自闭症患儿父母,需要求其进行心理治疗,以尽快恢复心理健康。在健康教育后,对100例自闭症患儿父母再次进行SCL-90、SAS、SDS调查,并将调查结果进行详细记录、整理。
1.3观察指标:观察、比较健康教育实施前自闭症患儿父母的心理状况(SCL-90、SAS、SDS评分)调查结果与国内常模;同时,将实施健康教育后自闭症患儿父母的SCL-90、SAS、SDS评分与实施前比较。
1.4统计学处理:SPSS22.0为此次研究处理数据所用的统计学软件,SCL-90、SAS、SDS评分等各项计量资料以x±s表示,行t检验,以P<0.05为差异有统计学意义。
2结果
2.1健康教育实施前自闭症患儿父母的SCL-90评分与国内常模比较:如表1所示,实施前自闭症患儿父母SCL-90评分明显高于国内常模(P<0.05)。
2.2健康教育实施前自闭症患儿父母的SAS、SDS评分与国内常模比较:如表2所示,实施前自闭症患儿父母SAS、SDS评分明显高于国内常模(P<0.05)。2.3健康教育实施前、实施后自闭症患儿父母的SCL-90评分比较:如表1所示,健康教育实施后自闭症患儿父母的SCL-90评分明显低于实施前(P<0.05)。2.4健康教育实施前、实施后自闭症患儿父母的SAS、SDS评分比较:如表2所示,健康教育实施后自闭症患儿父母的SAS、SDS评分明显低于实施前(P<0.05)。
3讨论
自闭症属于一种广泛性发育障碍,近年来该疾病逐渐趋于常见疾病,使得社会、医院对自闭症的关注程度越来越高[5,6]。就目前而言,对于自闭症的病因尚未明显,但现代医学认为该疾病的发生多与脑器质、免疫、神经生化和遗传等因素密切相关[7,8]。在自闭症患儿的治疗和康复过程中,其父母作为主要照顾人,他们的心理状况会对患儿造成一定影响。本研究表明,实施前自闭症患儿父母SCL-90、SAS、SDS评分明显高于国内常模(P<0.05);该结果提示,自闭症患儿父母的心理问题较为普遍。究其原因:①自闭症患儿由于存在交流障碍、社会交往障碍、兴趣和活动内容局限、刻板重复的行为等症状,不仅打乱了家庭的正常生活秩序,还需花费大量时间、精力和金钱辗转各大医院进行治疗。长期的疾病困扰,使自闭症患儿父母感到身心疲惫、烦恼等。②当幼儿确诊为自闭症时,会给患儿父母造成较大的负性刺激,使其出现长期的焦虑、难过、担忧等情绪[9]。③大部分自闭症患儿父母对自闭症的认识程度较低,极易出现无助、恐惧、苦闷等情绪。同时,大部分医师及其他亲属多仅关注患儿的病情,对其父母的心理需求并未重视,导致其负性情绪长期积压[10]。④由于社会群众对自闭症的认识程度不高,故当面对自闭症患儿时,患儿及其家属往往得不到理解,甚至在生活中被歧视、排挤等,从而产生敌对、愤怒等负性情绪[11,12]。针对自闭症患儿父母的心理问题,本研究对其实施针对性健康教育,结果发现,实施针对性的健康教育后,自闭症患儿父母SCL-90、SAS、SDS评分低于实施前(P<0.05)。该结果提示,实施有效的健康教育能进一步改善自闭症患儿父母的心理问题。主要是因为,通过健康教育,能让自闭症患儿父母全面了解自闭症的病因、临床表现及应对方法等,使其对抗衡疾病的信心得到进一步增强,并以科学的态度对待自闭症。同时,在健康教育中,教授相关自我心理调节方法,能让自闭症患儿父母在日常生活中学会自我调节,并保持一个良好的心态。指导自闭症患儿父母正确寻找相关社会支持,这不仅能在一定程度上减少其家庭负担,还能使其获得精神支持,从而树立一个乐观的心态。为自闭症患儿父母建立一个微信群,能为其打造一个沟通、倾述平台,并与其他自闭症患儿父母相互鼓励、交流经验等,使其感到来自同一群体的理解和支持。然而,除了对自闭症患儿父母开展健康教育之外,社会公共组织及医院等机构还需加强对自闭症的宣传,以提高社会民众对自闭症的认知程度,从而予以自闭症患儿及其父母一定的理解、关爱和照顾等。综上所述,自闭症患儿父母普遍存在精神及心理方面的问题,积极开展有效的健康教育能进一步改善其心理状况。因此,在关注自闭症患儿病情的同时,也要重视自闭症患儿父母的心理健康,并积极通过多种途径来给予他们帮助和心理疏导,以进一步提升自闭症患儿父母的心理健康水平,从而为自闭症患儿打造一个更好的家庭环境。
作者:杨艺娜 单位:厦门大学附属妇女儿童医院